Ny söndag

Funderar skarpt på att skapa en ny blogg som får heta “Marielles söndagsblogg”. Då kanske ni läsare vet att ni kan förvänta er att jag skriver just på söndagar och så kanske jag inte blir bortglömd. Men å andra sidan blir jag kanske begränsad istället och om jag skulle vilja skriva oftare så blir det knepigt och ifall jag glömmer en söndag eller inte hinner så kanske det blir ett krav.

Äh. Söndagar verkar vara den dag jag hinner med och känner inspiration. Ska fundera lite mer på det där. Jag har ju en liten devis när det gäller bloggande och skrivande på sociala medier öht, att tankar är färskvara. Det innebär att det jag skriver om åsikter och känslor kanske är helt annorlunda om nån vecka eller kanske till och med nästa dag. Därför är det bra uppbyggt att man ser det senaste först när man går in på bloggar och facebook.

Så vad har då hänt denna vecka… Ja jag jobbar på i min halvtid och trivs ganska bra faktiskt. I veckan pajjade dock min jobbdator och man blir fruktansvärt begränsad. Jag som har kunnat dokumentera, administrera och läsa internmail vartifrån som helst, kan nu bara använda mitt e-leg och behöver då ha en stationär dator för att det ska funka. Innebär att jag måste vara på jobbet för att jobba och inte kan jobba hemifrån 😦 Surt!

Ska lämna in den på tisdag för att få den uppgraderad i alla fall så får vi hoppas det gör det hela bättre.

Förra helgen hade G och jag samtal om personal på hennes boende som inte funkar. Efter bearbetning och sorterande kom vi faktiskt fram till att det handlar om EN vikarie som hon inte vill ska hjälpa henne att duscha och kamma håret, dvs kroppsnära arbete som tar en stund. Det borde man väl som LSS-användare kunna begära? Det handlar alltså till syvende och sist enbart om en speciell personal som dessutom är vikarie och det handlar om endast två saker.

Jag har ju fått nobben över den önskan förut i ett mail, men nu skrev jag ett nytt igen till chefen. Hoppas det kan bli bättre nu. Jag ställde även fråga om brevlåda för synpunkter som funnits på boendet förr. Vet inte om den finns kvar eftersom den satt i entrén till gemensamhetsdelen och den vägen går inte nån in längre pga Corona. Men jag tänker att om de vill ha synpunkter så borde de ju kunna vara flexibla och läsa det med respekt.

Tyvärr visade det sig att chefen är ledig denna vecka och kommer åter i morrn så hon har inte läst det än. Då satte min paranoijja in förstås. Rädd att det blir för stor grej av det hela. Rädd att jag gör nån illa (vikarien). Rädd för samarbetsproblem med personalen. Rädd för allt möjligt.

Jag är en stark mamma som kan visa min vilja för att mitt barn ska ha det bra. Jag är driftig och ringer dit jag behöver ringa och strider för mina barn. Alltid.

Men innerst inne är jag en rädd liten skit. Det vet dom förstås inte. Dom som sitter på höga hästar; chefer, handläggare, politiker… dom vet förstås inte att det sitter en rädd mamma bakom dessa strider. För dom är jag nog tyvärr mest besvärlig.

Början på veckan var Peter och jag ute och åkte med jeepen. Så härligt att komma ut lite. Att se den svenska naturen och att erövra små skogsvägar. Den där spänningen och lusten som jag känner när man tar sig fram med hästkrafter i en nästan oländig terräng. Uppför traktorvägar där man inte vet säkert om man tar sig fram. Ofast finns det ju nån liten vändplats till sist men ibland ligger träd över vägen som gör det lite svårare.

Jag startade en speciell äventyrsblogg där det var meningen att vi skulle skriva bägge två och lägga ut inlägg och bilder både om Peters segelbåtsliv och om våra jeepturer i naturen. Det blev några inlägg som jag skrev. Nu är det Peters tur att skriva om lite segelbåtsförberedelser. Men det blir ju inte förstås. Fast han ju var med på idén först. 😦

Igår var jag med min förening och grillade. Jag tyckte först att det kändes jobbigt att ta sig dit. Har haft lite ångestproblem när det gällde att handla och visste inte om jag skulle klara att gå in och köpa korv och bröd m.m. Skickade ett mail till dom andra om det och att jag kanske skulle bli sen, men det gick. Jag åkte in och handlade på en liten affär och sen åkte jag till dom andra. Och det var så härligt att ses igen. Fick så mycket go energi efteråt.

Gabriella har ofta problem med sin telefon eftersom hennes wifi krånglar så Peter har försökt hjälpa henne, men han är inte så jättebra på det där heller och har inte möjlighet att åka dit titt som tätt för att fixa med det där, så det är lite jobbigt faktiskt. Så många gånger man tänker att det borde ingå som en slags fortbildning för personal som börjar på boenden att lära sig kring smartphones och liknande så de kan hjälpa till istället.

Peter har fått dille på att laga fina middagar på helgerna åt honom och mig och igår hann jag inte diska efteråt eftersom vi skulle se nån film, så nu svämmar bänkarna över här med disk. Ska även dammsuga lite. Vardagsgrejer som känns möjliga.

Ångest finns och knackar på. Har även lite förkylningskänslor men vet inte om det handlar om nån form av allergi istället. En dag i taget. Djupa antetag. Life goes on… Det liv jag lever.

Kram på er! Glöm inte bort mig… nästa inlägg kanske kommer nästa söndag eller nåt 🙂 Titta in då!

Söndagsbloggen

Ja jag kanske borde byta namn 🙂

Påsk. Gabriella är här. Hon hade velat vara här tills i morrn egentligen men jag sa nej och att vi kanske skulle ta oss en jeeptur i morrn. Det gick bra. Samtidigt har jag ju samvetskval eftersom hon verkar må bättre här hos oss än hemma hos sig. Det gör ont i mammahjärtat.

