Lite tankar om året som varit och om framtiden.

2019 började med en operation i januari. Jag opererade bort min gallblåsa med tillhörande stenar… Det var ett enkelt ingrepp med titthålsteknik. Peter och jag åkte många mil till en annan stad och snön låg kall vid vägkanten.

Efter operationen tappade jag både matlust och godissug vilket gjorde att jag ganska snabbt gick ner 9 kg. Det dära tionde kilot har retat upp mig rejält under hela 2019 och i slutet av november gick jag ner det kilot också så jag kunde titulera mig med att ha gått ner tio kg. Tyvärr fick jag en mani och höjde mediciner och så kom julen så det där kilot gick upp igen…

IMG_2498

Men i mars var det dags för en annan operation. En talgkörtel på bröstet som blivit inflammerad skulle tas bort. Saken var väl den att det behövdes en antibiotikakur först men det missades i vården så när den skulle karvas ut tog ingen bedövning. Spruta efter spruta och jag kände ändå varje karvande. Det gjorde så infernaliskt ont och alla svärord som kom ut ur min mun… ja de var många. Till slut klarade inte läkaren av att få ut allt i alla fall och fick ge upp. De sydde ihop ett sår som var karvat omkring men ändå inte läkt och borttaget helt. När jag kom hem efterråt grät jag. Det kändes så meningslöst alltihop. Varje knivkarvande var hemskst och jag kände alltihop. Bedövning efter bedövning som inte tog och allt förgäves eftersom de ändå inte fick ut talgen. Ärret ser fortfarande förfärligt ut och frågan är om jag nånsin kommer att se vettig ut där.

Så man kan väl säga att jag är ganska ärrig………… På magen på olika ställen och sen vid halsen efter ett strumaingrepp för många år sen men fortfarande syns och så det där  hemska som är som en ful bula med tydliga stygn i.

IMG_2544

Sen kom ju Gabriellas smärta i nacken och bröstbenet som ingen förstod allvaret över. Hon ringde och grät och jag bokade tider på vc och läkare som inte alls fattade hur illa det var. Vi fick komma på vanlig röntgen som inte visade nåt och sen fick vi veta att allt inte röntgats så efter argumenterande fick vi komma på ännu en röntgen som inte heller visade nåt. Därmed blev det liksom diagnosticerats som nackspärr eller nåt däråt. Runt midsommar fick hon en jättestor utbuktning och vi åkte till akuten. Där blev hon och jag inlagda på kirurgavdelning. Hon röntgades med ultraljud och datortomografi. Det konstaterades som varböld men ingen visste säkert hur den kommit till. Sen blev hon jättedålig med skyhög feber och skyhög CRP. Hon var riktigt dålig och vi visste väl inte säkert hur det skulle gå egentligen. MR visade att det syntes nåt på nyckelbenet. Kontakt med sarkomteam fanns och det kunde vara fråga om tumörer. Knölen dränerades och så småningom gav sig febern och cpr blev bättre. Vi låg inlagda i två veckor och det var psykiskt jättejobbigt.

I januari träffade jag en kompis sen länge som berättade att under tiden vi varit ifrån varandra hade haft cancer. Då bestämde hon sig för att göra det bästa av livet, göra sånt man verkligen vill. Under tiden som Gabriella och jag låg inlagda tänkte jag mycket på det där. Och jag bestämde mig för att inte bli nån martyr utan faktiskt göra det bästa jag kunde av MITT liv. Självklart älskar jag min dotter men mitt liv är mitt liv och jag måste använda mina dagar till att göra sånt jag vill.

IMG_2720

Så Peter och jag tog pausar från sjukhusvistelsen ibland och åkte till en liten småbåtshamn och gick längs vattnet eller så tog jag bilen och åkte till ett köpcentrum och bara gick där. Det var viktigt för mig att inte känna skuld för att jag lämnade henne. Hon togs väl om hand av helt underbar personal. Jag är dom evigt tacksam för allt de gjorde och hur de gjorde allt under denna tid.

