Ett inlägg om att utgå från en rädd häst!

Det har visst blivit en söndagsblogg det här!

Hur mår Marielle Johnsson? Jotack det är ganska bra faktiskt. Jag pendlar lite upp i varv ibland men har ändå nånslags känsla att det kan vara okej. Ibland får jag ångestattacker och hjärtklappning igen. Det är ändå inte oroande ofta. Ibland undrar jag om det är nån kärringvärme istället.

Apråpå hjärtklappningen så skulle jag ju få 24-timmars EKG men kollade häromdagen i min journal och det verkar som att läkaren aldrig skickade iväg nån beställning på det där. Bortglömd alltså. Så jädrans irriterande! Så jag ska ringa nånstans på måndag och kolla upp det där.

Jag känner mig ganska bestämd över hur jag vill prioritera mitt liv. Såklart saknar jag vänner som jag har. De jag lärt känna genom föreningen står mig ganska nära så det ligger en längtan efter att få se på riktigt. Vi har ju “träffats” digitalt ibland, men det är ju inte samma sak. Planer finns ibland att träffas och grilla ute på olika ställen. Jag är dock ingen fan av att stå ute i kyla så nu hoppas jag på bättre värme.

Samtidigt är våren en svår tid för mig. Den ger extra krav. Ungefär som december. Folk är duktiga och planterar och krattar och eldar skräp. Man träffas och skrattar och har ENERGI.

Jag har ingen energi. Det gör mig ledsen. Annorlunda. När solen skiner in genom mina skitiga fönster springer jag hellre och gömmer mig än tvättar dom. Då funderar jag över vad jag gör för nytta egentligen. Varför knallar jag omkring i detta liv?

Igår städade jag hos Gabriella igen. Det är irriterande när det går åt två dagar i veckan till henne. Inte till att umgås utan till att hjälpa. Och inuti mig känner jag alltid att det inte är henne jag hjälper och skämmer bort utan faktiskt personalen. För det är ju deras jobb jag gör…

Jag förstår att dom inte har det lätt. Att verksamheten och omsorgen ska räcka till för alla. Jag tänker att det är lättare för mig som förälder att kontakta chef och tala om vilka rättigheter Gabriella har än att som personal stå upp och säga “Vi måste ha mer resurser för att klara vårt uppdrag!” Tyvärr blir det istället personalen som får lösa bekymren med befintlig personal och dålig kunskap. Då retar sig personalen på att jag tagit kontakt med deras chef.

Jag skrev ett långt och genomtänkt mail till chefen på boendet häromdagen. Lite filosferande kring behov och anpassningar. Personalens bemötande. Att man som ny personal inte kan klampa på och tro att de ska umgås mer med henne för att hon ska lära känna dom. Nej man får hålla sig i periferin tills hon är mogen att ta dem till sig. Oerhört provocerande. Allt ska vara rättvist fördelat i personalgruppen. Lite jantelagen – ingen ska vara bättre än nån annan och min dotter ska MINSANN ta emot hjälp av vem som helst.

Jag tänker mig henne som en otämjd häst. Man behöver hålla sig på sin kant tills hon självmant accepterar människor. Tills det är okej och hon kommer fram självmant. Hon behöver få betrakta på avstånd först. Om man gör nåt påtvingat från början så blir det lätt misslyckat, man vinner inget förtroende genom att tvinga sig på nån. Det kan snarare föda ilska och frustration.

OCH MAN BEHÖVER LÅTA BLI ATT BABBLA!

Nej jag vet att det är svårt och att vi människor har nånslags intiutiv känsla över att man är trevlig när man pratar mycket kallprat. Nya människor som man inte träffat förut vill man lära känna genom att prata mycket. Men det går inte med min dotter.

