Kram från Marielle

Sjukhusbesöket gick bra. Inga tumörer. Däremot är dock inte såret på nyckelbenet helt läkt och hon kan ha värk där länge till. Hennes neuropati gör ju även att hon kanske kommer att ha extra ont där jämt. Vi frågade naturligtvis hur det här kunde hända.

Troligen var det så här: Hon hade en infektion av något slag som kröp in i skelettet och gjorde ett sår på nyckelbenet. Såret började vara och det blev en böld som växte och växte. Av det blev det ytterligare en infektion som blev hög feber och högt crp. Det dom såg på MR i somras som hade kunnat vara en tumör var troligen ärrvävnad pga såret i nyckelbenet. Allt har blivit bättre men är inte helt läkt.

Någon ny uppföljning behövs inte tydligen, men om hon får feber och blir rödfärgad igen så ska vi åka in akut.

Vårt sjukhusbesök fungerade bra. Inga konflikter mer än att hon hade nån kommentar om att jag var jobbig. Som mor är man väl det jämt antar jag…. 😀

Igår fick hon även svar från gynundersökningen och allt såg normalt ut. Det kan ju tyckas bra. Men det är det ju inte! För hon har ju ont och eftersom allt såg så normalt ut så måste man ju forska vidare om varför, men kvinnokliniken tycker ju att de har gjort sitt och inte kan göra mer…

Jakten på svar får ju mamman fortsätta alltså……. Och hur mycket kan man lita på kirurgsvaret? Varje läkare är ju ny och har bara läst sig till info om ärendet i journalen. Ingen är den som håller i ärendet hela vägen liksom.

Igår kom Andreas hem hit. Det var inte alls planerat för vi hade tänkt oss att bägge barna skulle komma nästa helg och träffa farmor som skulle komma hit och göra Halloweenmiddag till oss.

Han har beställt ett par specialsydda ridstövlar som hade kommit i paket i veckan så han ville hit för att hämta dom. Det är ju naturligtvis skitkul att han har kommit. Men ska åka hem till sig redan idag efter att Peter har gjort nån god middag till oss tre 🙂

Gabriella ringde förut och grät. Nu har dom fångat en mus till i hennes musfälla i köket. Jag blir så trött på detta med hennes möss. Det är inte november ens och det kommer redan in en massa möss som gör att hon får mardrömmar och får för sig att hon ser möss och känner att dom kryper över henne fast det är hallucinationer. Vart ska detta sluta? Jag förstår henne fullkomligt. Jag tror dom flesta som bor i ett “råttbo” skulle reagera likadant.

Idag mår jag inte så bra psykiskt. Jag är trött och känner att det kan bli rätt illa av det här. Jag tog upp på möte i går att jag vill att fler engagerar sig i mina arbetsuppgifter på jobbet. Jag kommer att få skit för det av min chef. Jag har gått över mina befogenheter genom att be om hjälp utan hans okejande. Nu har jag ångest över det.

Och jag har ångest av att jag är trött.

Nu ska jag göra mig i ordning för denna dag. Borsta mina tänder, duscha, ta mina mediciner och vara en människa som alla andra. Jag kommer ju aldrig att bli som Svenssons och jag kommer aldrig att ha det så särskilt “normalt”.

Jag är trött och uppgiven.

Kram från Marielle ❤

Vi hörs efter morgondagen…

Jag tycker att morgondagen är jobbig. Känslan av att inte veta. Vad kommer de att säga? Hur kommer morgondagen att påverka oss? Hur ser vår framtid ut?

Härom dagen fick jag för mig att börja träna igen. Vikten gick ju liksom åt fel håll :-O. Jag gjorde nåt konstigt med mina trasiga artrosknän för sen fick jag så ont så jag nästan trodde att de gått sönder helt.

Hade en tanke att be barnas farmor att följa med Gabriella och mig till storstaden i morrn. Men jag har inte hunnit ringa henne så vi får som alltid klara oss själva. Och värsta smärtan har gått över faktiskt.

Så morgondagen…. äta på mcdonalds parkering efter att ha beställt drive in…. parkera på ett bra ställe… ut med rullstol och alla gosedjur som ska med…. väskor, ryggsäckar, dyna att sitta på…. och så hitta! Långa vandringar med rullstolen. Ofta blir det stress i sista minuten.

Väntrum med TV-skärmar som visar nån serie man aldrig har följt förut. Svårt att vrida rullstolen så G ser men ändå inte är ivägen för andra patienter.