Hemma under sommaren bytte vi fasad på framsidan. Det var ett jobb som tog sin tid men ändå var härligt för att det blev så himla bra. Jag använde även tid till att sitta på gräsmattan och se ut över sjön och bara vara.

IMG_2913

På jobbet bytte vi lokaler och jag engagerade mig enormt för detta projekt. Det var så skönt att få göra nåt fysiskt då man inte behöver tänka på allt som hade med Gabriella att göra. Att packa, packa, packa och planera för de nya lokalerna var helt underbart. Sen innebar det tyvärr lite krockar med en del arbetskamrater som hade synpunkter på sånt jag jobbat ihjäl mig kring. Det har sedan fortsatt under hösten och varit väldigt jobbigt.

I augusti fyllde Gabriella 30 år och vi hade stort kalas här hemma. Vädret var helt underbart varmt och soligt. 25 personer invaderade vårt hus och hon skötte det galant. Det kändes så bra.

IMG_3144

Hösten har känts trög med det gråa vädret. Ingen sol knappt på två månader. Krukväxterna har nästan dött pga brist på solljus.

Men så har jag dessutom en liten älskling som bara betyder mer och mer för varje dag. Och natt. Min lille C som är döv och har fel på ögonen blir mer och mer min egen för varje dag. På nätterna sover han hos mig och lägger sig gärna med huvudet mot mitt hjärta. Han söker min trygghet och mina hjärtslag ger honom något viktigt. Jag älskar honom så innerligt mycket och han skänker mig så mycket. ❤

IMG_3130

Vi har ju en katt till men han klarar sig ju med ett helt vanligt kattliv. Ligger i knät ibland och gillar kattgodis. Sen har vi ju alltid haft väldigt speciella katter som lärt sig lika mycket trick som man kan lära hundar, t.ex sitta fint, göra tass, leta godis m.m. Vi tror att människors inställning att man inte kan göra sånt med katter också begränsar deras utveckling.

Framsteget att Lille C fattade att om han jamade så kommer man är så stort om man jämför med helt vanliga djur. Man kan undra om han hör sig själv eller om han bara har lärt sig hur man ska göra med röstorganen på nåt sätt. Men i alla fall, den där kopplingen att “Om jag gör så här så kommer nån och öppnar dörren åt mig” har tagit längre tid för honom att förstå än för andra katter och det är ungefär samma känsla som när G har lärt sig nya saker som man inte trott att hon skulle lära sig. De där små små sakerna som för andra är helt självklara. Det återupplever jag nu med min lilla handikappade katt.

IMG_2280

I december spårade jag ur. Jag känner igen symtomen nu för tiden. När den där skönta hypomanikänslan byts ut mot nåt annat. Ett knastrande i hjärnan och tankar som inte hör ihop. Det är fruktansvärt när det spårar ur. Jag kan stå med huvudet och dunka det mot väggen och bara vilja bli av med alltihop. Det är svårt att göra nåt åt det i tid. Min läkare frågade mig om det var första gången jag blev riktigt manisk efter att ha slutat med Litiumet och det var en skön fråga faktiskt eftersom det liksom är ett erkännande att jag har de här svårigheterna.

Jag har ju även brottats med en ADHD-utredning hela året som varit så fruktansvärt jobbig. Jag har nog inte alls varit mogen för det men gav mig in i det för att de på psykiatrin tryckte på om att jag skulle göra det. Jag hade ångest för så mycket; intervjun med Peter och väntan på läkarbesök som drog ut på tiden. I november fick jag veta att denna väntan skulle bli ännu längre för att de plötsligt bestämt att jag skulle träffa psykolog. Det var i ungefär samma veva som urspårningen började i min hjärna och jag skrev ett argsint brev till dem om att jag ville avbryta alltihop.

IMG_2330

Så när december kom så hade jag avbrutit alltihop och dörren till ADHD-medicin stängdes igen framför näsan på mig. Hela den process som jag gått igenom slängde jag i soptunnan helt. Underlaget finns ju kvar ifall jag vill fullfölja det i framtiden men nu känns det inte aktuellt faktiskt.

