Dammsugit lite ändå

Förlåt mitt förra inlägg. Jag har legat mycket idag. Mått riktigt dåligt men även sovit ett tag. Har faktiskt till och med dammsugit i mitt sovrum och i stora hallen. Inte orkat flytta på saker utan bara tagit golvet. Det blir ju inte så mycket eftersom vårt hem är belamrat med saker överallt huller om buller. Sen eftermiddag gjorde Peter raggmunk och fläsk. Jag diskade och hängde tvätt.

Jag har bestämt mig för att åka till jobbet i morrn ändå. Det kommer en snickare hit som ska byta ut våran balkongdörr så att ligga hemma i sängen känns inte som nåt bra alternativ faktiskt.

Jag vet inte riktigt hur jag ska orka, men det får väl funka på nåt sätt. Känns tur att jag tog ledigt på tisdag i alla fall. Jag har så mycket övertid att ta ut så jag tog en heldag eller halvdag blir det ju eftersom jag jobbar halvtid. På eftermiddagen ska vi ha föreningsträff och se på film. Det har hänt en del krångliga saker i föreningen och vi måste tydligen byta lokal. Jag orkar ju inte med såna där saker just nu, så jag förstår inte varför det måste hända just nu. Mitt mående blir ju ännu sämre av krångel och strul.

Jag orkar inte skriva så mycket mer utan det är bäst att jag lägger mig igen.

Jag lever så det är ingen fara. Men dödstankar kommer ibland. Det är bara tankar. Inga planer. Såna där hopplöshetstankar. Som är anledning till att jag ligger i sängen mycket och inte orkar ta tag i saker. Kan ändå tycka att det var en oerhörd prestation att dra runt med dammsugaren lite. Inte mycket utan väääääldigt lite, men det var nånting i alla fall.

Kram och gonatt till er i alla fall ❤

Livet

Vad är livet till för egentligen? Varför ska man orka? Varför ska man borsta tänder och duscha? Varför ska man se till att inte gå upp i vikt?

Nedervåningen är så rörig, jag behöver städa och sortera grejer. Jag började härom veckan att sortera lite: sånt som ska till loppis, sånt som ska slängas och sånt som vi ska ha kvar. Lite ordning fick jag just då, men påsarna med skräp står kvar i hallen, vad ska jag göra med det?

Jag behöver sjukskriva mig för att komma tillbax till livet liksom. Men det är svårt. Jag har kommit efter så mycket ändå sen vi bytte lokaler och jag var ansvarig för det.

Härom dagen satt jag i en bil med en kollega och vi pratade om jobbet. Jag sa att när jag fick jobbet 2006 så sa jag till mig själv: “Håll dig på mattan nu Marielle!” Men inte sjutton kunde jag det……………..

Jag är explosiv, jag kan både prata och skriva så mina barn alltid haft mig bakom sig om det har behövts. Jag ordnar och grejar för deras skull. Jag strider. Alltid. Jag ger aldrig upp.

Men så kommer mina fall. Dalandet, rasandet ner i depp. Inte bara deppig som vem som helst kan vara utan riktigt depressiv. Då spelar det ingen roll att jag har underbara barn som behöver mig.

Tog bort några rader här då jag förstod att jag skrämmer upp er. Det var inte meningen egentligen. Jag går vidare på denna jord. Ska städa lite så kanske det känns bättre……. om jag orkar.

Att titta in i en vägg

Jag är tyvärr på väg in i ett depressivt skov tror jag. Känner mig så nere. Nångång skulle det ju komma, det visste jag ju egentligen, men ändå har jag som vanligt förnekat det och tänkt att den här gången kommer jag att klara mig. Jag har bra mediciner och ett positivt liv. Det som har varit jobbigast är ju min dotters sjukdomshistoria, men jag har liksom vandrat vidare med det också.

Igår kom den. Smällen! Och idag känner jag att det är riktigt påväg neråt. Vi har varit ute med jeepen i skogen och det älskar jag. Tyckte att det var skitkul helt enkelt. Sen åt vi pizza på restaurang och det var också jättegott. Så livet borde ju vara bra. Men det är det inte. Tyvärr.