Egentligen vet jag inte riktigt vad det beror på. Vi skämmer inte bort henne så det är inte vad det handlar om. Kanske handlar det om bemötande och stress. Vi gör absolut “fails” ibland. Och det blir ilska här också, men det är ilska som hon inte mår så dåligt av. Hon vet att vi inte tar illa upp. Vi går inte ut genom att smälla i dörrar eller se sura ut. Ja du läste rätt! Det finns alltså personal som tar illa upp när hon säger ifrån och som går ut med att smälla i dörrar eller se sura ut.

Varje gång som det blir ett “fail” för mig så tänker jag: “Det där blev inte bra. Hur ska jag göra nästa gång?” Jag tror inte personalen tänker så. Fast är det några som borde tänka så, så är det ju dom! De borde se varje dag som en ny lärdom. Varje dag innebär nånting som man kan ta till sig, analysera och ta med sig till nästa gång de träffar henne. Och varje personal är inte en egen ö! De behöver prata med varann och komma överens om saker och ting, men det verkar vara svårt. En del klarar det. De som har svårast är naturligtvis vikarier eller nyanställda.

Ni vet mitt förra inlägg om en skrämd häst. Det går inte att ändra på deras arbetssätt. Det är bestämt att personalen ska “ha hand om” dem speciella dagar. Det innebär alltså att Personal A kanske är en som hon tycker om och kan bemöta henne på ett bra sätt, Personal B kan vara en personal som inte klarar att anpassa sig till det bemötande hon behöver. Om det då är Personal B som “har hand om” Gabriella en speciell dag och då ska duscha henne, så vill ju Gabriella att Personal A (som ju alltså ändå är där på plats samtidigt också) ska göra det istället, men då säger de nej. Eftersom deras arbetssätt är bestämt på detta sätt.

Jag kan ju i och för sig förstå att kanske ingen av de som bor där vill ha hjälp av Personal B… och då blir det ju lite knivigt. Men då är det väl verkligen dags att analysera! Vad är det som Personal B gör som inte fungerar?

För närvarande är det inte så bra just nu här hos oss heller. Vi bor ute på landet, ni vet… lugn och ro. Men nu i Coronatider så är tyvärr sommarstugegästerna här oftare. De tycker också om att vara på landet… Och de som bor närmast oss har väl tråkigt eller nåt för nu håller de på att riva sin veranda och ska bygga nåt annat nytt där istället.

Det hamras och spikas och pratas och diskuteras och spelas musik…. Som sagt lugn och ro på landet… :-O Men man måste ändå tänka att inne i stan på vår och sommar är det ännu mera ljud. Tänk även sommarstugeområden där stugorna ligger tätt och alla ska hamra och spika och klippa gräset…

Här i området har vi två sommarstugor. Den ena ligger granne med oss och den andra en bra bit från oss. Sen bor det lite fasta boende här också och de är det lite längre till. Så vi ska verkligen inte klaga. Men någon i vår familj kan faktiskt inte göra såna jämförelser utan blir arg för varje litet tillfälle som det blir jobbigt rent perceptuellt.

Jaja, idag är det söndag och hemresedag för fröken G. Jag har aldrig tänkt att vi åker nåt speciellt klockslag utan vi åker när vi blir klara helt enkelt. Efter att vi ätit mat så packar hon och sen åker vi. Men idag började Gabriella och hennes far diskutera klockslag och det visade sig att bägge två hade nånslags tanke om att vi brukar åka vid 18-tiden. Jag står som ett frågetecken eftersom jag aldrig tänkt i de banorna alls. För mig är det slumpen som avgör om vi kommer iväg vid den tiden eller nån annan tid.

Peter är alltid mån om att jag ska komma hem så tidigt som möjligt. Att det inte ska bli för sent. För han antar att det är positivt för mig att komma hem. Detsamma gäller från jobbet. Men …. jag kommer hellre hem sent för att slippa stressa istället för att behöva stressa för att inte komma hem för sent. Och jag åker hellre iväg sent till jobbet för att slippa stressa här hemma för att komma iväg. Eller när jag ska till Gabriella så åker jag hellre dit sent för att slippa stressa än att stressa för att komma dit och sen komma hem när det inte är så sent.

Hängde ni med? 😀

Alltså… jag tycker inte illa om nånting egentligen. Men jag tycker inte om att stressa. Så därför får saker hellre ta tid än att skynda mig för att komma till nästa aktivitet.

Nu i veckan ändrade jag mina arbetstider två dagar i veckan. Till att på tisdagar istället jobba 12-16.45 (de där 45 minutrarna är lunchberäknat) och på fredagar jobba 10-15.45. Den sista timmen beror på att jag jobbar en timme för lite på torsdagarna… eftersom jag inte vill börja kl 8 utan hellre kl 9.

Detta innebär alltså att jag hellre kommer iväg lite senare till jobbet och slutar senare på jobbet och kommer hem senare från jobbet. Tvärtemot många andra som vill komma hem så tidigt som möjligt från jobbet om dagarna.

För mig är det snarare så att det spelar ingen roll när jag kommer hem för det har gått åt så mycket energi så jag orkar ingenting oavsett vilket klockslag jag kommer hem.

Och då tänker du… “jamen om det går åt så mycket energi borde hon kanske inte jobba alls!” Felfelfel. Det har inget med jobbet att göra. Det gäller allt jag gör. Och jag kan ju inte sluta göra saker. Jag måste ju leva liksom.

Nu ska jag gå in och duscha i alla fall. Ha en fortsatt bra påsk!

Kram!

Ett inlägg om att utgå från en rädd häst!

Det har visst blivit en söndagsblogg det här!

Hur mår Marielle Johnsson? Jotack det är ganska bra faktiskt. Jag pendlar lite upp i varv ibland men har ändå nånslags känsla att det kan vara okej. Ibland får jag ångestattacker och hjärtklappning igen. Det är ändå inte oroande ofta. Ibland undrar jag om det är nån kärringvärme istället.