Önskescenariot är att man som ny istället kommer in och bara gör nåt litet, ser lagom vänlig ut (inga yviga gester och ingen hög röst, helst inget skratt) och så kan man lugnt gå ut igen. Första gången tillsammans med en ordinarie personal bara för att presentera sig. Eller allra helst att den ordinarie personalen presenterar den nya: “Det här är XXX som ska jobba extra här ibland”. Sen behöver man inte göra eller säga nånting annat alls. Skippa lärakännababblet!

Det här är så svårt. Jag förstår verkligen det. Men det är så himla viktigt!

Och alla nya, alla vikarier osv skulle behöva ha information om att det är så här de ska göra. Om de har nån idé om att det borde vara på nåt annat sätt så borde chef och ordinarie personal vara så trygga i sig själva att dom kan säga “Men nu är det så här att här jobbar vi så här”. Punkt.

Den här veckan har det blivit många krockar. En vikarie och en ny personal som blivit totalt utdömda av min dotter. Utbrott och tjurighet är resultatet. Och då ska man ju inte gå på eller babbla mer eller förklara varför man gjort si eller så. Man ska BARA GÅ UT! Lungt utan surheter eller smällande i dörrar eller småkommentarer.

Det är så oproffessionellt om man tar det personligt och blir sur på Gabriella. Men det är tyvärr alltför ofta personalens reaktioner. Istället för att förstå att hennes reaktioner faktiskt är just reaktioner på att dom gått på för hårt. Då kan man inte gå på ännu hårdare.

Jag kan skriva om det här i evighet. Jag står på hennes sida alltid. Men jag vet av egen erfarenhet att det är svårt. Jag gör bort mig då och då. Det är okej att personal klantar sig men vi behöver alla runtomkring henne göra nån utvärdering efteråt om varför det blivit fel och sen behöver man ändra sig utifrån det.

För nån vecka sen åkte jag på “däng” rejält på vårdcentralen. Men sen är det ju utvärdering som gäller. Funderingar på Varför det blev fel och om jag borde gjort på nåt annat sätt eller om det var oundvikligt i den situationen. Kanske det var det enda möjliga just då och att det gäller att bara låta det vara.

Som mamma har man lätt nerverna utanpå kroppen. Man vill inte att hon utbrottar och speciellt inte på allmän plats (typ vårdcentral) och inte att hon utbrottar gentemot andra människor. Ett utbrott är inte roligt hemma när man är själv med henne heller men det är ändå det som är absolut mildast. Om man jämför med de andra två exemplen så är det det mest okej.

Nu mitt i mitt skrivande vid köksbordet kommer min man och ska äta lunch. Jahapp. Vi ses en annan dag!

Kram!

Every sunday has a morning

För några veckor sedan var jag sjuk. Hjärtat bar sig konstigt åt och jag funderade på om det var nåt fysiskt fel. Var även väldigt trött och sov så inåt norden. Kände att nåt inte var som vanligt.

Prover visade att jag hade för lågt Folsyra så jag fick Folat och så sänkte jag min quetiapin som jag höjt i januari. EKG visade normalt, men jag ska få gå med 24-timmars EKG. Har inte fått nån kallelse om det än så vi får se när det blir… I julas hade jag alldeles svullna vader och ont under fotsulorna.

Nu är allt bättre och jag tror trots allt att det hade med nånslags utmattning att göra.

Ett hjärta som bär sig konstigt åt gör en lite rädd faktiskt. Så jag funderade en del och tog ett beslut. Människor sa till mig att jag borde sluta jobba och istället söka hel sjukersättning. Alla ville mig så väl och jag funderade över om det kanske skulle vara rätt. Jag skulle ha mer tid att ha ordning i mitt hem och kanske kunna ha en vettig trädgård. Men det gjorde ont att tänka tanken. Peter sa till mig att jag inte skulle må bra av att sluta jobba och att jag troligen inte skulle ägna mig åt det där ändå. Provocerande, men jag tror att han har rätt.

Så jag valde… Autism eller psykiska svårigheter… Vilket är egentligen det jag tycker är mest intressant? Jag tog ett beslut. Rannsakade mig själv. Och valde Autism. Jag valde mitt jobb.