Så jag fortsätter att falla nedåt. Jag har legat och kollat in i väggen i flera timmar. Sen skulle Peter dricka té. Jag hämtade glass istället och gjorde nånslags marängsvish i egen tappning.

Nu ska vi se på film. Colette. Ingen aning om vad det är men nåt vi spelat in nån gång.

Kram på er!

Ramlar omkull

Plötsligt är det som att jag fått en smocka. Jag är på väg att dala. Allt bara ramlar omkull. Det känns som att andra får sopa upp mig sen. I skärvor på golvet.

Man kan undra hur det kom så plötsligt. Ja det gör ju det ibland. När man tror att man ska klara sig, att medicinerna håller, att livet faktiskt är rätt okej.

Då kommer käftsmällen. Den där som säger; Du är inte värd nånting. Inte ett enda jota. Du är bara en skit Marielle Johnsson.

Jag ska sova nu. Och vaknar i morgon till en ny dag. Jag tror ingen har märkt än hur det är fatt. Inte ens min man.

Jag gråter inte. Det kan vara så när jag är deprimerad ibland att jag faktiskt inte gråter. Jag är tom. Livet är inte värt nånting. Jag vill bara lämna över till andra. Dom där som sopar skärvorna. Ni kan få sopa upp mig också sen.

Men nu kommer nog tårarna ändå. Kanske.

Jag ska proppa i mig piller och sova. I morrn tar vi en jeeptur för nu är jeepen lagad. Det är nog roligt i morrn.

Men just nu. Är inte livet roligt.

IMG_0034

 

Böcker, böcker, böcker…

Härom veckan har jag för 120:e gången typ, tagit kontakt med ett förlag. Jag är ju helt hopplös. Skriva böcker är inga problem men att ta kontakt med ett förlag är skitsvårt. Alltså det handlar om min egen förmåga att ta kontakter överlag.

Nu började jag fundera över vilken bok som är viktigast att börja med…. Hm…. Den som är helt och hållet påhittad, eller den som handlade om min väg till bipolärdiagnosen, eller den som handlade om Gabriellas psykos……

Det som gjorde att jag började fundera över ordningsföljden är att jag beställde en bok som heter “Hur i helvete kunde det bli så här?” och skrivs av en kämpande mamma till en dotter som valsas runt i psykvården pga en sjukdom som ingen visste fanns (PANS).

Just att en mamma skriver så ärligt och utlämnande tror jag kan vara bra. Folk är nog mer intresserade av att läsa om det än en roman liksom. Även om romanen handlar om ett så viktigt ämne som alkoholism.

Jaja, jag kan inte fundera för länge kring det utan behöver göra det här nu när andan faller på liksom.

Nu ska jag kolla lite hur ni har det, ni som skriver blogg, sen ska jag ta tvätten och äta glass tror jag.

Life goes on!

Bok som förälder skriver om sin dotter och psykiatrin m.m.

PANS

Strax efter att jag skrivit förra inlägget råkade jag läsa om en sjukdom som heter PANS. Den ger symtom som ADHD/Autism/OCD och Tourettes. Man får ofta ont i leder och muskler ungefär som en neurologisk sjukdom…. och vanföreställningar. Stora utbrott, starka tvång och separationsångest.

Föreningen Sane beskriver PANS

När jag har läst om det så stämmer mycket med Gabriella. Dock är jag ganska säker på att hennes autism fanns med när hon föddes eller att hon fick det av syrebristen som hon fick när hon föddes. Men man borde ju kunna få PANS ändå….

Efter detta så kontaktade jag experten Susanne Bejerot och om vi vill så kan vi få komma på ett patientbesök hos henne. Som så ofta annars blir jag nu rädd och har sagt att vi måste få fundera lite på det först.

Det som kan mildra besvären är antibiotika. Och det har ju Gabriella fått nu sen hon var så dålig i juni/juli och vi låg inlagda på vårdavdelning i två veckor. Och alla omkring oss säger att hon är en helt annan Gabriella; mycket stabilare och gladare. Och då funderar jag ju……. är det så att antibiotikan har hjälpt mot PANS-symtomen?!