Och så nervositeten… både över själva besöket men även om hur läkaren kan bemöta, hur hen pratar och om det lämnas luft så G hinner svara. Mycket kan gå fel. Någon gång i våras slängde Gabriella iväg en vattenflaska mot en läkare, den hamnade på skrivbordet men kunde lika gärna ha landat på läkaren, på fönstret eller på datorn… Sen fick hon ett utbrott på toaletten och gav sig nästan på en sköterska som kom i vägen och sa fel saker.

Gabriella brukar vara min hjälte. Ja det är hon alltid. Men nånstans i somras tog min kärlek en slags paus. Hjärtat värkte men ändå orkade jag inte känna. Jag vandrade omkring på sjukhuset. Rullstol, sängar, sjuksköterskor och undersköterskor – unga tjejer och snygga killar. En och annan tant men dom är aldrig särskilt populära.

Prover…. morgon, middag, kväll. Inportar för dropp och antibiotika. Röntgenapparater. Läkare som kom och gick. Klämde och kände. Som gissade. Och den sista som sa “Vi vet inte vad det här är, vi har aldrig varit med om nåt liknande”.

En sa att det kunde vara elakartad cancer. En annan sa att det troligen var varbildning som påverkat skelettet under och som gjort att infektionen gått in i skelettet.

Varbölden dränerades och så fick hon gå med katateter en dag. Det var fruktansvärt. Jag hade nästan lust att skaka om läkarna och skrika “Ta bort den där jävla katetern!!!”

När dom väl gjorde det så kändes allt så mycket bättre.

Nu är bölden dränerad på var. Och jag hoppas vid Gud att allt har läkt och allt är bra nu. Jag hoppas så det har ni ingen aning om.

Kram och vi hörs efter morgondagen nån gång. Wish us luck!

ADHD-familjen

Hm…. undrar om jag kan skriva ett sånt där inlägg som bara faller sig vartefter jag skriver… som så ofta förr. Senaste tiden har det liksom handlat om nåt specifikt.

Efter att vi börjat röra omkring med möbler m.m. och jag fått lite hjälp att få min ställbara säng fungera som den ska, så bestämde vi oss för att hyra en släpkärra och slänga gammalt skit på tippen. Men när helgen närmade sig hade vi ingen lust, så vi bestämde oss för att åka till Ikea istället. Kanske få lite inspiration därifrån. Men kvällen innan (alltså fredagskvällen) så blev vi sugna på att åka långtur till köpcentrumet i Charlottenberg istället. På morgonen började jag ångra mig, men vi åkte. Och det var kul med lång bilfärd och så känns det som att…. ja nu har vi varit där 😀 Inget bottennapp men heller ingen storhit!

Idag har vi burit ut den gamla sängen på gården. Där får den stå tills vi behagar hyra den dära kärran så vi kan skjuva iväg den till tippen. Ibland kan vi skratta och säga ADHD-familjen med diverse konstiga saker på gården – haha!

På onsdag ska jag och Gabriella på återbesök hos kirurgen i storstaden. Känns nervöst och lite pessimistiskt eller snarare skeptiskt. Jag tänker att om allt vore bra så skulle dom väl ha skickat ett brev…. så varför ska vi på återbesök? Jag målar upp skräckscener om att få besked om cancer.

Nu har vi ätit tomatpaj. Vi åt alldeles för sent och när jag blir vrålhungrig så äter jag nåt konstigt i mängder (majskakor med massor av smör) och sen tar jag extra mycket mat fast jag redan blivit mätt på en portion. Så dumt. Idag har mattiderna inte varit särskilt vettiga och då äter jag inte vettigt heller.

I morse vägde jag mig och hade gått upp i vikt vilket ju inte var nån bra grogrund till att dessutom äta konstigheter. I morrn börjar vi om tänker jag….

Kram och ha en fin kväll!

 

och hur tänkte du nu Marielle Johnsson?

Min idé att ha varsina våningar kanske inte var helt genomtänkt…

På “min” våning finns ett rum som numera är mitt men som Gabriella sover i när hon är hos oss, vilket innebär att det mesta därinne egentligen är hennes fortfarande……… Dessutom finns ett kök, ett vardagsrum och en stor och en liten hall. (Den lilla hallen är och blir Peters även om den ligger helt fel i huset, men det får vara så).

Köket ska vi ju använda tillsammans och det är nog inga problem. Vardagsrummet likaså, men i grunden kommer jag att ha bägge dessa för “mina” saker liksom (däribland även stryktvätt och eventuellt lakan/handdukar).