Apråpå hjärtklappningen så skulle jag ju få 24-timmars EKG men kollade häromdagen i min journal och det verkar som att läkaren aldrig skickade iväg nån beställning på det där. Bortglömd alltså. Så jädrans irriterande! Så jag ska ringa nånstans på måndag och kolla upp det där.

Jag känner mig ganska bestämd över hur jag vill prioritera mitt liv. Såklart saknar jag vänner som jag har. De jag lärt känna genom föreningen står mig ganska nära så det ligger en längtan efter att få se på riktigt. Vi har ju “träffats” digitalt ibland, men det är ju inte samma sak. Planer finns ibland att träffas och grilla ute på olika ställen. Jag är dock ingen fan av att stå ute i kyla så nu hoppas jag på bättre värme.

Samtidigt är våren en svår tid för mig. Den ger extra krav. Ungefär som december. Folk är duktiga och planterar och krattar och eldar skräp. Man träffas och skrattar och har ENERGI.

Jag har ingen energi. Det gör mig ledsen. Annorlunda. När solen skiner in genom mina skitiga fönster springer jag hellre och gömmer mig än tvättar dom. Då funderar jag över vad jag gör för nytta egentligen. Varför knallar jag omkring i detta liv?

Igår städade jag hos Gabriella igen. Det är irriterande när det går åt två dagar i veckan till henne. Inte till att umgås utan till att hjälpa. Och inuti mig känner jag alltid att det inte är henne jag hjälper och skämmer bort utan faktiskt personalen. För det är ju deras jobb jag gör…

Jag förstår att dom inte har det lätt. Att verksamheten och omsorgen ska räcka till för alla. Jag tänker att det är lättare för mig som förälder att kontakta chef och tala om vilka rättigheter Gabriella har än att som personal stå upp och säga “Vi måste ha mer resurser för att klara vårt uppdrag!” Tyvärr blir det istället personalen som får lösa bekymren med befintlig personal och dålig kunskap. Då retar sig personalen på att jag tagit kontakt med deras chef.

Jag skrev ett långt och genomtänkt mail till chefen på boendet häromdagen. Lite filosferande kring behov och anpassningar. Personalens bemötande. Att man som ny personal inte kan klampa på och tro att de ska umgås mer med henne för att hon ska lära känna dom. Nej man får hålla sig i periferin tills hon är mogen att ta dem till sig. Oerhört provocerande. Allt ska vara rättvist fördelat i personalgruppen. Lite jantelagen – ingen ska vara bättre än nån annan och min dotter ska MINSANN ta emot hjälp av vem som helst.

Jag tänker mig henne som en otämjd häst. Man behöver hålla sig på sin kant tills hon självmant accepterar människor. Tills det är okej och hon kommer fram självmant. Hon behöver få betrakta på avstånd först. Om man gör nåt påtvingat från början så blir det lätt misslyckat, man vinner inget förtroende genom att tvinga sig på nån. Det kan snarare föda ilska och frustration.

OCH MAN BEHÖVER LÅTA BLI ATT BABBLA!

Nej jag vet att det är svårt och att vi människor har nånslags intiutiv känsla över att man är trevlig när man pratar mycket kallprat. Nya människor som man inte träffat förut vill man lära känna genom att prata mycket. Men det går inte med min dotter.

Önskescenariot är att man som ny istället kommer in och bara gör nåt litet, ser lagom vänlig ut (inga yviga gester och ingen hög röst, helst inget skratt) och så kan man lugnt gå ut igen. Första gången tillsammans med en ordinarie personal bara för att presentera sig. Eller allra helst att den ordinarie personalen presenterar den nya: “Det här är XXX som ska jobba extra här ibland”. Sen behöver man inte göra eller säga nånting annat alls. Skippa lärakännababblet!

Det här är så svårt. Jag förstår verkligen det. Men det är så himla viktigt!

Och alla nya, alla vikarier osv skulle behöva ha information om att det är så här de ska göra. Om de har nån idé om att det borde vara på nåt annat sätt så borde chef och ordinarie personal vara så trygga i sig själva att dom kan säga “Men nu är det så här att här jobbar vi så här”. Punkt.

Den här veckan har det blivit många krockar. En vikarie och en ny personal som blivit totalt utdömda av min dotter. Utbrott och tjurighet är resultatet. Och då ska man ju inte gå på eller babbla mer eller förklara varför man gjort si eller så. Man ska BARA GÅ UT! Lungt utan surheter eller smällande i dörrar eller småkommentarer.

Det är så oproffessionellt om man tar det personligt och blir sur på Gabriella. Men det är tyvärr alltför ofta personalens reaktioner. Istället för att förstå att hennes reaktioner faktiskt är just reaktioner på att dom gått på för hårt. Då kan man inte gå på ännu hårdare.

Jag kan skriva om det här i evighet. Jag står på hennes sida alltid. Men jag vet av egen erfarenhet att det är svårt. Jag gör bort mig då och då. Det är okej att personal klantar sig men vi behöver alla runtomkring henne göra nån utvärdering efteråt om varför det blivit fel och sen behöver man ändra sig utifrån det.

För nån vecka sen åkte jag på “däng” rejält på vårdcentralen. Men sen är det ju utvärdering som gäller. Funderingar på Varför det blev fel och om jag borde gjort på nåt annat sätt eller om det var oundvikligt i den situationen. Kanske det var det enda möjliga just då och att det gäller att bara låta det vara.

Som mamma har man lätt nerverna utanpå kroppen. Man vill inte att hon utbrottar och speciellt inte på allmän plats (typ vårdcentral) och inte att hon utbrottar gentemot andra människor. Ett utbrott är inte roligt hemma när man är själv med henne heller men det är ändå det som är absolut mildast. Om man jämför med de andra två exemplen så är det det mest okej.