Jag har pratat lite med Gabriella och hon sa förstås det jag också tänker: “Tänk om jag är feldiagnosticerad!”

Det jag skulle vilja ha bort eller mildra är mest hennes smärtproblematik och vanföreställningarna, om man nu kan kalla det så. Hennes autism är på nåt sätt ändå något som vi lärt oss leva med. Hennes sätt att tänka är lite grann något positivt att lära sig leva med. Man blir liksom inbjuden i en värld som är så annorlunda och jag ser det inte bara som negativt även om jag egentligen inte ser funktionsnedsättningar som superkrafter som en del ju säger, men just det annorlunda ger ju oss runtomkring något att vara nyfiken kring. Det är en utmaning att förstå och att kika in i liksom.

För att hoppa till nåt annat, så har jag återigen tänkt börja skriva mer här igen och framförallt att läsa bloggar. Jag tycker om att få en titt in i andras liv, i vardagen hos människor med liknande förhållanden som vi. Jag har gjort en rensning bland de bloggar jag har följt så de som inte skrivit på ca ett halvår har jag rensat bort. Nu känns det mera hanterbart att läsa.

Och så har jag klippt gräset idag och fått ordning på mitt kontor 🙂

IMG_2113
Solkatten och Lille C ❤

Tankar om Gabriellas liv

Under många år har jag följt Ninas och Sandras vardag. Jag tycker att Nina och Göran är så duktiga, vilka underbara människor och pedagoger i vardagen!

Här kommer en artikel där deras liv skildras ganska långt ner, antingen läser man hela eller så scrollar man ner till deras vardagsbeskrivning:

Artikel

Detta inlägg som jag skriver nu kanske är lite annorlunda än andra blogginlägg. Det handlar nämligen inte så mycket om min bipolaritet utan om livet med ett barn med autism.

Det är nämligen så att även om Gabriella inte har nån utvecklingsstörning så känner jag igen så himla mycket! Det kommer liksom upp i mitt medvetande mer när jag ser ord på de känslor jag levt med. Nina berättar om deras vardag med ständig oro för utbrott och hur man hela tiden måste planera och veta vad man ska göra i de olika situationer som uppstår. Den där oron som alltid finns där och rullar runt i magen. Det där som gjort att jag haft magkatarr nästan sen G föddes ungefär.

Redan från början var hon ett annorlunda barn. Svår att få blickkontakt med. Hon ville helst inte vara i famnen utan försökte ständigt slingra sig och komma ner på golvet. Hennes första tid i livet var liggandes på ett täcke på golvet och helst utan kläder. Hon gallskrek när man skulle klä henne och mössa var det värsta av allt. Jag låg ofta på golvet bredvid henne, sjöng mycket och busade med hennes olika gosedjur. Eftersom ögonkontakten var svår så blev det ofta kommunikation via något annat.

Men hon var ett ganska lättskött barn eftersom hon inte pockade på uppmärksamhet.

Så småningom började jag jobba som dagbarnvårdare igen som var mitt yrke då. Vi gjorde saker tillsammans med de andra dagbarnvårdarna i närheten. Det var alltid svårt när vi var många. Intrycken blev för starka och hon kallades för Alarmet eftersom hon ständigt lät som ett sådant.

Hennes utbrott började i treårsåldern och sen blev det liksom värre och värre. När hon var fem år fick hon diagnosen autism. Vägen till diagnos var inte enkel. Man blev anklagad för att vara en dålig förälder många gånger på vägen dit, så det var skönt att få veta att det inte berodde på att vi var dåliga föräldrar utan att hon faktiskt hade en funktionsnedsättning.

När hon fått diagnosen fick vi kontakt med något som då hette Team Autism och var ett team som jobbade med barn som hade autism. Det fanns bara i vårt län just då och var ett otroligt stöd för oss. Vi fick lära oss hur man kunde använda bilder på olika sätt i t.ex. bildscheman över hur dagen skulle se ut, men även det som i nuläget kallas för seriesamtal och sociala berättelser. Jag använde ofta hennes olika intressen för barbiedockor eller My little pony-hästar m.m. för att åskådliggöra händelseförlopp som hon inte förstod. Leken var helt annorlunda för henne och livet var fyllt av ritualer så att använda dessa saker fick en annan mening för henne än för andra barn som lekte på ett mera normalt sätt.

