Välkomna in i autismlivet lite

🙂
Det blir ju bara en liten glimt eftersom det är väldigt komplicerat. Jag är ju van eftersom vi har levt i det här livet med Gabriella i 32 år men då blir det ju desto svårare att förklara istället. Jag ska göra ett litet försök.

  • Sommar. En sån där tid då människor vill vara impulsiva. Man vill åka dit man har lust och när man har lust. Detta är en tid som man har längtat till och känner tjusningen över att vara ledig och få göra just vad man har lust.
  • Vädret – spelar stor roll. Man anpassar sina aktiviteter utifrån vad det är för väder. En del saker kan man planera några dagar framåt men oftast vaknar man på morgonen och tittar ut genom fönstret, kollar termometern och avgör vad man har lust med.
  • Socialt liv – kan de flesta människor ha mer av när man inte jobbar och det är nåt man kan längta efter när snöflingorna faller och tiden bara handlar om jobb och bilar som inte startar….
  • Resor, är nåt man ofta gör mer på sommaren. Både inomlands och utomlands. Under senare år har vi lärt oss ett nytt ord: Hemester. Det innebär i princip att inte åka utomlands. Den restriktionen blev en rekommendaton att inte göra och numera är det faktiskt en hel del fölk som nästan glömt att vi haft Covid 19 överhuvudtaget. Man orkar inte bry sig, man tror att det är slut och ekonomin behöver gå runt i samhället!
    Så människor åker hej vilt, man sparar pengar och sätter sig i ett flygplan eller i bilen. Sen är det vila, kanske en solstol eller nån häftig upplevelse och att umgås med vänner tills natten säger att man är trött.
  • Lite alkohol med goa vänner eller åtminstone på foto med fötter med nymålade tånaglar på en vacker plats.

Jag missunnar ingen ovanstående liv. Jag kan sakna det där impulsiva, men är samtidigt så van vid mitt ickeimpulsiva liv så jag inte sörjer det heller längre så mycket, bara till viss del. Eller ganska stor del ändå. Mer än min man tror jag. Mest kan jag sakna att träffa människor som jag tycker om. Men det kan man ju inte nu ändå så det har ju blivit mer rättvist nu under Coronapandemin faktiskt. Och jo… jag kan vakna på morgonen och tänka att jag bara har lust att gå här och strutta på gården, ta ett dopp, plantera om mina morötter, måla en planka till fasaden och gå en promenad. Och få möjlighet och lust att skriva färdigt en av mina påbörjade böcker. Jag hade som mål när sommaren kom, att skriva färdigt en enda av mina påbörjade böcker. Hm… vet inte hur det ska gå till riktigt, men sommaren är ju inte slut än…

32 år har lärt oss mycket. Och vi lär oss varje dag helt nya saker. Igår lärde jag mig varför det tar så enormt lång tid för Gabriella på toaletten. När vi var ute på miniresa till Sjötorp så följde jag med henne in så det skulle gå lättare. Det gäller att finnas, kunna rycka in vid behov men ändå inte i stunden sätta i gång att tjata om att hon ska göra på ett annat sätt. Sen efter att ha observerat henne en dag i de olika toalettbesöken så kan man fundera på hur man ska kunna förändra. Och så får man hitta nån passande pedagogisk metod för det och göra ett långsiktigt arbete.

Visst låter det konstigt? “Herregud det är väl bara att säga till henne!” Nope! Det är inte bara att säga till henne. Min man, dvs hennes pappa gjorde just den tabben igår kväll och det förstörde hela kvällen och morgonen idag. När vi kom hem igår kväll så sa han irriterat till henne att det är vattenbrist och Anders Tegnell har sagt att man ska tvätta sig 20 sekunder! Suck! Kaos! Slutade med att när G skulle ha hjälp med nattprocedurerna så grät hon och frågade mig hur länge 20 sekunder var, och att hon ju inte kan tvätta sig så länge eftersom hon brukar tvätta sig flera gånger varje gång. Hela hans poäng blev ju liksom helt fel.

Nu har jag skrivit sociala berättelser om hur jag bär mig åt på toaletten. De ligger här på köksbordet nu i väntan på att hon ska råka komma ut i köket och läsa dom. Antingen blir hon kränkt och arg eller så går det bra. Man vet aldrig säkert.

Så här är vårt liv. Sånt som är småsaker för andra är stora saker för oss. Och sånt som för andra kan vara jobbigt kan vara enkelt för oss. För att vi är vana och för att vi faktiskt har kunskap om autism. Eller i alla fall ofta. Ibland kanske man har kunskap i huvudet men klantar sig rejält i stunden. Då får man också kunskap och det gäller att spara den kunskapen tills den behövs nästa gång…

Nu ska jag gå in på dom där punkterna jag skrev om hur människor kan ha det på sommaren.