Under året flyttade vår son hem under några sommarmånader. Han kom in på en utbildning i en annan del av landet än den han bott i förut. En ny era för en son som blivit man och utvecklats enormt. Han har även fått ett hästintresse som utvecklades till att bli travhästtränare! Nu pluggar han på en specialistutbildning och ägnar fritiden till att träna travhästar. I höstas satt han och jag tillsammans framför datorn och kollade ett travlopp där “hans” häst var med och sprang. Han kom inte etta men inte heller sist. Men vilken härlig känsla att sitta där och hejja på en häst som han faktiskt varit den som tränat inför loppet!

Jag är så otroligt stolt över min son! ❤

Just nu under jullovet är han här hos oss och i skrivande stund sitter han i soffan i vardagsrummet och ska strax åka och hälsa på en tjej som följer honom på instagram. Hon har nån ovanlig hästras som det blir spännande att träffa.

IMG_2393

Gabriella har varit förkyld under december och är ganska stingslig och nere igen. Det är lite nervigt. Hon har varit så stabil under den period hon åt antibiotika. Nu är all stabilisering som bortblåst.

Under hösten läste jag en artikel som öppnade mina ögon för ett frågetecken…. Om PANS/PANDAS och jag började funder över ifall hon kanske faktiskt har det. I så fall kanske det inte var så konstigt att hon var psykiskt mycket stabil när hon åt antibiotikan. Nu har tyvärr de psykotiska tecknen börjat visa sig igen. Jag hoppas att det stannar där det är nu och inte växer. Jag har en hysterisk känsla av att vilja prova antibiotika igen för att se om det funkar…. Tänk om vi får ett svar på en gåta som gör att alla psykotiska inslag och smärtan hon har av sin neuropati faktiskt kan förbättras pga antibiotikabehandling, något som heter IVIG tror jag. Och tänk om tics och ilskeutbrott kan bli bättre…. Tänk om…..

Under senhösten träffade jag en forskare som kan mycket om PANS. Vi satt och pratade i två timmar och sen har jag även gått på föreläsning av henne.

IMG_0015

Nu är det jullov och jag kom på att jag har glömt att berätta om en annan stor kärlek som kom in i mitt liv under hösten. Han heter Indiana Jones och är en ….. jeep! Så som jag har längtat i så många år efter att få skaffa en jeep igen. Jag hade en som jag sålde 2010 tror jag. Så att äntligen få råd att köpa en igen är en lycka som är total. Att klättra upp i skinnfåtöljerna och ge sig ut i riktigt oländig mark och känna hästkrafterna och styrkan i att liksom klättra uppför traktorstigar.

Igår tog vi jeepen och gav oss iväg till ett skogsområde en bit härifrån. Styrkan när man ger sig in i oländigheten och korvgrillning vid en liten sjö.

Med den bilden vill jag avsluta 2019 och kliva in i 2020. Med bilden och känslan av hästkrafter och korvgrillning vid en liten sjö i Värmlands djupa skogar.

20191228_135644

 

Devis

År 2019

När jag tvivlar på hur långt jag kan gå

kommer jag att komma ihåg hur långt jag har kommit.

Jag kommer att minnas allt jag har mött,

alla de strider jag har vunnit

och alla de rädslor jag har övervunnit.

Här kommer en liten dikt!

2019 random!

Operationer
Sjukdom
smärta
Gabriellas varböld
Sjukhus
feber och skyhög crp
en jävla massa provtagningar
röntgen 1, röntgen 2, röntgen 3, röntgen 4, röntgen 5 och röntgen 6
(glömde jag nån?)
och så lite segelbåt
viktminskningar med glädje
Glädje med Tisdagsgruppen
balanssvårigheter
Föreningslokaler
jobblokaler
mani
medicinändringar
ramlade omkull 1
julglädje
kattmys
ramlade omkull 2
Slå en planka i huvet på mig om jag blir manisk igen istället för att höja mediciner!
Jeepglädje
Korvgrillning
kärleken till en döv katt om natten
kärleken till en tovig katt om dagen 
Luleson som blev Halmstadsson
och travtränare
Julmust, pepparkakor och älskade bondkakor!
Tre dagar kvar
Vad händer dessa tre dagar?
Slutet
Början