Nu mitt i mitt skrivande vid köksbordet kommer min man och ska äta lunch. Jahapp. Vi ses en annan dag!

Kram!

Every sunday has a morning

För några veckor sedan var jag sjuk. Hjärtat bar sig konstigt åt och jag funderade på om det var nåt fysiskt fel. Var även väldigt trött och sov så inåt norden. Kände att nåt inte var som vanligt.

Prover visade att jag hade för lågt Folsyra så jag fick Folat och så sänkte jag min quetiapin som jag höjt i januari. EKG visade normalt, men jag ska få gå med 24-timmars EKG. Har inte fått nån kallelse om det än så vi får se när det blir… I julas hade jag alldeles svullna vader och ont under fotsulorna.

Nu är allt bättre och jag tror trots allt att det hade med nånslags utmattning att göra.

Ett hjärta som bär sig konstigt åt gör en lite rädd faktiskt. Så jag funderade en del och tog ett beslut. Människor sa till mig att jag borde sluta jobba och istället söka hel sjukersättning. Alla ville mig så väl och jag funderade över om det kanske skulle vara rätt. Jag skulle ha mer tid att ha ordning i mitt hem och kanske kunna ha en vettig trädgård. Men det gjorde ont att tänka tanken. Peter sa till mig att jag inte skulle må bra av att sluta jobba och att jag troligen inte skulle ägna mig åt det där ändå. Provocerande, men jag tror att han har rätt.

Så jag valde… Autism eller psykiska svårigheter… Vilket är egentligen det jag tycker är mest intressant? Jag tog ett beslut. Rannsakade mig själv. Och valde Autism. Jag valde mitt jobb.

Men det är svårt. Jag tycker om föreningen jag är med i, jag tycker att det är viktigt att jobba för förändringar i samhället. Bättre psykiatrivård, förändra det stigma som finns kring psykiska sjukdomar. Och jag tycker så mycket om de vänner som jag lärt känna via föreningen. Konferenser, jag älskar egentligen att åka bort, sova på hotell, träffa människor som är som jag eller som vill lära sig mer eller strida för förbättringar. Lyssna på sånt som är tilltalande för mig. Men jag kan ju inte det ändå nu. Dels pga Corona men också för att jag blir sjuk efter en resa. Alltid.

Det där sista har jag en plan för. Att vara ledig både före och efter. Det borde gå tycker jag. Jag ska göra ett litet test med att åka till min käre son och hans tjej som bor många mil från oss, en helg så småningom. Det kommer ju att funka såklart. Om inte Corona säger att vi inte får resa alls. Jag tänker att det går att resa säkert. Vi får se.

Det där att välja bort föreningen är som sagt svårt. Jag kan fortsätta att sitta i styrelsen om nån annan tar den samordnande rollen. Om andra tar sig an de mail som invaderar min mail-låda! Jag vet att vi skulle kunna fortsätta att bara ha den samtalsgrupp som är igång just nu men det känns inte riktigt rätt :-O

I förrgår när jag stod och diskade så började jag fundera över att allt kanske handlar om att jag tycker att vår förening har blivit tråkig! Att jag vill så mycket mer. Eller jag vill att föreningen ska göra mycket mer och eftersom allt ramlar ner i min mail-låda så känner jag nånslags ansvar som jag egentligen vet att jag inte borde känna.

Men vår enda räddning är väl att få in nytt blod i styrelsen om vi ska kunna fortsätta att vara en förening att räkna med för andra än för de som är med i den befintliga samtalsgruppen. Och tyvärr orkar jag inte varken engagera mig i att söka reda på nya människor till styrelsen eller ha kontakt med människor som ringer eller mailar om kontakt. Den samtalsgrupp som finns har såklart också stora begränsningar just nu (som allt annat i samhället pga Corona). Att träffas i vintern och grilla tillsammans är väl såklart kul eftersom man verkligen vill träffa dom där människorna som ger mig så mycket. Och så har vi våra digitala träffar. Som aldrig blir helt lik våra vanliga samtalsträffar. Sist funkade inte min mickrofon. Så jag satt och lyssnade och skrev i chatten men det är ju inte samma sak. Borde försöka fixa det där tills nu på tisdag men energin finns inte riktigt till såna saker heller.

Nu har vi bett riksförbundet om hjälp. Men om man inte riktigt vet vad dom kan hjälpa oss med eller vad vi vill ha hjälp med och hur så är det inte lätt att tacka ja när dom säger att dom har tankar kring vad som kan göras… Så då tänker jag att nej jag fortsätter med det här.

Vad är det man säger… “Den som lever får se.”

I onsdags var jag med Gabriella till vårdcentralen för att spola öronen. Det var flera saker som inte gick bra. En stressad sköterska, ett väldigt trångt undersökningsrum och en hiss som inte funkade, “fel” bil…. Och så skulle sköterskan sätta på henne ett plastförkläde och såg inte vad hon gjorde riktigt så det hamnade i Gabriellas mun…… Och då blev utbrottet ett faktum. I ett väldigt litet undersökningsrum där rullstolen råkade stå ivägen vid dörren så hon kunde inte rusa ut och jag råkade stå i vägen……… Både G och jag har varit noga med att säga att det inte var ett raseriutbrott egentligen utan det som hände var panik. En panikattack som gick överstyr. Jag låter bli att berätta exakt vad som hände, men jag stod i vägen. 32års stark kvinna med 110 kg i vikt.

Jag försöker säga till mig själv att jag aldrig blir rädd och att jag alltid älskar henne. Att jag alltid har förståelse för hur det blev. När vi åkte därifrån (för vi fick avbryta alltihopa) försökte jag göra nånslags utvärdering i huvudet. Varför blev det som det blev och hur borde jag ha gjort? Jag brukar säga att om hon får utbrott så ska man gå därifrån och låta henne utbrotta färdigt. Att det är bättre att hon kastar saker omkring sig än att det råkar vara någon människa ivägen som får sakerna på sig. Det var förstås det som var felet. Jag borde ha backat och tittat åt ett annat håll. Jag borde ha väntat ut.