Eftersom jag såg att det förenklade hennes förståelse för vardagliga händelser så fortsatte bildstödet på olika sätt. En helt underbar förbättring av vår vardag!

Men mitt i stunderna som blev svåra fungerade inte bildscheman heller. Vi fick hela tiden anpassa oss och känna av. Min man var och är inte så himla bra på det där…….. så därför har jag varit den som kommit till undsättning när något blivit fel.

Jag har levt ett helt liv på “helspänn”. Ständigt lyssnat av och sett och förstått vart olika situationer varit på väg. Många gånger handlar det om kommunikationsproblem. Oftast att hon har haft svårt att förstå andras kommunikation och vad som skulle krävas av henne utifrån det. Så många av hennes utbrott har faktiskt handlat just om att hon har varit rädd egentligen.

Numera kan hon förklara en hel del med egna ord, men det gäller att omgivningen ger henne möjlighet att först tänka ordentligt, tolka av situationen och därefter få utrymme att förmedla sig. Många pratar alldeles för fort och lämnar inte “luft” för hennes ord varpå hon så småningom fått panik och utbrotten blivit ett faktum.

Läkare har varit de som klarat detta allra sämst faktiskt. Därefter kommer kvinnliga sjuksköterskor. Ja just kvinnliga! Och speciellt de som är lite äldre. Men inga regler utan undantag så visst finns det tvärtom också.

Ändå är det inte så konstigt. Läkare har ofta bråttom pga för lite tid åt varje patient så därför har det tyvärr inte tid att lyssna. Det är synd för dom skulle mycket lättare komma fram till något bra om de gav just patienter som Gabriella mer tid, mer möjlighet. Och tyvärr lyssnar dom inte särskilt mycket mer på mamman heller….

Kvinnliga sjuksköterskor… pratar alldeles för mycket. Använder alldeles för mycket ord. Och så vill de vara välvilliga och förstående på ett sätt som säkert funkar med vanliga människor och äldre pensionärer. Men för en person som har autism kan det ge helt tvärtom reaktion. Gabriella tycker inte om människor som pratar mycket och som säger saker som “Det är inget farligt, det kommer inte att göra ont”. Vilken jävla lögn! Allt är farligt och allt gör ont! så varför ljuger dom?! Det är så G tänker och det blir inte bra då.

Välvilliga äldre kvinnliga sjuksköterskor pratar ofta högt och vill gärna ta i sina patienter. Gnuggar lite på armen som för att visa att de bryr sig om sin patient. Det leder alltid fram till utbrott eftersom Gabriella inte hinner säga på ett trevligt sätt att hon inte klarar av beröring på det sättet. Högt och gällt prat klarar hon inte heller.

Äldre kvinnliga assistenter eller lärare i skolan gör precis lika dant, och blir dessutom arga när ett barn som Gabriella varit under alla år, är “ouppfostrad”.

Så alltså är det alltid mitt fel att hon skriker och slåss.

När hon var liten så hade vi för dålig anknytning och nu som äldre så släpper jag inte taget, klipper inte navelsträngen. Om de bara visste hur fel dom har…

Men för att återgå till våran vardag, så känner jag igen varenda ord som Nina säger i artikeln. Det ständiga planerandet, att inte kunna prata med varandra som vuxna och att reglera hennes kontakter med andra.

Gabriella behöver lugn och förutsebarhet men också lagom mycket stimulans. Precis som Sandra i artikeln.

Gabriella flyttade hemifrån när hon var 19. Det var hon själv som ville det, men även jag eftersom jag kände att jag inte orkade längre. Gabriella har alltid klarat sig bättre när hon varit ensam än med mycket folk omkring sig. Så första tiden i den egna stugan fungerade jättebra. Personalen tyckte att det var roligt eftersom hon förstod på ett annat plan än de andra som bodde där. Men det ledde även till att hon blev isolerad. Om man inte behöver hjälp med “rätt saker” så kan det tyvärr innebära att man inte får något stöd alls.