Efter julen

Jag tror ändå att allt löste sig igår. Hon fick brevet och lite senare ringde hon och pratade som vanligt men ändå med en mer känslosam röst på nåt sätt. Det känns jättebra faktiskt. Som att jag segrade på nåt vis. Jag kommer att fortsätta vara den jag är och stå för ett öppnare samhälle samtidigt som jag har min mamma kvar och hon får ta mig för den jag är.

Så lite annan uppdatering här. Julen gick bra tycker jag. Inga större utbrott från Gabriella. Vi åt julmat med Peters mamma med sambo och hund. Jättegott. Sen tog jag disken medan dom tittade på Kan du vissla Johanna. Gabriella kunde vila ett tag på sitt rum. Sen fick hunden gå ut i bilen lite medan katterna kom ner och tomten kom haha! Gabriella satte på sig en tomtemössa och fick lite stödhjälp av svärmoras sambo att dela ut klapparna. Katterna var med och tyckte det var så intressant och kul. Lite leksaker fick dom och Lille C hade full fräs med lite pipande leksaker så man vet ju inte direkt vad han hör av det.

IMG_2375D

Gabriella fick ingen chokladask…. men mina rim gick hem i alla fall så det var en kul stund. Andreas blev också nöjd och vi andra med förstås. Att göra rim och lite klurigheter är alltid kul och speciellt att se folks miner när de ska lista ut vad jag menar! Jag älskar sånt där!

Sen var ju lappen från min mamma mindre kul förstås, men jag höll masken i alla fall. Gabriella orkade inte öppna allt utan fortsatte dagen därpå. Det gick bra det också.

IMG_2399

Igår åkte jag iväg till staden med Gabriella så nu är hon hemma hos sig.

Idag skulle Peter och jag ut och åka jeep och grilla korv men när jag vaknade kände jag att jag varken hade lust eller ork så när Peter kom och åbäkade sig över all disk kändes det som ett perfekt tillfälle att avstå från den där bilturen. Det blir rester och mat från frysen idag också. Jag tar disken sen och Peter får ta en långpromenad så tror jag allt blir bra i alla fall.

IMG_2415

Fast när allt känns bra så har jag alltid en liten undran inom mig… att Jaha, vad händer nu då som får alla tankar på ända?! Jag har svårt att finna ro i en planering liksom utan tänker alltid på att nånting ska hända på Gabriellafronten. Att planera för min egen del funkar sällan. Alltid händer nåt som får mina planer på ända. Det där är fruktansvärt jobbigt faktiskt.

Nu ska jag kolla in andra bloggar. Jag vill så gärna följa er andras liv, men mitt eget gör att det stöter på patrull i form av både ork men framförallt olika händelser som stoppar.

Kram och hoppas ni får en fin helg!

IMG_2422

Jag har skrivit ett brev till henne.

Hej mamma!

Eftersom du skriver till mig så kan ju jag skriva till dig. Det är ju ofta lättare att formulera känslor skrivet faktiskt.

Ska börja med att berätta en liten lustig grej. Jag fick ju en skrivbok med en katt på av dig och Gabriella fick en likadan fast av farmor. 🙂

Jag såg den lilla lappen från dig och det är förstås därför jag skriver. Jag vet att jag gjort dig ledsen ibland under årens lopp men nu var det jag som blev ledsen. Det gjorde ont faktiskt. Jag förstår ju att det finns släktingar som ringer till dig och pratar skit om att din dotter skriver om psykisk sjukdom (och speciellt min egen) på facebook. Den inställningen känns ju jobbig och gjorde ont.

Å andra sidan har jag ju petat lite på er då och väckt att den psykiska delen i människans existens finns. Likväl som att den fysiska delen finns.