Men innebär alltid lågaffektivt bemötande att låta personen kasta grejer omkring sig, att backa och att inte själv ha yviga känsloyttringar? Ja det sistnämnda är för mig självklart. Att inte skrika och att inte ta tag i henne mitt i utbrottet. Men… den här gången blev min raska tanke att stå i vägen för att hon inte skulle kasta grejer i det lilla rummet, saker från ett undersökningsrum kan vara vassa och små och gå sönder… jag vet inte vad som varit bäst faktiskt. Att få sköterskan därifrån snabbt var ändå nåt som funkade faktiskt. Hon gick och bokade om tiden och det var väl ett samförstånd mellan henne och mig som fungerade. Hon gick därifrån i rätt sekund. Och hon bad Gabriella om ursäkt. Hon ska ha en stor eloge för det faktiskt.

Så det som hände var ingens fel faktiskt. Men det blev inte bra.

Gabriella och jag lugnade ner oss med en hamburgare och en glass efteråt. Vi pratade inte så mycket. Jag vet att det lätt kan bli ännu mera fel då och att bemöta med ett lugn är det enda som funkar efteråt. Två dagar efteråt ringde jag vårdcentralen och pratade med en sköterska om situationen och vi bestämde hur vi ska göra med nästa tid hon fått. En annan sköterska, ett större undersökningsrum och ännu en annan sköterska som ska finnas “stand bye” ifall det behövs.

Så det kan bli….

Den där kärleken. Ja den finns ju alltid. Men varje sånt här tillfälle gör mig väldigt trött.

I går var jag hos G och städade. Vi åt pizza tillsammans. Allt gick bra. Helgen innan detta så var hon här och vi var själva. Allt gick jättebra. Man får leva på dom stunderna. Dom stunderna då allt flyter. Då vi har ett samspel och en glädje tillsammans.

Nu ska jag ta hand om mitt eget hem. Det där som jag aldrig har varken tid eller energi till. Ha en bra dag ni som läser.

Kram och ta hand om er!

Meningslös mening

“Nej det visste jag inte om. Det är ingen som sagt till mig. Jag har nyss kommit så det är ingen som hunnit sagt det till mig, så det hade jag ingen aning om. Det visste jag inte alls. Det har jag inte hört, så det blev ju lite tokigt eftersom jag inte visste om det….”

En mening som blir helt meningslös…. Eller rättare sagt flera och alldeles för många meningar och ord. Istället för att säga “Oj då, hur tycker du vi ska göra nu då?” Man behöver inte tala om att ingen har sagt det till vederbörande hundra gånger. Det räcker ju med att fokusera på lösningen.

En enda sak: Respekt!

Jag har inte skrivit så mycket om Gabriella senaste tiden. Det händer ju ständigt saker. Hon ringer och är ledsen eller ilsken över nåt. Det är svåra tider att bo på ett gruppboende. Att vara utelämnad till personal som är stressade. Ständigt är någon sjuk och någon vikarie sätts in som inte vet eller kan saker. Ordinarie personal har ju på sin lott att vidarebefordra viktiga saker till nya tillfälliga människor som kommer dit och kan en massa praktiska saker, men inget om bemötandet. Det blir brister och utbrotten från min tjej blir stora. Och egentligen är det inte utbrotten som är problemet utan att hon lider.

En dag kom t.ex. en vikarie som varit där mycket men tydligen inte fått viktiga instruktioner om bemötande. G tycker inte om henne och man kan undra varför eftersom det är en trevlig kvinna när hon och jag pratar. Men det hjälper inte. Att ha trevliga samtal är inget som gagnar Gabriella utan snarare tvärtom. “Prata så lite kallprat som möjligt!” är mitt ständiga råd och många tittar på mig som frågetecken. Ja jag kan förstå att det låter konstigt. Vill jag som mamma att de inte ska vara trevliga? Nej, det är klart att jag vill att dom har en vänlig röst och en vänlig inställning! Men prat kan så lätt bli meningslöst för en människa som G när det handlar om saker som är helt oviktiga. Eftersom G har svårt att göra flera saker samtidigt så stannar hon upp och lyssnar och då är frågan…. hur länge ska man stå och lyssna när man har massor av saker att göra och dessutom saker man behöver hjälp med?!

Sen har hon ju perceptionssvårigheter. Det innebär att för mycket oviktiga ljud helt enkelt blir som ett långt irriterande ljud… som fräter i sinnet faktiskt. Det blir som ett långvarigt otäckt surr i huvudet. Kanske som en bisvärm eller nåt. Jag vet ju inte av erfarenhet utan pga kunskap. Teori och praktik i ett nära samarbete. Att förstå varför är något man måste kunna rent teoretiskt faktiskt.

Kommunikation. Något så otroligt viktigt i livet. Men det betyder inte “prat”. Kommunikation handlar om att förmedla. Vi runtomkring G behöver förmedla saker till henne och hon behöver kunna förmedla saker till oss. Om man då har svårt för att höra för mycket så behöver vi hitta andra alternativ. Och det finns sådana! Och hur man använder teorin på precis just henne, på precis just den individ man har med att göra, är något man behöver veta av erfarenhet och lyhördhet.

För att återgå till vad som hände när denna vikarierande personal kom in och började babbla, så fick aldrig G luft att få säga vad hon tyckte. Det var en lång ström av ord utan uppehåll från personalen. Misshandel. Ja det låter som ett hårt ord. Men det är en hård situation. En mycket svår situation. Ett lidande! Till slut är det ett så stort lidande att G skriker. Det är jobbigt för personalen att en brukare skriker. Det är ett perceptuellt lidande för personalen som inte har en aning om varför hon skriker.