Hon skulle ha behövt mer hjälp att på sina egna villkor träffa andra människor, men när man klarar alla livsnödvändiga saker som att laga mat och diska så förstår inte de som ska hjälpa att hon behöver väldigt mycket mer hjälp med annat.

Så många år som jag kämpat för att hon skulle få en bra kontaktperson eller ha en bra skolgång och det hela tiden handlade om personkemi istället för rätt utbildning och insikt. Alla dessa unga tjejer som velat bli kontaktpersoner för att det har varit lite roligt en kort period, som kommit in i vårt liv och i vårt hem för att fundera på om de ville vara kontaktperson till G, har känts så utlämnande. Vi har naket visat upp oss för att andra ska godkänna om de vill ägna lite av sin fritid till vårt barn med stora och annorlunda svårigheter…

Gabriella som mest av allt velat ha kompisar har blivit isolerad för att hennes kontakt med andra inte fungerat på det sätt som andra har velat. Det är hemskt. Det är orättvist.

2015 blev katastrofen ett faktum. Isoleringen och depressionen ledde fram till en psykos. Jag såg det hela tiden som ett slags tvångssyndrom, tics och behov av stimulans. Jag försökte förklara hur hennes annorlunda sätt att “leka” blev grogrund till ett helvete. Jag har skrivit en bok om det. Eller ett manus kanske man ska säga – någon bok har inte sett ljuset än. Jag hoppas att jag en dag klarar av att ge ut den.

Detta blev långt. Jag kunde helt enkelt inte sluta skriva. Det har bara runnit ut ur mina fingrar. Nu ska dagen ta vid. Jag får berätta mer i andra inlägg för det finns så oerhört mycket att berätta.

Jag vill dessutom tacka Nina för att jag får läsa om ert liv och er vardag. Även om våra flickor är olika i en del saker så känner jag igen så mycket.

Här är Ninas blogg. Hon är så duktig på att förmedla deras liv.

Ninas blogg

 

 

 

Never surrender

Gomorron!

Solen skiner och det är så vackert. Har varit och lämnat in min volvo så hoppas att dom kan göra nåt med den. Älskar den så mycket… Konstigt, jag har nåt speciellt förhållande med mina bilar 😀

Jeepen kom in i mitt liv när volvo XC slutat funka. Sen slutade Peters bil att funka och så blev den lagad och nu har Jeepens ljuddämare gått sönder… så nu kör jag i alla fall hyrbil… Så det kan bli….

Jag är väldigt väldigt trött. Gabriellas sjukhusbesök med olika saker tär på mig. Jag tycker det är jobbigt när folk talar om att jag är duktig. Jag känner att jag inte vill vara duktig. Jag vill att nån säger “Sätt dig ner så tar jag det här ett tag”, men det är inte nån som säger, utan istället “Säg till om du behöver hjälp med nåt” eller “Jag finns här, det är bara att du säger till”. Men det där att jag ska säga till, och att jag ska be om hjälp, det funkar inte! Och tyvärr tror jag att det för många bara är floskler. Egentligen vill ingen för att man inte törs och för att man tror att jag inte vill om jag inte frågar. Äsch jag vet inte. Men jag fortsätter på min ensamma stig. Jag vet vad som funkar, jag vet att man inte kan vara fler än en för det går inte med Gabriellas perceptionsproblem och hennes kommunikationsförståelse. Hon behöver fullt fokus på sig själv och det kan hon bara få om man är själv med henne. Det enklaste är om det är jag.

20181005_151525

Jobbet är också jobbigt. Igår fick jag bannor av chefen. Jag har hela tiden fått beröm och fått höra att det jag gör är så bra. Därför fick jag lite chocktillstånd. Löjligt, alla måste ju kunna ta sånt, men jag tycker att det är svårt.