  • Sommar. En sån där tid då vi absolut inte kan vara impulisiva. Gabriella vill göra aktiviteter mer än annars. Hon har önskningar och vi skriver upp det på en lista som vi sen när sommaren är slut bockar av. Detta är en tid som jag INTE har längtat till.
  • Vädret är sekundärt. De flesta aktiviteter som vi har planerat går att genomföra oavsett vilket väder det är! Badning kan vara svårt, men man brukar veta typ tre dagar framåt ungeför vilket väder det ska bli så det går att planera det också.
  • Socialt liv – kan vi i princip glömma helt! Jo om det finns människor som förstår exakt vilka bekymmer och glädjeämnen vårat liv innehåller. Det är lite ego kanske att bara träffa de människor som funkar med Gabriella, men det är vårt överlevnadskit på sommaren. Spontanbesök hos oss undanbedes vänligt men bestämt! Det kan sabotera flera dagar….
  • Resor, kan vi faktiskt också göra. Och det kan fungera riktigt bra. Båda våra barn är vana sen de föddes att följa med på det man i dagsläget kallar hemester. Vi har alltid varit friluftsmänniskor. Bra kläder för alla väder, bra skor att gå i och en bärstol på den enas rygg och ryggsäck på den andras rygg med en rulle tält och liggunderlag var vad ledigheter handlade om en gång i tiden. Att åka till Liseberg eller Legoland funkade inte alls. Det största traumat var att åka till Astrid Lindgrens värld i Småland. Det var en dag full av skrik och tårar. För mycket människor, höga ljud och sånt som inte alls var planerat eller förberett blev helt jävkla fel! Skog och natur har funkat mycket bättre. Det där är olika för olika familjer med barn inom NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, typ autism, ADHD mm). Detta är hur det har fungerat för oss. Och våra naturresor fungerar ju för att Peter och jag är friluftstkunniga, annars hade det ju inte funkat. Att åka till större städer och shoppa är helt uteslutet om man inte i förväg planerar det noga och gör sånt som Gabriella är intresserad av. Kanske att köpa nya kängor på Naturkompaniet, äta nån god mat och nån annan dag gå på ett museum med så lite folk som möjligt. Jag kan upplysa om att shoppingrundor på Mariebergs köpcentrum i Örebro är totalt idiotiska…… Kan dock göras i nödfall väldigt välplanerat om det är nåt speciellt man ska handla som finns just där. Det bästa är om man kan planera exakt vilka affärer man ska besöka och gärna vart de ligger. Saker och ting brukar ju flytta på sig och det är inte så kul men idagens ålder kan hon ändå ta det.
  • Lite alkohol med goa vänner eller åtminstone på foto med fötter med nymålade tånaglar på en vacker plats…. ??? Nä jag är nykterist sen 2010. Det har mest med min bipolära sida att göra och att jag faktiskt druckit för mycket i stunder av tröstbehov… Att då och då träffa vänner som är MINA bästa goaste som finns tycker jag så förbaskat mycket om. Älskar det! Men det behöver också planeras väl. Jag måste veta att allt funkar med G först innan jag kan boka in det. Nu sen hon flyttat hemifrån är det ju så mycket enklare och det NJUTER jag av. Och jag har ingen sorg över att inte kunna dricka alkohol, jag har lika roligt ändå och kan umgås precis lika bra med folk som dricker även om jag själv inte dricker. Detta att träffa vänner och dricka ett glas vin på krogen när G bodde hemma var inte så enkelt. Och nu på sommaren måste även detta planeras väl. I morrn kanske jag ska åka till några jag känner på eftermiddan. Det ska bli så kul att träffa dom. Eftersom Gabriella är hos oss så kan hon antingen följa med eller stanna hemma hos oss. Då får jag ta mig tid att förbereda dels vad hon ska göra men också systematisera i köket så inget kan vältas ut i kylskåpet eller att saker står i vägen till exempel om hon ska använda micron.

Så där komplicerat och okomplicerat är vårat liv. Kan vara ganska skönt att veta flera dagar i förväg vad man ska göra. Slippa vakna på morgonen och ta beslut utifrån vad man har lust med och slippa tänka impulstänk utan “vägen” framöver redan är utstakad och bestämd. Och med min panikångest så är jag glad att slippa gå i trånga shoppingcenter en potthet sommardag. Vi har levt detta liv i 32 år och så länge saker följer Autismens utstakade spår så fungerar det ganska bra och då är det inte så komplicerat som det en gång var innan vi visste hur behoven verkligen såg ut. Det tog några år. Ganska många år. Och flyter inte helt än idag. Men när det gör det så är livet ganska skönt.