Men jag har aldrig riktigt känt att jag nått upp till mina systrars ideal på nåt sätt. Jag är inte lika duktig på att städa och ha det snyggt omkring mig eller laga mat, vi har ingen diskmaskin och kommer nog alltid ha en frys i boden, trädgården är säkert enligt dina mått fallfärdig och vi har en flaggstång vi aldrig hissar nån flagga på.

Men jag och Peter har i alla fall lyckats ge våra barn bra värderingar och kämpat för att de ska ha det bra och få sina rättigheter. Det är det allra viktigaste för mig även om jag ofta mår dåligt över hur det ser ut här och allt jag inte klarar.

Men jag har alltid stått upp för mina barn. Klart att jag grälat ibland när jag tyckt att dom gjort knasiga saker, men alltsom oftast har jag stått upp för dom. Andreas är jag så stolt över och jag älskar honom så mycket. Gabriella har lärt mig så mycket om hur man kan se på livet genom ”andra glasögon”. Jag har haft föreläsningar om hur det är att vara förälder till ett barn som hon och specifikt hur det är att vara förälder till just henne och jag har kunnat ta tillvara all kunskap om autism som hon ger mig varje dag. En gång när hon och jag pratade om mina föreläsningar så sa hon att hon tyckte att det var bra att jag föreläste för att det är viktigt att människor lär sig om autism. Det var så fint sagt och det har varit min ledstjärna.

När det gäller mina egna psykiska besvär så har jag kämpat själv i alla år. Jag har gjort mycket konstiga saker som jag själv inte förstått varför jag burit mig så konstigt åt och jag har haft mina depressioner som jag också gömt och sopat under mattan. När jag fick min diagnos 2011 så var det först skämmigt men så småningom bestämde jag mig för att vara öppen med den. Jag kan använda mig av min kunskap för att hjälpa andra och för att hjälpa mig själv. Att gå med i föreningen Balans var ett enormt lyft för mig. Att lära känna andra är så enormt skönt. Vi är i samma situation och kan skratta åt eländet men även krama om varann när vi har det svårt. Det har aldrig funnits i min värld innan dess. När jag fick diagnosen var det även en annan sak som kändes viktig: jag förstod att jag inte behövde gå omkring och vara arg på nån. Det berodde inte på nånting i min barndom, inte på dig, pappa eller mina systrar och inte på Gabriella och inte på Peter. Jag behövde inte leta orsaker längre.

Sen har det ju varit allt detta knagglande med mediciner som inte har varit bra. Och hur mycket man än proppar i mig eller tar bort så kommer jag aldrig att bli frisk. Det är en kronisk och livslång sjukdom. Tyvärr, för det är naturligtvis inte nån skön vetskap. Det är en sorg som jag bearbetar varje dag. Även när jag är i normaltillstånd och lever med tankar över min egen idiotskap.

Men jag har startat en förening i vårt län och jag har människor omkring mig som är oerhört tacksamma över att jag står upp för mig själv och för dem och visar världen att vi finns.

Så nej mamma, jag tänker inte skämmas och jag tänker inte gömma mig genom att skriva i en bok med en söt kissekatt och lägga den boken i en låst låda i en byrå. Jag tycker att det är väldigt tråkigt att du står där med telefonluren och tycker att jag är hemsk som skämmer ut dig. Jag tycker att det är ledsamt att du inte är stolt över att jag törs stå för något som fortfarande är tabubelagt, men som är viktigt för många många människor i samhället.

Vi behöver inte prata om detta du och jag. Jag har skrivit här nu vad jag tycker och det behöver inte ordas mer om det. Du kan fortsätta att prata med andra människor omkring oss om detta om du vill. Men jag vill inte veta det.