Två bokhyllor i vardagsrummet som är Peters får nog stå kvar. Vilket innebär att “mina” saker mestadels ska få plats i ett rum medan Peter har en hel våning att husera på….

Jag ska få plats med en garderob och så ska vi byta ut ett skrivbord på nedervåningen mot min byrå som står på övervåningen nu. Jag har även tagit ner ett sängbord (eller vad det heter) som är mitt. I “Gabriellas rum” står nu tre stycken helt olika sängbord. Förutom en garderob så ska jag fundera på vart “stryktvätt” ska vara. Min första plan var även att jag skulle ha alla handdukar m.m. i den kommande garderoben i G-rummet, men det går ju inte…. Så det måste jag försöka omförhandla.

Sen har jag en fruktansvärt ful släktklenod i form av en kista som är ommålad av min mor i en fruktansvärt ful blå färg. Vart ska jag göra av den? Troligen i ett hörn i köket vilket kommer att hamna i blickfånget så fort man kommer in i köket eftersom den är så ful!!! Sälja eller få ommålad och i så fall av vem?

Om jag nu även skulle få Peter att ta upp sina bokhyllor från vardagsrummet så kan jag ju inte ha en garderob i vardagsrummet!!! Så det finns ju ingen anledning att han får ta upp dom till sig….

Det finns ju även en möjlighet att få in garderob/kista i stora hallen som blir min hall, men det kräver ett helt röjningsprojekt eftersom det är en total misär där med saker huller om buller. Inget jag har lust med just nu.

För tillfället står stryktvätt och lakan i nånslags rullvagn och en plastback påväg ner till “min våning” ungefär som om jag blivit vräkt…. Har ingen aning om vart det ska placeras. och min byrå med kläder måste vara kvar på övervåningen tills jag kan rensa och sälja skrivbordet som står i Gabriellas/mitt rum.

Ett projekt som jag trodde skulle ta några dagar har nu visat sig ta ungefär hundra år…………

Så hur tänkte du egentligen Marielle Johnsson när du kom på denna briljanta idé……?

 

 

Att skiljas… på vårt sätt

För många år sen… 2011 var det, så var jag manisk. Jag gjorde så mycket dumma grejer. Bland annat hittade jag en man som jag flörtade med eller hur man nu ska säga… Vi blev väl förälskade på nåt lekfullt sätt och ändå inte. Det var spänningen som lockade. Och det drog iväg så dumt… ungefär som alla pengar jag gjorde slut på… och jobbet som jag sabbade… och alla konstiga kontakter där jag blev osams med folk för att jag var så intensiv och krävande och mina explosioner…. min förföljningsskräck och paranoida idéer som innebar att jag var övertygad om att min man hörde vad jag tänkte trots att vi var på olika våningar.

Ja det var mycket konsigt som hände då.

Vi hade planer på att skiljas men bo kvar och istället ha varsina våningar. Det blev ju aldrig så. Men i mitt omedvetna medvetna så har ändå tanken grott lite. Jag skulle kanske kunna koppla av bättre om vi hade varsina våningar. Vi behöver ju inte skiljas känslomässigt, utan bara rent praktiskt.

Igår förde jag det lite på tal, fast lite i taget och inte så drastiskt ordval. Idag känns det ganska bra. Lite i taget ska jag försöka påverka. Köket ska vi förstås ha tillsammans, men mestadels mitt. Peter lagar mat även fortsättningsvis. En del saker ska jag ta ner från övervåningen… eller rättare sagt allt det som är mitt. och så ska jag köpa en ny lös garderob. Peter ska ha kvar en bokhylla i vardagsrummet och stereoanläggningen från svunna tider men som funkar än. Tänk att alla vinylskivor faktiskt är moderna igen! Och att gammalt punk är värdefullt. Ja inte mina skivor tyvärr för dom är fulla med fyllerepor. Alltså repor som blev när man var på fyllan och inte hade vett nog att behandla vinylskivor med respekt…

Jag ska ta ner min gamla “brudkista” som är en släktklenod men ommålad. Nu har jag bett Peter måla den som den borde se ut. Inte nån jäkla konstig blå färg som min mamma smetat på på 70-talet. Den ska jag ha i ett hörn i köket.

Jag ska köpa lite fina förpackningar till oboy, strösocker m.m. till köksbänken och en ny brödlåda.

Det är konstigt. Men jag älskar att planera. Sen kanske det bara hamnar på planeringsstadiet, sånt vet man aldrig.