Men det är svårt. Jag tycker om föreningen jag är med i, jag tycker att det är viktigt att jobba för förändringar i samhället. Bättre psykiatrivård, förändra det stigma som finns kring psykiska sjukdomar. Och jag tycker så mycket om de vänner som jag lärt känna via föreningen. Konferenser, jag älskar egentligen att åka bort, sova på hotell, träffa människor som är som jag eller som vill lära sig mer eller strida för förbättringar. Lyssna på sånt som är tilltalande för mig. Men jag kan ju inte det ändå nu. Dels pga Corona men också för att jag blir sjuk efter en resa. Alltid.

Det där sista har jag en plan för. Att vara ledig både före och efter. Det borde gå tycker jag. Jag ska göra ett litet test med att åka till min käre son och hans tjej som bor många mil från oss, en helg så småningom. Det kommer ju att funka såklart. Om inte Corona säger att vi inte får resa alls. Jag tänker att det går att resa säkert. Vi får se.

Det där att välja bort föreningen är som sagt svårt. Jag kan fortsätta att sitta i styrelsen om nån annan tar den samordnande rollen. Om andra tar sig an de mail som invaderar min mail-låda! Jag vet att vi skulle kunna fortsätta att bara ha den samtalsgrupp som är igång just nu men det känns inte riktigt rätt :-O

I förrgår när jag stod och diskade så började jag fundera över att allt kanske handlar om att jag tycker att vår förening har blivit tråkig! Att jag vill så mycket mer. Eller jag vill att föreningen ska göra mycket mer och eftersom allt ramlar ner i min mail-låda så känner jag nånslags ansvar som jag egentligen vet att jag inte borde känna.

Men vår enda räddning är väl att få in nytt blod i styrelsen om vi ska kunna fortsätta att vara en förening att räkna med för andra än för de som är med i den befintliga samtalsgruppen. Och tyvärr orkar jag inte varken engagera mig i att söka reda på nya människor till styrelsen eller ha kontakt med människor som ringer eller mailar om kontakt. Den samtalsgrupp som finns har såklart också stora begränsningar just nu (som allt annat i samhället pga Corona). Att träffas i vintern och grilla tillsammans är väl såklart kul eftersom man verkligen vill träffa dom där människorna som ger mig så mycket. Och så har vi våra digitala träffar. Som aldrig blir helt lik våra vanliga samtalsträffar. Sist funkade inte min mickrofon. Så jag satt och lyssnade och skrev i chatten men det är ju inte samma sak. Borde försöka fixa det där tills nu på tisdag men energin finns inte riktigt till såna saker heller.

Nu har vi bett riksförbundet om hjälp. Men om man inte riktigt vet vad dom kan hjälpa oss med eller vad vi vill ha hjälp med och hur så är det inte lätt att tacka ja när dom säger att dom har tankar kring vad som kan göras… Så då tänker jag att nej jag fortsätter med det här.

Vad är det man säger… “Den som lever får se.”

I onsdags var jag med Gabriella till vårdcentralen för att spola öronen. Det var flera saker som inte gick bra. En stressad sköterska, ett väldigt trångt undersökningsrum och en hiss som inte funkade, “fel” bil…. Och så skulle sköterskan sätta på henne ett plastförkläde och såg inte vad hon gjorde riktigt så det hamnade i Gabriellas mun…… Och då blev utbrottet ett faktum. I ett väldigt litet undersökningsrum där rullstolen råkade stå ivägen vid dörren så hon kunde inte rusa ut och jag råkade stå i vägen……… Både G och jag har varit noga med att säga att det inte var ett raseriutbrott egentligen utan det som hände var panik. En panikattack som gick överstyr. Jag låter bli att berätta exakt vad som hände, men jag stod i vägen. 32års stark kvinna med 110 kg i vikt.

