PANS, tårar och friluftsliv

 

Dagarna går. Tårarna minskar. Jag är inte så ledsen längre. Jag är mera kall och stolt på nåt sätt. Tänker att nu går jag vidare. Jag tänker inte ringa dom och jag tänker inte åka dit och gå in genom den dörren på länge. För jag känner inte det behovet. Jag tror att jag skulle kunna ringa akutpsyk i storstaden nästa gång jag blir riktigt dålig. Jag hoppas det faktiskt, för jag orkar inte med min läkare och min kurator. Jag tycker ju om dom så det är synd att det blev så här, men nu får det vara så här. Inget mer med det. Jag skrev ett mail förra helgen där jag berättade om hur det verkligen var. Att det inte handlade om diagnosen utan om tiden, om väntan och beskedet att det skulle dröja ännu längre. Fast dom sagt att det skulle gå fort. Jag känner mig lurad faktiskt. Och jag tänker att om dom ville ändra sig så skulle dom ha haft chansen då, men dom tog den inte.

Så med en slags kallhet i bröstet går jag vidare. Det känns som om jag har förlorat något. Ett slags hopp. Jag sväljer mina tårar och tar på mig mina skor och min jacka och går ut genom dörren. Åker till mitt jobb eller Gabriella eller nån helt annanstans. Jag fungerar och det tänker jag fortsätta med. Psykiatrin i min närstad ger mig inte lika mycket längre.

DSC00010

I går träffade jag en känd forskare om sjukdomen PANS. Vi satt och pratade i säkert två timmar!! Jag ska inte gå in på precis allt, men lever en slags känsla av att ha blivit lyssnad på. Vi pratade om Gabriellas alla tvång och jag frågade var gränsen går från att ha massor av tvång till att ha diagnosen Tvångssyndrom, alltså hur mycket tvång man behöver ha för att få diagnosen. Hon sa att det kanske inte beror på hur mycket tvång man har utan om det besvärar en i livet så pass mycket att det blir ett stort bekymmer både för en själv och för andra. Och hon sa att utifrån det jag berättade så har ju Gabriella väldigt mycket tvång.

Vi pratade även om psykoser och hallucinationer. Att ha synhallucinationer är inte så vanligt på gemene man liksom. Men i gruppen som har PANS är det vanligt…

DSC00037

Vi pratade även om min ADHD-utredning och hon tyckte att det var knäppt. För om de känner mig så väl som de gör skulle det inte behövt gått till som det gjorde. Jag vill inte återge så mycket om hennes åsikter kring detta eftersom det går emot mina “hjälpare” i min närmsta stad och jag på nåt sätt tycker om dom även om de just nu inte står högt i kurs ändå. Känslor är ibland konstiga. Jag är inte arg…. och ändå är jag arg….

Vi pratade även om min bipolära sjukdom och att det är svårt att hålla rutiner och att det är svårt att slappna av. Vi pratade mindfulness… att jag har svårt för sånt, att det är lättare när man måste aktivt prestera nåt som t.ex. att gå promenader, träna på gym eller simma. Hon tyckte att jag skulle vara rädd om mig och att jag skulle prata med Gabriella om att jag måste få ta det lugnt och tänka på mig själv ibland. Lättare sagt än gjort men samtidigt bra att hon faktiskt trodde att Gabriella skulle klara det.

För kanske jag måste det. Kanske vi klarar det nu? Nej det tror jag inte. Jag tror tyvärr att Gabriella är på väg mot en nerförsbacke i sitt psykiska liv och då spelar det ingen roll hur dåligt jag mår. Snarare kan mitt dåliga mående göra att hennes blir ännu värre.

Det blir en ond cirkel och jag är rädd.

2.

I tisdags hade jag förresten träff med gruppen av bipolära som jag är med i. Det är så härligt att ha funnit vänner som fungerar precis som jag. Som kan lyssna och förstå och som kan berätta saker om sig själva som jag känner igen mig i. Vi behöver såklart inte vara lika i allt, men känslan av att vara lite udda – att ha ungefär samma svårigheter i vardagen. Att ha maniska perioder och göra speedade saker, och att ha depressioner och inte orka något alls.

Jag trodde nästan inte att jag skulle orka träffa dom eftersom jag var så ledsen egentligen. Men man får sån värme så jag är glad att ha gått dit. De betyder så enormt mycket.

2.5

I söndags var Peter och jag ute med jeepen i skogen. Vi hade varmt tévatten och räksmörgåsar med oss som vi åt. En liten traktorväg hade en stor trädgren ivägen som inte gick att flytta så då hade vi sågen och sågade av den.

Jeepturer i skogen ger mig så mycket styrka. Jag älskar det! Spänningen, njutningen… Och så känner jag att det är så skönt att vara ute i naturen. Den där friluftsmänniskan som jag var en gång i tiden kanske fortfarande finns innanför huden på nåt vis…

I sommar har vi nån dröm om att åka till Norge med jeepen och faktiskt sova i tält igen. Som när barna var riktigt små och även innan de föddes. Som en cirkel liksom. Att komma tillbaka till den grund vi en gång byggde vår familj på.

Nu har jag fått en länk till en föreläsning om PANS att kolla på. Tyvärr är den på engelska. Men kanske värt att kolla i alla fall.

Ha en bra kväll.

11.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s