Ja det var dagens inlägg. Och jag kände mig liksom tvungen att skriva det. Och nu känns det riktigt skönt. Den sociala berättelsen om toalettbesök ligger på bordet och väntar på att hon ska läsa det. Vet fortfarande inte reaktionen. Det jag vet nu är att jag har möjlighet i planerandet att gå och duscha. Känns rätt gött att veta vad hon har planerat och när det finns möjlighet att duscha i dagens schema 🙂

Kram!

Hello!

Sommar. Sommar och sol. Älskar faktiskt det här vädret. Runt 30 grader. Men ibland är det olidligt… Vi håller på att byta fasad över balkongen. Till att börja med tyckte jag att det var kul. Såga och måla. Men att mäta och spika fast bräderna är inte lika roligt. Vi mäter fel och tappar bort grejer. Lägger ifrån oss saker och glömmer vart vi lagt det.

Handskar, hörselskydd, solglasögon, olika verktyg… En liten tröst är väl att vi är lika glömska bägge två, så det är inte en av oss hela tiden.

Men nu känner jag att jag vill att det ska vara FÄRDIGT! Jag är faktiskt jäkligt trött på hela skiten. Antar att min eventuella ADHD med koncentrationsproblem och ja att jag blir distraherad och inte orkar göra saker på djupet hör till det hela. Peter är ju tvärtom. Han ska gå till grunden med ALLT och det ska bli perfekt.

Nästa sommar är det ena gavelns tur. Och jag känner att jag inte vill. Men han lyssnar inte. Jag vill hyra in några som gör det åt oss, men han vill att det är vi och så har han en massa argument om att vi ska starta tidigare och hur det ska gå till. Att jag tycker nånting annat lyssnar han inte på.

Ett problem är ju att Gabriella också vill hit och hon kan inte komma så länge det är en snickarverkstad precis våningen ovanför hennes rum. Så jag har PANIK. Det måste vara färdigt på tisdag! Helst i morrn. Söndag!

Andreas kommer hit sen och ska hjälpa till. Men i morrn vill han åka på utflykt. Jag vet inte hur Peter tänker kring det hela för han tycker inte att utflykt är lika viktigt. Grejen är ju att det kan ju inte riktigt han bestämma över Andreas. För Andreas har ju rätt att bestämma själv om han vill åka på utflykt eller ej. Han är ju vuxen. Peter kan ju inte tvinga honom till nåt ju.

Nej jag måste erkänna att jag känner en viss hysteri inombords.

Dessutom är det ju det där med min ensamma vecka. Den är ju inte värd nånting. Eftersom inte Gabriella har kunnat komma när vi har snickrat så måste hon ju få komma när vi är färdiga och då åker väl Peter på segeltur. Men nån egen tid till mig finns ju inte för då måste jag ju ta hand om Gabriella. Vi ska hinna massor på en vecka och det går ju inte. Så resten ska vi göra på eftermiddagarna efter att jag börjat jobba. Ja det går ju. Inga problem. Men min egentid? Och när ska jag hinna städa detta hem? Jag har en massa lappar om saker jag skulle göra nu under sommaren som inte funkar eftersom jag inte har tid.

Var är min tid?

Var är min tid?

Uppdatering

Ja ni kära vänner.

Jag hinner inte riktigt med 😦

Vi byter fasad ovanför balkongen (fast först bygger vi en byggställning att stå på), vi seglar och åker lite jeep ibland fast nu var det ett tag sen, men som sagt seglar lite.
Andreas och hans flickvän har varit hos oss i en vecka. Har jag berättat att hon har en bebis i magen och jag alltså ska bli farmor? Och så hade de med sig två afrikanska jättesniglar!! Riktigt häftiga faktiskt.
De hann med att träffa Andreas farmor med sambo, farfar med sambo och så mormor. Nu känns det som att nästa gång de kommer så kan de få göra lite vad dom vill. Behöver inte åka runt till alla. Andreas flickvän som vi kan kalla för Ellen tyckte det var roligt att träffa alla.

Gabriella har också varit hos oss en del.

Själv fick jag äntligen tid för att gå med 24-timmars EKG. Det gick bra att ha olika sladdar och elektroder, MEN jag fick även en nättrikå över mig. Så fruktansvärt obehagligt. Den tryckte mot brösten så de blev alldeles platta och gjorde jätteont. Det var faktiskt så att jag tog av mig den. Hoppas att det visade nåt i alla fall så jag inte måste göra om alltihopa för att sladdarna inte fick fäste mot kroppen ordentligt.

Nu är det ganska tomt i huset efter att ha varit så många ett tag. Jag är dock glad över att jag klarat av det. Och just nu snickrar vi som sagt.

Får återkomma med lite mer uppdatering känner jag.

Ha det så fint. Hoppas ni gillar värme – det gör jag 🙂