Handlingsplan. Ja det finns faktiskt en väl utarbetad handlingsplan. Som fungerar. När G skriker så ska man backa. Om hon dessutom skriker “Gå ut!” så ska man faktiskt gå ut. Även om hon skriker “Din jävla kokosnöt!” som var det som hände då med denna vikarierande personal. Som är så jäkla oinsatt i situationen att hon tänker att G är ouppfostrad och personalen därmed tar ett steg framåt istället och säger… “Du säger inte så till mig!” Hon säger det skarpt och högt. Så många fel på samma gång! För om man som G tolkar det som sägs bokstavligt så blir det vääldigt konstigt. För hon har ju nyss sagt Din jävla kokosnöt… och så kommer denna personal med informationen att hon inte säger så. Lyssna på meningen, vad är det egentligen som förmedlas? Och dessutom med en skarp röst som gör ont rent perceptuellt.

Handlingsplan. Tillsammans med mig som förälder har boendet arbetat fram en handlingsplan. Man ska helt enkelt vara tyst när G skriker saker och så ska man gå ut så G får utbrotta färdigt. Om G kastar saker så ska man låta henne göra det. Faktiskt. Huvudsaken är att hon inte kastar saker på någon annan och då bör man befinna sig någonannanstans. Man går ut genom dörren och befinner sig i närheten. Man har telefonen i fickan och när hon utbrottat färdigt så ringer hon. Ett kontrakt som gjorts upp med henne i en lugn stund. Så enkelt och så viktigt. Och faktiskt så klarar den ordinarie personalen oftast av det. Sen kan dom missa det där med att ha telefonen tillgänglig och det är ju inte alls bra, men de vet hur de ska tackla situationen i alla fall. Och det är en stor brist i verksamheten att inte vikarien vet det. Om då vikarien hade haft kunskap så hade hon förstått situationen. Men så är det ju ofta inte. Då är det ännu viktigare att handlingsplanen faktiskt förmedlas till vikarierna också.

Och i stunden är det inte viktigt att dom har kunskapen om varför det blir tokigt. Just i denna stund är huvudsaken att dom vet hur de ska göra. Dvs babbla inte! Gå ut om hon börjar utbrotta! Säg inte emot och gå inte framåt!

Så långt detta blev. Något som faktiskt handlat om en enda sak: Respekt!

Ha en fin dag! Nu ska jag lösa bekymret om att G är här på visit men har fått mens och inte har tillräckligt med bindor…

Kram!

Babbel

Vet faktiskt inte om jag kommer att klara att vara sjukskriven i en vecka… Eller så blir det mer än en vecka. Bara måndag än så länge och inget jag behöver besluta idag. Skulle nästan vilja ha telefontid tidigare med min psykläkare. Hon ska ringa mig nästa måndag och det är ju den dag jag tänkte börja jobba så jag skulle vilja ha råd av henne tidigare. Jag känner att jag själv inte riktigt kan avgöra detta. Fast hjärtbesvären får väl tala. Skulle ju få en 24-timmars EKG och det vet jag inte när det kommer att bli så då får jag väl ändå hålla mig hemma antar jag.

Skulle även vilja ha lite råd av min chef. Eller råd kanske inte var rätt ord. Jag skulle vilja prata med honom om upplägg av mitt jobb framöver. Kanske nånslags deal om att jobba hemifrån alla dagar utom en i veckan som jag åker till jobbet och att det då kan handla om eftermiddagstid. Denna tid sker ju de flesta möten digitalt men jag har två personalgrupper som jag träffar rent fysiskt, alltså inte digitalt och då känns det befogat att åka i väg. Skulle även vilja ha det bestämt att inte träffa några andra än dom alls utan ta allt per telefon eller digitalt. Det är inte alltid så lätt för det brukar alltid bli att tid går åt till kvaliteten, och såna där saker som ljud, bild osv. Men å andra sidan så blir det faktiskt saker som tar onödig tid även när det gäller vanliga möten. Alltid nån som kommer lite försent och så ska det kanske drickas kaffe och småprat om hur folk mår osv. Upplever nästan att det är mindre sånt och mer koncentration på själva mötet när man ses digitalt.

Jag tror faktiskt att jag är lite hypoman fast med en himla trötthet. Känns som att jag bara rör till allt och det kan vara ett typiskt tecken för mig. Jag skriver saker på facebook som blir helt fel eller i ett mail till nån som också blir rörigt. Och sen får jag ångest, så himla mycket ångest.

Hjärtat har inte haft så mycket hjärtklappning idag, men däremot ont i hjärttrakten. Jag fick så ibland när barnen var små men det var mest som stress. Vi var lite new age-människor då och hade ett medium hemma hos oss en gång. Han sa (utan att jag berättat nåt i förväg) att när jag får ont i hjärtat så är det min farmor som tänker på mig. Jag tog det till mig och oavsett vad man tror på så fastnade det lite. Min farmor hade fyra barn som verkligen inte var av den lugnaste sorten. Min pappa var värst. Jag har aldrig träffat min farmor men ändå känns det som att vi hade nåt gemensamt.

Lite rörigt inlägg blev detta också. Mest för att komma igång igen och skriva. Känns skönt på nåt vis.

Nu ska jag byta lakan och handdukar och sen gå ner i tvättstugan. Det har varit lite musskit där nere senaste tiden och det gillar jag inte alls. Men skönt när dom håller sig därnere och inte uppe i huset. Kanske katterna gör nytta ändå.

Den här filmen såg vi igår. Jättebra!

Kram på er!

Sjukskriven i en vecka

Här sitter jag nu igen och ska klämma ett inlägg. Det är ju inget svårt. Bara att låta fingrarna spela på tangentbordet så blir det nåt. Massor av ord, massor av meningar. Tänkta ur ett huvud i kaos. Ja för det är så det är. Och magkatarren gör så att jag blöder… på riktigt. Medans hjärtat slår och dunkar i huvudet. Badonk, Badonk, Badonk! och snart kommer det ut genom kroppen. Badonk, Badonk, Badonk….