Men det tändes en gnista i mig. Ett lugn att kunna släppa saker och bara bry mig om det som är mitt. Jag behöver inte gå upp till övervåningen och få samvetskval eller oro i magen, utan jag kan gå upp där och tänka att det här skiter jag i för det är hans! Och jag kanske kan få möjlighet att göra som jag vill här nere. Det är långt kvar på övertalningsstadiet. Men jag ska ta det försiktigt, lite i taget…

Kanske en väg till att må bättre…

Kram på er!

 

Ordbetydelse

Sjukpension, förtidspension… är ord som inte finns längre. De har ersatts av ordet sjukersättning. Så den som förr kallades sjukpensionär är alltså samma sak som i dagsläget heter en person med sjukersättning. En förändring är alltså även i synsättet. Man är inte längre en människa som är pensionär, utan man är en människa som vem som helst, men man har inte möjlighet att jobba så då får man sjukersättning. Det finns en poäng i det här. Från att vara något till att vara vem som helst men ha en ersättning.

Många i den lite äldre generationen har ingen aning om det där, så vad ordet sjukersättning egentligen är vet många inte alls.

Dagens ordbajseri…….

Måste lägga ner mina vapen

Hm…. så här har jag försått det hela:

Sjukpenning = När man sjukskriver sig från jobbet för att man är sjuk. En viss tid (typ nån vecka) kan man sjukskriva sig själv men sen behöver man läkarintyg. Om man har sjukskrivning och får sjukpenning så får man typ inte göra nåt annat alls. Man kan ju inte vara hemma för magsjukan och samtidigt gå på restaurang med prinsen… typ, det går kanske att förstå.

Aktivitetsersättning = För unga som bedöms inte kunna arbeta (nånsin) pga nån funktionsnedsättning. Om man har aktivitetsersättning så är ett av målen att man ska komma ut och göra nån form av aktiviteter. Här kan försäkeringskassan försöka påverka kommunen så det görs möjligt för personerna att komma ut i olika aktiviteter.

Sjukersättning = Man är bedömd att aldrig kunna arbeta. Men i övrigt kan man ta del av det samhället erbjuder i form av föreningsliv till exempel. Det står på försäkringskassans hemsida: “Vad får jag göra när jag har sjukersättning? Du har alltid rätt att vara delaktig i samhällslivet, till exempel genom att vara aktiv i en förening. Det viktiga är om det kan jämställas med arbete.” Det är ju det här som är lite trixit, men ofta får man göra samma saker som när man jobbar. 

Halv sjukersättning = Man är bedömd att aldrig kunna jobba heltid, men klarar halvtid. Här får man sitt sociala behov när man är på jobbet enligt fk och det betyder att den andra halvan ska man vara såpass sjuk så man inte kan vara på jobbet ju. Det innebär att man inte ska vara aktiv i den andra halvan för då skulle man ju lika gärna kunna jobba heltid istället, eller åtminstone 3 fjärdedelar.

Jag är bedömd att inte kunna jobba heltid nånsin. Och det är helt rätt. Jag blir sjuk om jag gör för mycket. Just nu är jag helt slut för att jag packat kartonger och gått på möten förutom min vanliga tjänst. Att jobba heltid är helt uteslutet för mig.

Men min fritid behöver ju vara positiv för att jag ska må bra. Och att träffa andra med samma problem är som medicin! Det är så underbart med människor som verkligen förstår. Man kan ju dock fundera på hur aktiv jag ska vara… Jag är väldigt driftig, har en enorm kreativitet och tycker om att träffa andra människor (om jag inte har ångest för då klarar jag det ju inte). Men så faller jag ju. Hårt. Om jag sliter ut mig.

Så det gäller att hitta sin egen nivå. Och att förstå att vilja och ork är två helt vitt skilda ting. Och att förstå det kan vara en livssorg. Många kommer över den där sorgen ganska snabbt. Andra gör det inte. Men man måste likförbannat acceptera att det är så här. Man kan inte slåss mot denna insikt hela jädra tiden.

Jag måste lägga ner mina vapen och godta en vapenvila.

IMG_0182

 

Väcka den björn som sover…

Igår fick jag brev från försäkringskassan om att dom gjort uppföljning av min sjukersättning (jag har halv). Där stod även att man skulle anmäla ändringar i arbetet, men även ideella uppdrag. Och jag tänkte att tänk om dom ser att jag är med i en förening där jag står som kontaktperson. Tänk om de i nästa uppföljning säger att Nänä, NU FÅR DU MINSANN BETALA TILLBAKA…. Det vore förödande.