Jag försöker säga till mig själv att jag aldrig blir rädd och att jag alltid älskar henne. Att jag alltid har förståelse för hur det blev. När vi åkte därifrån (för vi fick avbryta alltihopa) försökte jag göra nånslags utvärdering i huvudet. Varför blev det som det blev och hur borde jag ha gjort? Jag brukar säga att om hon får utbrott så ska man gå därifrån och låta henne utbrotta färdigt. Att det är bättre att hon kastar saker omkring sig än att det råkar vara någon människa ivägen som får sakerna på sig. Det var förstås det som var felet. Jag borde ha backat och tittat åt ett annat håll. Jag borde ha väntat ut.

Men innebär alltid lågaffektivt bemötande att låta personen kasta grejer omkring sig, att backa och att inte själv ha yviga känsloyttringar? Ja det sistnämnda är för mig självklart. Att inte skrika och att inte ta tag i henne mitt i utbrottet. Men… den här gången blev min raska tanke att stå i vägen för att hon inte skulle kasta grejer i det lilla rummet, saker från ett undersökningsrum kan vara vassa och små och gå sönder… jag vet inte vad som varit bäst faktiskt. Att få sköterskan därifrån snabbt var ändå nåt som funkade faktiskt. Hon gick och bokade om tiden och det var väl ett samförstånd mellan henne och mig som fungerade. Hon gick därifrån i rätt sekund. Och hon bad Gabriella om ursäkt. Hon ska ha en stor eloge för det faktiskt.

Så det som hände var ingens fel faktiskt. Men det blev inte bra.

Gabriella och jag lugnade ner oss med en hamburgare och en glass efteråt. Vi pratade inte så mycket. Jag vet att det lätt kan bli ännu mera fel då och att bemöta med ett lugn är det enda som funkar efteråt. Två dagar efteråt ringde jag vårdcentralen och pratade med en sköterska om situationen och vi bestämde hur vi ska göra med nästa tid hon fått. En annan sköterska, ett större undersökningsrum och ännu en annan sköterska som ska finnas “stand bye” ifall det behövs.

Så det kan bli….

Den där kärleken. Ja den finns ju alltid. Men varje sånt här tillfälle gör mig väldigt trött.

I går var jag hos G och städade. Vi åt pizza tillsammans. Allt gick bra. Helgen innan detta så var hon här och vi var själva. Allt gick jättebra. Man får leva på dom stunderna. Dom stunderna då allt flyter. Då vi har ett samspel och en glädje tillsammans.

Nu ska jag ta hand om mitt eget hem. Det där som jag aldrig har varken tid eller energi till. Ha en bra dag ni som läser.

Kram och ta hand om er!

Meningslös mening

“Nej det visste jag inte om. Det är ingen som sagt till mig. Jag har nyss kommit så det är ingen som hunnit sagt det till mig, så det hade jag ingen aning om. Det visste jag inte alls. Det har jag inte hört, så det blev ju lite tokigt eftersom jag inte visste om det….”

En mening som blir helt meningslös…. Eller rättare sagt flera och alldeles för många meningar och ord. Istället för att säga “Oj då, hur tycker du vi ska göra nu då?” Man behöver inte tala om att ingen har sagt det till vederbörande hundra gånger. Det räcker ju med att fokusera på lösningen.

En enda sak: Respekt!

Jag har inte skrivit så mycket om Gabriella senaste tiden. Det händer ju ständigt saker. Hon ringer och är ledsen eller ilsken över nåt. Det är svåra tider att bo på ett gruppboende. Att vara utelämnad till personal som är stressade. Ständigt är någon sjuk och någon vikarie sätts in som inte vet eller kan saker. Ordinarie personal har ju på sin lott att vidarebefordra viktiga saker till nya tillfälliga människor som kommer dit och kan en massa praktiska saker, men inget om bemötandet. Det blir brister och utbrotten från min tjej blir stora. Och egentligen är det inte utbrotten som är problemet utan att hon lider.