Det började förra torsdagen med att hjärtklappningen blev sanslös. Och det kändes inte som hjärtklappning på det sätt jag får när jag har ångest. Det kändes som nåt annat. Som nånslags rusning. Jag pratade med min psykdoktor på måndagen och hon tyckte att jag skulle sjukskriva mig och uppsöka vårdcentralen för att ta EKG. Det gjorde jag inte. Varken sjukskrev mig eller ringde vc.

Men hjärtat blev inte bättre så nu i torsdags ringde jag i alla fall. Fick komma dit och de gjorde EKG som visade helt normalt. Sen måste jag i hemlighet säga att jag tycker att det är svårt med läkare som inte kan svenska ordentligt. Jag orkar inte brottas färdigt med att förstå vad de menar så till slut ger jag upp. Sen har jag inget större förtroende för vårdcentralsläkare överlag heller. Jag tycker inte man blir tagen på allvar….

Jaja, för att fortsätta på det där med besöket nu då istället, så efter EKGt fick jag komma in till en läkare. Hon gick igenom de provsvaren som gjorts förra veckan, men de frågor jag ställde fick jag inga ordentliga svar på tyckte jag utan mest svävande att det inte var anledning till oro överhuvdtaget. Jag försökte ställa frågor om B-vitamin och om att det var nåt fel när det gällde vita blodkroppar; visar det på nån infektion? Ja det gjorde det ju men hon visste inte på vad och det var så lite så det var tydligen inget att kolla upp. Sen pratade hon om nåt som hon inte visste hur det uttalades: Blodplattor? “Vad heter det på svenska?” frågade hon, men jag kunde ju inte riktigt svara eftersom jag inte visste vad hon menade. Det blev lite famlande mellan henne och mig: Blodplättar, blodkroppar, blodplasma? Ja förutom att det visade nåt med vita blodkroppar så var det nåt även med röda blodkroppar, men det hon pratade om handlade alltså om blodplättar men jag har ingen aning om vad hon egentligen sa om de där blodplättarna… Mitt sovande tyckte hon inte var oroande i alla fall och det var ju bra, nåt konkret som jag kände mig nöjd över…

Summa summarum så ska jag få kallelse ang att gå med 24-timmars EKG. Sen ska jag även boka tid hos en fysioterapeut för att kolla upp ang balansen. Vi gick igenom medicinlistan och hon strök över sånt som inte var aktuellt längre. Psykmedicinerna lämnades förstås åt psykiatrin. Men nånting annat har jag inget minne om att vi berörde i det sammanhanget. Så jag gick därifrån lika förvirrad som när jag kom dit. Det sista hon sa till mig som råd var i alla fall: Du ska sova, äta bättre och komma ut på promenader. Och inte stressa till nåt jobb! Eh… läkare nummer två som säger samma sak alltså. Så jag åkte hem och kände att det bästa nog ändå var att lyda dom.

Gjorde färdigt all dokumentation som jag låg efter med, alla registreringar när det gällde besök, reseräkning, skrev mail till alla som behövde om att jag skulle vara sjukskriven nästa vecka och att de vid akuta fall skulle kontakta min chef istället så ingenting fastnade på vägen för att inte jag kunde nås. Till min chef skrev jag även att jag kommer att stänga av jobbtelefonen. För andra kanske det är självklart, men de senaste åren har jag inte gjort det varken vid sjukdom eller ledighet. Jag har funnits standbye hela tiden. Uppdaterad. Det kommer jag kanske nu också men inte officiellt, utan i smyg. Fast samtidigt är det nog viktigt att jag inte blir engagerad i nåt. För annars finns risken att jag tänker att FAN här går inte att vara sjuk…

Men sen är det ju även Gabriella… Det brukar alltid hända nånting när jag har tänkt ägna tid åt mig själv. ALLTID! Så vad kommer det att innebära denna period? Varför måste jag alltid, hela tiden, leva på spänn över att det kan hända saker som jag måste bli involverad i?

Nu har Peter sportlov och jag önskar att jag kunde visa utåt att jag är dålig och att det i så fall kunde innebära att han faktiskt tar vid där jag inte orkar. I övrigt är jag inte så glad åt att vara sjuk när han är hemma. Det är ju visserligen så att han får upp mig och ut mig på saker som jag inte orkat annars… men orkar jag det bara för att han knuffar på eller fördröjer det i själva verket sjukdomsförloppet? Ja det sista var väl inte nån fråga egentligen utan mera konstaterande att jo det fördröjer det hela. Så han kan gå omkring och vara nöjd över att jag verkar må bättre, men sen kraschar jag när han inte är i närheten och det är inte för att jag är utan honom utan för att jag behöver få må dåligt färdigt och det får jag inte när han puttar ut mig hela tiden. Du kanske tycker att jag har fel, men jag är jag och det jag känner kan inte nån ta ifrån mig och säga att “Nej så är det inte. Forskning visar på att man ska aktivera sig, komma upp ur sängen ut genom dörren, gå promenader.” Ja forskning kanske visar det, men jag är inte nåt nummer, nån siffra i statistiken. Jag är jag.

Och jag behöver få bli frisk på mitt eget sätt.

Som en bisats i allt detta så fyller jag år idag 🙂 Smörgåstårta med Peter till lunch, lite semla och sen till Gabriella och fika. Kanske vi får tid att kolla kläder att beställa till henne. Ganska skönt att slippa ha en massa folk som kommer även om jag tycker om att samlas med såna jag tycker om. Men inte när jag är i psykiskt skruttmående och jag fyller ju inte jämt så det är ju bra då.

Kram på er därute, ta hand om varandra!

Att skriva och att känna ett hjärta som slår.