Så jag förhandlade med mig själv och ringde upp min kontakt på försäkringskassan. Berättade att vi hade en grupp som träffas och att jag blivit frågad om jag ville vara med i styrelsen. Han som jag pratade med satt i Norrköping och jag tillhör ett annat län så han ville skriva ett internmail att dom skulle ringa upp mig.

Jag har skrivit ett brev som jag kan använda om det behövs….. men när behövs det? Före nästa uppföljning eller som något att använda om dom ifrågasätter…. Och nu när jag pratade med honom så skrev han ju för fullt…. Och bara det kanske påverkar. Vad vet jag.

Jag poängterade att det inte handlade om ifall jag ska ha sjukersättning eller inte, utan om jag kan säga ja till styrelsearbetet eller nej.

Mitt brev är inte långt men ändå lite ärligt … bland annat så skriver jag om mina självmordsförsök så jag kan inte jobba mer än det jag gör, men också att träffgruppen ger mig så mycket på ett positivt sätt.

Ja vi får väl se vad det blir av detta. Har jag gjort rätt eller fel som ringde upp? Har jag väckt den björn som sover………………………….

IMG_0164

Kallprat och att släcka bränder.

Jag behövde verkligen den här dagen. Två möten som blev inställda och jag har jobbat hemifrån med dokumentation. Så välbehövligt! Och en dag i tystnad förutom att jag har ringt nåt samtal, men ibland är det ju så på jobbet att man faktiskt får mer gjort om man sitter nån helt annanstans. Fika, ge varandra råd, och telefonsamtal som dyker upp helt plötsligt med en massa “släcka-bränder” grejer som man måste ta innan man tar det där som man inte hunnit. Allting blir i fel ordning, det man har bestämt för längesen blir liggandes sist för att annat pockar på.

Men idag kunde jag jobba ikapp allt det där. Sen ringde ju Gabriella förstås. Jag kunde skylla på att jag hade dåligt med batterier i telefonen så jag kunde inte prata länge……. Lite vita lögner måste man ju ta till ibland. Det är ju så här att det egentligen är väldigt positivt att hon ringer. För hon vill egentligen bara kallprata. Ja, trots sin autism så vill hon bara prata. Inte om nåt särskilt utan som ett sätt att umgås utan rekvisita och utan plan. Men för mig kan det bli ganska segt. Jag tycker att det är lite jobbigt faktiskt när hon ska berätta långdraget om sina drömmar eller att hon är arg och sur på nån personal. Utbrott har hon inte haft på jättelänge men sur och irriterad kan hon bli. Då kan hon inte kallprata med nån personal inte…

Om de kommer för att städa så ska de inte babbla om en massa annat utan då ska det minsann städas. BARA!

En del saker känns lite bättre idag. Jag har fått tillbaka lite ork. Kanske det är tillfälligt eller så är det för att jag kommit ifatt mig på jobbet. Skönt i alla fall. I morrn är jag ledig och hoppas kunna få en helt egen dag då också.

Och till helgen kommer Andreas! Tyvärr är hans säng barrikaderad av en massa båtgrejer som Peter tagit hem från båten nu innan den ska tas upp på marinan, men det får lösa sig ändå. I somras sov ju Andreas på soffan ett tag och nu är ju inte G här heller så det borde ju funka. Vi har ju även kvar den gamla sängen som stod på hennes rum innan jag fick hem den nya. Den trasiga 😦 Än sover jag i den och hoppas att det kommer att funka att göra det tills vi får en ny om det nu blir så.

Idag är vädret sånt där tråkväder och det är ju tur så slapp jag bry mig om det när jag ändå hade massor av jobb att göra. Hoppas morgondagen blir lika tråkig 😀

Jag tog in lite växter igår. Tror inte att det går att rädda alla eftersom de redan blivit förstörda av frostnätter, men några kanske.

Nähä här sitter jag och kallpratar!

Kram!

Historien om en särskild vän

När jag började gymnasiet lärde jag känna en ny tjejkompis. Vi höll ihop genom gymnasiet och till och med när vi fick egna barn så småningom. En helt underbar tjej, med sån humor och värme ❤ Barnen började växa upp och hon flyttade med sin familj till en annan stad. Och så blir det som det blir. Vår vänskap gled isär. Ändå har vi alltid vetat att den andra finns där så nära ändå. Hon ringde för ett antal år sen och det kändes som vi aldrig varit ifrån varann. För en tid sen så flyttade hon hit igen och vi lärde känna varann igen. Jag tycker så himla mycket om henne.

Nu är hon nog här och läser. Och jag bara säger: Jag tycker så mycket om dig ❤

Kram!