Jag älskar dig. // Marielle. “

Jag fick skrattet i halsen

Fick “skrattet i halsen” brukar man ju säga när glädje blir till nåt annat. Fick en skrivbok och ett litet kuvert med ett bokmärke där det ungefärligen stod att det är bättre att skriva i skrivboken än på facebook. Det var ett råd från min mamma. Som vi alltså inte firar ihop med utan hon brukar vara hos min syster med familj. Hon har ju inte facebook så alltså är det någon som brukar berätta om vad jag skriver på facebook. Jag förstår ju att det handlar om när jag är öppen om min bipolära sjukdom. Min paranojja börjar ju direkt. Vilka släktingar är det som inte har skickat julkort varken fysiskt och i facebook, vilka är det som klagat förut till mamma. Jag har släkt som alltså ringer till min mamma och skvallrar om vad jag skriver när jag är öppen och som alltså har åsikter kring vad jag skriver. Det gör mig så ledsen. Jag håller ju dessutom på att skriva en bok om en som får diagnosen. Jag har tyckt att det är spännande att få den utgiven. Nu känns det inget roligt alls. Jag har betalat pengar till förlaget och verkligen slitit för att det ska bli bra. Och jag tänker att det finns andra som ger ut böcker om psykisk sjukdom, och det finns en förening (flera) som jobbar för öppenhet. Ska jag skämmas? Jag har lärt känna så mycket goa människor och är med i grupper på fb och forum m.m. lärt känna via bloggar tack vare datavärlden. Att lägga ut bilder på mina barn är kul ibland men inte hela tiden. De är vuxna och kanske inte alls alltid vill vara med på bild, så jag skriver ibland saker som tydligen inte kan läsas utan som tydligen sticker i ögonen. Jag hade aldrig lärt känna andra i liknande situationer om jag inte vore såpass öppen och jag jobbar verkligen för att man ska kunna prata om psykisk ohälsa. En jätteglad julafton fastnade i halsen……

Nytt år, nya (o)möjligheter

Det känns som att jag har råkat ta jullov från bloggen :-O

Var och varannan dag ringer fröken Gabriella och det är nåt. Så sjukt mycket förändringar i årsskiftet och så kommer personalen och berättar om det i förbigående liksom hipp hopp. Så nu har jag mailat chefen om en massa saker för att veta riktigt ordentligt vad som gäller.

Mailfrågor från mig till chefen:

  1. Färd till daglig verksamhet efter nyår kommer inte att ske med kommunens bussar? Vi planerar att Gabriella ska kunna åka färdtjänst då.
  2. Bussen som hör till boendet kommer att tas bort. När?
  3. Gruppboendets egna dagliga verksamhet kommer att avslutas. När?
  4. Personal E (som förut har varit ansvarig för den dagliga verksamhet som varit på gruppboendet) kommer då att arbeta som personal på gruppboendet?
  5. Personal M kommer att sluta vara Gabriellas kontaktperson på boendet. När? Kommer hen att sluta helt på boendet eller bara som hennes kontaktperson?
  6. Gabriella kommer att få en kontaktperson som heter A istället för M. När?
  7. LSS-insatsen som innebär att gruppboendet ska stå för fritid och kultur kommer inte att kunna göras vid personalens polturer längre. När kommer Gabriella att kunna få den insatsen istället?
  8. Hur kommer det att se ut vad gäller den aktivitetstid som ni har beslutat att Gabriella ska kunna använda för att ha en god levnadsstandard?
  9. De som bor på gruppboendet kommer att börja beställa varor online istället för att åka till affären (eller som i Gabriellas fall få hjälp av någon med inköp). När ska detta sätta igång?
  10. De som bor på gruppboendet kommer att istället för pengar använda sig av ett slags ICA-kort på Maxi. Detta är nåt som ni och Gabriellas god man behöver diskutera utifrån vad Gabriella själv anser om det. Ingen har hittills pratat med henne om det, så hon vet inget. Vem ska prata med henne om det? Om hon inte vill att ni ska göra så, kan ni då även i fortsättningen ta emot pengar från henne som nu?
  11. (Jag har tankar på att en ny SIP behöver göras i januari så alla dessa bitar faller på plats ordentligt. Målet är att Gabriella ska kunna komma hemifrån mer än nu. Jag har nämnt det för henne så hon vet att jag tänker i dessa banor. Alla ovanstående punkter kommer att krångla till detta mål, men det måste vi gemensamt lösa.)
  12. (Vi måste även lösa hur Gabriellas hjälpbehov kan ökas pga att hon mår så mycket sämre än förra året. Detta behöver vi ha en plan för. Gärna innan SIPen. Typ vilken hjälp personalen behöver ge henne och hur ni kan planera för att hon ska få den hjälpen bättre. Detta även för eran skull så ni kan planera er verksamhet utifrån att hon har ett ökat stödbehov.)
  13. När du skickar ut mailinformation till personal och mig så behöver vi också vara överens om VEM som ska ge den informationen till Gabriella.