Mamma har också varit på undersökningar. Hon vill gärna beskriva hur jobbigt det är. Och det förstår jag verkligen. Men det är nåt som har hänt med mig. Jag orkar inte riktigt engagera mig. Mina systrar har ju tagit hand om det nu så jag släpper det helt faktiskt. Utan samvetskval.

Ja det är nåt som har hänt med mig. I somras när G och jag låg på sjukhus så bestämde jag mig för att leva för mitt eget bästa också. Inte bli martyr eller kvävas av andra. Så jag släppte nånting i livet som alltid varit jag. Det där att känna sig som man är ett med andra som lidit. Det är svårt att förklara, men jag har liksom känt samma känslor som andra när det har varit jobbigt för nån. Alltså på riktigt. Om Gabriella har haft det jobbigt så har det gjort lika ont i mig som i henne. Och det är ju så det är att vara mamma. Samtidigt måste jag nog skära loss henne från mig lite. Detsamma med andra människor som har det svårt på nåt sätt. Jag måste skära loss dom och sluta må dåligt för att andra mår dåligt både fysiskt och psykiskt. Helt kan det ju aldrig bli så förstås för jag är ju en människa.

20180920_165446

Men jag ska åka min jeep, jag ska gå promenader, jag ska försöka göra sånt jag tycker om. Även om Gabriella är jättesjuk och om min mamma behöver att jag kommer dit. Men jag tittar inte in längre när jag åker till staden. Jag gör mina ärenden och sen åker jag hem.

Jag vill träffa vänner igen. Men just nu är jag för trött. Föreningen som jag är med i har startat igen och det är nog det jag får satsa på lite nu. Mer än så klarar jag inte. Jag måste inse det.

Kram på er! Nu ska jag duscha och sen ta hyrbilen på en lite längre tur än till närmsta kontor. Troligtvis kan jag stanna nånstans och ta en fin promenad.

20180921_190746

Har ju glömt att skriva att jag började simma igen i måndags på simhallen. Vilken seger! Jag tog lite i taget. Först tänkte jag att jag åker dit och ställer mig med bilen på parkeringen – sen kan jag åka därifrån om jag vill. Så jag åkte dit. Och när jag satt i bilen på parkeringen så tänkte jag att jag går och kollar hur betalningsapparaten funkar. Så det gjorde jag. Och betalade. Sen tänkte jag att jag går in i foajen och kollar hur det ser ut nu för tiden. Så det gjorde jag. Det såg lite annorlunda ut än sist jag var där för flera år sen. Jag tog in och kände av intrycken som fanns. Sen tänkte jag att jag går och frågar vad det kostar och hur man gör med skåpen nu för tiden. Så det gjorde jag. Och så fick jag ett blått armband och instruktioner hur det skulle användas. Så jag följde instruktionerna, och då befann jag mig i omklädningsrummet. Och hittade ett skåp. Och klädde om. Och duschade. Och gick till simhallen. Tog av mig handduk och glasögon. Kände på vattnet och gick i. Det var så himla skönt! Jag simmade en längd men blev lite rädd över att få panik så sen simmade jag runt på det grunda. Kanske det såg konstigt ut, men jag bestämde mig för att jag var viktigare än det andra såg. Och troligtvis var det ingen som tog notis om det.

Som sagt en seger! I morrn kanske jag ska gå till gymmet. Likadant där. Lite beslut i taget. Det ena får ge det andra. Och om det inte funkar så kommer jag dit nästa vecka istället. Never surrender!

Gårdagens gynundersökning

Sjukhusbesök igår. Undersökning under narkos. Psykiskt fruktansvärt. Att komma in i en oprationssal med så mycket människor som kom och gick och satt och pratade med varandra. En gynstol med vadderade fotställ att lägga sig i. Sen få armarna ut i några slags skenor och baklutad i stolen med en extraplatta under huvudet. Ett gosedjur i munnen för att bita på när det gjorde ont. Det har varit hennes metod sedan länge och det funkar bra faktiskt. Sen skulle de försöka hitta en bra blodåder att sätta in infarten i och det tog tid. Hon är svårstucken, svår att hitta bra blodådror på. Till slut gick det bra och de visade mig ut till ett väntrum. Där satt jag själv. Försökte tänka på annat. Zappa runt på telefonen. Tittade på inslaget om Marita Sellgren.