Ja kära ni vad tiden går! Mitten av februari. Snart fyller världens bästa son år. 28! När jag skrev boken “Den tionde sommaren” var han 17. Sen tog det länge innan jag gav ut den. Snart ett år sen. Jag tittar fortfarande i den ibland och tycker på nåt sätt att den är viktig. Jag vet inte… det kanske bara är jag som tycker – haha! Fast det finns ju människor som har köpt den och många som säger att den är bra, riktigt bra. Briljant var ett ord jag hörde för inte så länge sen. Det värmer och jag borde förstås ge ut fler böcker. Jag har dom ju på lur liksom. Lite justeringar så vips kan de bli nya böcker. Det vore kul. Själva känslan att hålla en bok i sin hand som man själv gjort.

Men det finns ett litet problem…. rädslan. Ibland tänker jag rädsla kring ifall nära och kära läser den och tycker något om den och kanske inte vill vara min vän längre. Fast den rädslan är inte så stor egentligen. En annan rädsla är förstås försäkringskassan. Jag har redan tagit kontakt med dom några gånger och ställt frågan om det är ok att jag skriver böcker och jag har fått ok på det, men jag är ändå rädd. Jag litar inte på dom alls. Jag har vänner som blivit av med pengar, fått betala tillbaka för att de gjort saker; bloggat och tjänat pengar på det, jobbat extra, vårdat barn samtidigt som man fått pengar från fk för sina egna sjukdomar. Konstiga beslut. Den person som samtidigt som hen fick pengar från försäkringskassan även jobbade satt för längesen i ett möte med fk och arbetsgivare och det bestämdes att hen fick jobba. Tyvärr jobbade hen nog för mycket.

Det sägs att fk ska vara informerad i allt man gör, men samtidigt vill man inte väcka den björn som sover. Fast om jag inte gör det så kan den ändå vakna och inte bara säga stopp utan även “hallå där så skulle du inte gjort. Nu vill vi ha pengarna tillbaka!” Och så ska man betala tillbaka pengar som man inte har… av ren klantighet.

Samtidigt är det ju så att det kostar att skriva en bok och ge ut den. Att få tillbaka dom pengar man en gång lagt ut är inte alls säkert. Det är inte många som vet. Men så är det. Sen är det ju dessutom så att jag aldrig i livet skulle kunna jobba mer än jag gör. Det skulle inte gå, och att skriva är för mig ett behov. Det är inget merarbete utan ungefär som att äta och skita. Oavsett hur sjuk jag skulle vara så skulle jag alltid skriva. Så jag vet inte vad som är bäst. Att anmäla det till fk och ha en sjukersättning som till viss procent ligger vilande och inte klara oss på de pengar vi har. Allt är ett evigt klurande.

Ska jag skriva? Får jag skriva? Kan jag låta bli? Ska jag låta omvärlden titta in i min värld? Vad är viktigast i mitt liv?

Jag skriver under pseudonym men vill jag alltid göra det? Vill jag aldrig sitta och ta åt mig äran när nån säger att min bok är briljant?

Öh?

En bil åker förbi på vägen. Vår lilla grusväg som går mellan några gårdar och sen ut till en by och ut till en större väg. Vad tänker de som åker förbi när de ser vårat hus? De flesta tänker att det är fantastiskt, att vi bor så vackert. Kanske de nån gång skulle kunna tänka att “Ja där bor författaren!” Och när mitt liv är slut kanske dom skulle kunna tänka att “Ja där bodde författaren!” Det skulle kännas kul faktiskt. Och då hade ju mina budskap blivit intressanta i så fall. Av andra som inte känner mig. Av dig kanske.

Jag undrar hur mina närmaste skulle ta mina böcker i så fall. För många vet inte att Eva-Maria faktiskt är jag. Min allra närmsta släkt vet inte det. Och att boken bygger på mycket av mitt liv är det inte heller alla som vet. För den är skriven i tredje person. Om hon, Marielle, som jag inte heter i verkligheten trots att jag heter det både i den här bloggen och i min bok så heter jag nåt annat i verkligheten. Inte ens Eva-Maria.

Nåja, hur är mitt liv, när isen ligger på sjön, blöt och hal? För en vecka sen var min man och jag ute och gick på den. Det var sol och riktigt kallt. Ett vitt tunnt täcke av snö låg på den och långt ut satt en pimplare. Vi gick till en udde långt ute på mitten av sjön. Om man på sommaren skulle simma dit eller åtminstone åka båt så skulle det ta rätt lång tid. Nu gick vi på några minuter ungefär. Jag tycker att det är läskigt att gå på is och eftersom jag inte mår helt bra så blev första meterna lite ångestladdade tills det gick över och vi kunde gå bredvid varandra och prata.

Jag har nog nånslags blandvariant i min bipolära sjukdom för jag kan känna mig helt okej och sen när helgen kommer så kan jag braka. Den här veckan hände nåt annat. Jag tror det var i torsdags eller onsdags, så började mitt hjärta verka konstigt. Jag fick en otrolig hjärtklappning och blev så trött så jag var tvungen att lägga mig. Jag trodde det var nånslags ångest, men det känns som nåt annat.

Och min totala trötthetskänsla tar inte slut. I morrn har jag läkarsamtal igen. Man har det ju mest på telefonen nu för tiden och min läkare har haft tid för mina telefonsamtal rätt mycket senaste tiden. Är hon orolig för att hon förstår att det kan ligga nåt nytt bakom hörnet? Eller har hon mer tid för att telefonuppföljningar inte tar så mycket tid som fysiska besök? Jag vill använda tiden som hon ringer men det känns skönt att det följer tätt och att jag inte behöver åka nånstans.

I torsdags tog jag massor av prover. Vi får se vad dom visar och om tröttheten har nåt fysiskt svar. Jag tror ju att det är nånslags utmattning men hjärtklappningen är ändå nåt att undra över.

Kram på er därute. Ni som fortfarande följer mig. Skriv gärna en liten kommentar.