Sen kom jag på en punkt till:
“Information om personalomsättningar till Gabriella måste ske i så god tid som möjligt.
Den informationsstunden måste ske på ett så bra sätt som möjligt .
Jag tänker att vi löser det bäst genom att den som ska sluta hos er sätter sig med henne och berättar det. I lugn form (ej i förbifarten) och i god tid samt beredd på ett utbrott från henne.
Mycket viktigt. ”

Här kommer svaren:

“Hej!

1. Stämmer

2. Från 1/1-20. Daglig verksamhets buss kommer att stå parkerad på gruppboendet och är bokningsbar från kl 16:00-06:00 vardagar och under helgerna. Brukarna debiteras om denna buss nyttjas

3. Från 2/3-20

4. Ja

5. Helt-går över på timvikariat 2/3 -20

6. Från den 6/1-20

7. Aktivitetstid 14-16 måndag-fredag, individuellt anpassat för samtliga brukare på Gruppboendet

8. Se 7. Samma villkor som för övriga brukare boendes på Gruppboendet

9. Från 1/1-20

10. Hänvisar till utskick via ekopost riktat till god man angående ica kort och  privata medel. God man informerar vidare

11. Kontaktman på boendet är ansvarig för sammankallande av möte

12. Tas upp på mötet (se 11)

13. Kontaktmannen ska informera om det som rör boendet”

Varpå jag frågade om aktivitetstiden kl 14-16 är varje dag och vem som ska informera henne om alla dessa punkter. Hennes kontaktman nu som jag kallar för M har inte satt sig ner och informerat om dessa saker utan det fick hon veta idag.

Jag skrev även om att det inte alls är kontaktmannens ansvar att ordna SIP-möte utan det kan vem som helst göra, så den kontakten kommer jag att ta med LSS-handläggaren.

Svar:

“7. Inte varje dag… Vi fördelar denna tid lika till alla brukare som bor på Gruppboendet, så en gång per vecka. Det bör vara känt vad som ingår i uppdraget som kontaktman. Jag har nyligen skrivit ut det till personalen på Gruppboendet.”

Igår kom en personal och sa “Jo hon kommer att kunna ha aktivitetstid nästan varje dag.” (och vad betyder ordet “nästan” undrar jag)

Och i förbifarten fick G information om att hon kommer att vara tvungen att handla online i fortsättningen och bara en dag i veckan. Om hon ska handla online två gånger i veckan så får hon betala 149 kronor extra!!!

Och så måste de skicka alla tider i förväg till färdtjänst nu för att de ska kunna ordna detta i tid. Det kommer att bli kaos på färdtjänstkontoret pga detta….. Alltför att kommunen ska spara pengar och ta bort de kommunbussar som funnits hittills så brukarna själva ska betala färdtjänst istället för att ta sig till jobbet!

Herregud! Och ingen har frågat G om hon vill ut och julhandla nåt nu före jul. Så på lördag ska hon och jag ut nånstans. Och då kan hon ju inte handla nåt till mig vilket är en smärre katastrof för henne ❤ Det löser sig väl med det, men det hade ju varit lite snällt om nån erbjudit sig…. Att de liksom hade lite framförhållning typ “Snart är det jul kanske hon vill ut och handla lite julklappar …”

Men så långt tänker ingen…… mer än jag 😦

Suck!