En dag kom t.ex. en vikarie som varit där mycket men tydligen inte fått viktiga instruktioner om bemötande. G tycker inte om henne och man kan undra varför eftersom det är en trevlig kvinna när hon och jag pratar. Men det hjälper inte. Att ha trevliga samtal är inget som gagnar Gabriella utan snarare tvärtom. “Prata så lite kallprat som möjligt!” är mitt ständiga råd och många tittar på mig som frågetecken. Ja jag kan förstå att det låter konstigt. Vill jag som mamma att de inte ska vara trevliga? Nej, det är klart att jag vill att dom har en vänlig röst och en vänlig inställning! Men prat kan så lätt bli meningslöst för en människa som G när det handlar om saker som är helt oviktiga. Eftersom G har svårt att göra flera saker samtidigt så stannar hon upp och lyssnar och då är frågan…. hur länge ska man stå och lyssna när man har massor av saker att göra och dessutom saker man behöver hjälp med?!

Sen har hon ju perceptionssvårigheter. Det innebär att för mycket oviktiga ljud helt enkelt blir som ett långt irriterande ljud… som fräter i sinnet faktiskt. Det blir som ett långvarigt otäckt surr i huvudet. Kanske som en bisvärm eller nåt. Jag vet ju inte av erfarenhet utan pga kunskap. Teori och praktik i ett nära samarbete. Att förstå varför är något man måste kunna rent teoretiskt faktiskt.

Kommunikation. Något så otroligt viktigt i livet. Men det betyder inte “prat”. Kommunikation handlar om att förmedla. Vi runtomkring G behöver förmedla saker till henne och hon behöver kunna förmedla saker till oss. Om man då har svårt för att höra för mycket så behöver vi hitta andra alternativ. Och det finns sådana! Och hur man använder teorin på precis just henne, på precis just den individ man har med att göra, är något man behöver veta av erfarenhet och lyhördhet.

För att återgå till vad som hände när denna vikarierande personal kom in och började babbla, så fick aldrig G luft att få säga vad hon tyckte. Det var en lång ström av ord utan uppehåll från personalen. Misshandel. Ja det låter som ett hårt ord. Men det är en hård situation. En mycket svår situation. Ett lidande! Till slut är det ett så stort lidande att G skriker. Det är jobbigt för personalen att en brukare skriker. Det är ett perceptuellt lidande för personalen som inte har en aning om varför hon skriker.

Handlingsplan. Ja det finns faktiskt en väl utarbetad handlingsplan. Som fungerar. När G skriker så ska man backa. Om hon dessutom skriker “Gå ut!” så ska man faktiskt gå ut. Även om hon skriker “Din jävla kokosnöt!” som var det som hände då med denna vikarierande personal. Som är så jäkla oinsatt i situationen att hon tänker att G är ouppfostrad och personalen därmed tar ett steg framåt istället och säger… “Du säger inte så till mig!” Hon säger det skarpt och högt. Så många fel på samma gång! För om man som G tolkar det som sägs bokstavligt så blir det vääldigt konstigt. För hon har ju nyss sagt Din jävla kokosnöt… och så kommer denna personal med informationen att hon inte säger så. Lyssna på meningen, vad är det egentligen som förmedlas? Och dessutom med en skarp röst som gör ont rent perceptuellt.

Handlingsplan. Tillsammans med mig som förälder har boendet arbetat fram en handlingsplan. Man ska helt enkelt vara tyst när G skriker saker och så ska man gå ut så G får utbrotta färdigt. Om G kastar saker så ska man låta henne göra det. Faktiskt. Huvudsaken är att hon inte kastar saker på någon annan och då bör man befinna sig någonannanstans. Man går ut genom dörren och befinner sig i närheten. Man har telefonen i fickan och när hon utbrottat färdigt så ringer hon. Ett kontrakt som gjorts upp med henne i en lugn stund. Så enkelt och så viktigt. Och faktiskt så klarar den ordinarie personalen oftast av det. Sen kan dom missa det där med att ha telefonen tillgänglig och det är ju inte alls bra, men de vet hur de ska tackla situationen i alla fall. Och det är en stor brist i verksamheten att inte vikarien vet det. Om då vikarien hade haft kunskap så hade hon förstått situationen. Men så är det ju ofta inte. Då är det ännu viktigare att handlingsplanen faktiskt förmedlas till vikarierna också.