 

 

Tiden går och går och går

Hej på er!

Tiden går och går och går och går… och inte har den kommit till bloggen………. Sorry!

I morgon börjar jag min semester 🙂

Det kanske låter mysko, men jag har alltså gjort en ny grej, jag har tagit semester veckan innan jul. Tror kanske inte att jag hinner så mycket mer ändå, men kanske det kan kännas lite lugnare i alla fall. Städa, stryka och pynta samt handla julklappar är väl det som är viktigast. Och så brukar jag ju alltid skicka helt vanliga julkort så det ska jag försöka fixa i morrn.

Idag har Peter bakat pepparkakor och på kvällen var vi bortbjudna till en tjej som jag pluggade med i gymnasiet och hennes man. Vi åt Taccopaj som var helt underbart god! Jag åt två portioner vilket ju är helt knasigt pga min galla. Jag fick lite ont efteråt men inte så farligt ändå.

Rent psykiskt så fick jag ju ner manin helt själv genom att mixtra lite med mediciner 🙂 Jag är faktiskt riktigt stolt. Jag ringde min läkare och talade om vad jag gjorde men hon sa ju bara okej liksom.

Inte vet jag om jag är helt bra, men jag känner mig ju rejält mera vettig än jag var när det brakade löst i mani. Peter tyckte dock att jag var lite knäpp på förmiddagen idag eftersom jag ägnade flera timmar till att göra en scrapbookpresent till de vi var bortbjudna till. Till slut var jag nästan hysterisk över att det inte blev bra. Det fick bli som det blev i alla fall och tror att dom tyckte om den.

Jag har inte så mycket mer att komma med just nu. Men jag lever.

 

Jag är ledsen

Man ska inte skriva illa om sitt jobb på internet. Det kan skada en i längden och man ska inte vara illojal, så jag ska försöka skriva ett inlägg som inte skadar varken mig själv eller mitt jobb.

Jag har haft tur eftersom jag har ett jobb där chefer verkligen tar hänsyn till mig och min sjukdom. Jag har fått igenom anpassningar och de har varit underbara.

Jag har dock en kollega som råkar illa ut då och då för att ledningen inte förstår sig på hen och därmed kan trampa på hen som gör att hen mår så fruktansvärt dåligt. Hen har ingen diagnos.

Jag har tagit parti för hen ibland då och då och hjälpt till på olika sätt, men när jag spårade ur helt i mani för några veckor sen så kunde det senare användas emot mig själv.

Som ni vet så blev jag sjuk och hemma. Jag talade om för mina chefer att jag hade kontakt med min läkare och fick hjälp så det skulle nog bli bättre snart. I fredags fick jag ett mail av en chef som sa att jag inte fick jobba med de arbetsuppgifter jag har fått ansvar för. Jag ringde upp henne och fick så mycket skit. Inte nåt  positivt alls kring allt jag har gjort för jobbet när jag jobbat halvt ihjäl mig för att vi skulle byta lokaler.

Jag blev så fruktansvärt ledsen. Fick tag på den högsta chefen som helt stod på min sida och berömde mig för allt bra jag gjort, men jag är rädd. Den första chefen som var den som gjorde mig så ledsen ville förändra saker för mig som skulle göra så jag … inte kommer att klara av jobbet.

Jag är rädd och fruktansvärt ledsen. Allra helst skulle jag vilja röra upp himmel och jord för detta, men jag inser att det kommer att skada mig ännu mer så det är väl lika bra att “smöra” istället.

Alltihopa började egentligen med att jag fick “order” om att skulle flytta på ett skrivbord och när jag sa att det låg utanför min arbetstid så blev det diskussion och då tog hon min sjukdom som anledning till att hon egentligen gjort fel (fast det erkände hon ju aldrig att hon gjort). Och jag hade aldrig kritiserat henne överhuvudtaget.

Det är så fult. Och jag är så ledsen. Även om jag fortfarande inte alls mår bra så tänker jag åka till jobbet i morrn.

Kram på er därute i cyberspace.