Och i stunden är det inte viktigt att dom har kunskapen om varför det blir tokigt. Just i denna stund är huvudsaken att dom vet hur de ska göra. Dvs babbla inte! Gå ut om hon börjar utbrotta! Säg inte emot och gå inte framåt!

Så långt detta blev. Något som faktiskt handlat om en enda sak: Respekt!

Ha en fin dag! Nu ska jag lösa bekymret om att G är här på visit men har fått mens och inte har tillräckligt med bindor…

Kram!

Babbel

Vet faktiskt inte om jag kommer att klara att vara sjukskriven i en vecka… Eller så blir det mer än en vecka. Bara måndag än så länge och inget jag behöver besluta idag. Skulle nästan vilja ha telefontid tidigare med min psykläkare. Hon ska ringa mig nästa måndag och det är ju den dag jag tänkte börja jobba så jag skulle vilja ha råd av henne tidigare. Jag känner att jag själv inte riktigt kan avgöra detta. Fast hjärtbesvären får väl tala. Skulle ju få en 24-timmars EKG och det vet jag inte när det kommer att bli så då får jag väl ändå hålla mig hemma antar jag.

Skulle även vilja ha lite råd av min chef. Eller råd kanske inte var rätt ord. Jag skulle vilja prata med honom om upplägg av mitt jobb framöver. Kanske nånslags deal om att jobba hemifrån alla dagar utom en i veckan som jag åker till jobbet och att det då kan handla om eftermiddagstid. Denna tid sker ju de flesta möten digitalt men jag har två personalgrupper som jag träffar rent fysiskt, alltså inte digitalt och då känns det befogat att åka i väg. Skulle även vilja ha det bestämt att inte träffa några andra än dom alls utan ta allt per telefon eller digitalt. Det är inte alltid så lätt för det brukar alltid bli att tid går åt till kvaliteten, och såna där saker som ljud, bild osv. Men å andra sidan så blir det faktiskt saker som tar onödig tid även när det gäller vanliga möten. Alltid nån som kommer lite försent och så ska det kanske drickas kaffe och småprat om hur folk mår osv. Upplever nästan att det är mindre sånt och mer koncentration på själva mötet när man ses digitalt.

Jag tror faktiskt att jag är lite hypoman fast med en himla trötthet. Känns som att jag bara rör till allt och det kan vara ett typiskt tecken för mig. Jag skriver saker på facebook som blir helt fel eller i ett mail till nån som också blir rörigt. Och sen får jag ångest, så himla mycket ångest.

Hjärtat har inte haft så mycket hjärtklappning idag, men däremot ont i hjärttrakten. Jag fick så ibland när barnen var små men det var mest som stress. Vi var lite new age-människor då och hade ett medium hemma hos oss en gång. Han sa (utan att jag berättat nåt i förväg) att när jag får ont i hjärtat så är det min farmor som tänker på mig. Jag tog det till mig och oavsett vad man tror på så fastnade det lite. Min farmor hade fyra barn som verkligen inte var av den lugnaste sorten. Min pappa var värst. Jag har aldrig träffat min farmor men ändå känns det som att vi hade nåt gemensamt.

Lite rörigt inlägg blev detta också. Mest för att komma igång igen och skriva. Känns skönt på nåt vis.

Nu ska jag byta lakan och handdukar och sen gå ner i tvättstugan. Det har varit lite musskit där nere senaste tiden och det gillar jag inte alls. Men skönt när dom håller sig därnere och inte uppe i huset. Kanske katterna gör nytta ändå.

Den här filmen såg vi igår. Jättebra!

Kram på er!