Marikas kamp

Ja det finns mycket att säga om det. Många tårar som kan fällas.

Men just denna dag i går var det för att tänka andra tankar än kring min dotter som låg på ett operationsbord i ett rum bredvid. Utspänd som Jesus på korset och nån som gröpade runt i hennes innanmäte. Nej det lät hemskt, men det var liksom den bilden jag hade med mig ut ur rummet och in till väntrummet.

Så småningom blev jag hämtad och följde med till uppvaket. Hon vaknade ganska snabbt när jag kommit dit. Hon var ledsen och hade ont. Vi var nog där ganska länge. Tårar och värk. Jag fick lite saft och en macka och så småningom fick hon det också plus en youghurt.

Sen fick vi åka hem. Köpte nåt fika på cafterian men hon ville helst äta i bilen. Jag hade så mycket grejer och kånka på. (Hon skulle prompt ha egen kudde med sig förutom en massa annat som jag skulle proppa ner i ryggsäcken). Så hon fick inte som hon ville utan vi fikade där. Under gråt. Sen råkade jag ju säga fel saker när vi skulle in i bilen så jag fick en tetrapackfestis i facet. Det gjorde ont, men mest psykiskt. Jag vet ju att det enda som gäller är att jag håller tyst, säger förlåt och fortsätter göra nåt annat (typ packa in rullstolen).

Nu kom min man hem och babblar och tycker att jag är sen som inte har duschat och klätt mig utan sitter i pyjamas……. Så jag kan inte koncentrera mig på att skriva längre. Får fortsätta vid nåt annat tillfälle.

Kram på er alla!

 

 

 

Tiden går och undersökningar fortsätter

Tiden går och läker alla sår. Det ordspråket har ju med psykiska och mentala sår att göra, men just nu skulle jag önska att alla Gabriellas fysiska problem bara försvann. Att tiden går och alltihopa bara läks och försvinner.

På fredag ska hon sövas och göra cystoskopi. De ska även ta cellprov samt göra en gynundersökning och röntga livmodern med ultraljud. Jag är rädd. Det finns så många tankar. T.ex. att hon har jätteont efteråt och bara skriker av smärta. Eller att dom säger “Nej vi kan inte se nåt speciellt” och att det då faktiskt ändå finns nånting som inte är bra och som dom inte hittat med just ett ultraljud och att hon då kommer att ha ont även fortsättningsvis fast det egentligen finns nån orsak till det som de helt enkelt inte sett. När de gjorde ultraljudsröntgen i somras på knölen så såg de ju inte allt ordentligt, och det kanske de inte gör nu heller?! Eller att dom säger att det är långtgående cancer. Eller att dom säger att det är något som ska opereras. Det sistnämnda kan vara bra även om det är svårt, för då kanske det kan gå och få bort smärtan och om det är nåt som är fel så kan det åtgärdas. Sen kan livet fortsätta utan den otroliga smärta hon har just nu.

Jag vet ju inte vad jag har berättat om detta, så det är bäst att ta det lite från början. För ett antal år sen började hon få ont i underlivet främst när hon kissade. Ibland var det urinvägsinfektion och då fick hon penicillin, men så gick tiden efter det och det gjorde ont igen… ny pencillinperiod. Och ibland visade det inte urinvägsinfektion och då fick hon ju ingen medicin. Men tiden gick och hon gjorde nya urinprov då och då. Ibland visade det infektion och ibland inte.

Vi var till en barnmorska som gjorde cellprov. Och vi var på gynundersökning som blev väldigt svår att genomföra eftersom hon skrek hela tiden. Därför ska en ny sådan göras nu fast under narkos.

Hennes neurolog har sagt att svårläkta sår, urinvägsinfektioner, öroninflammationer kan höra ihop med hennes neuropati eftersom det är besläktat med diabetes och det då finns med i den sjukdomsbilden.

Men hennes smärta i underlivet blir bara värre och värre med tiden. Det gör inte ens bara ont när hon kissar utan hela tiden.

Någon har pratat om Endometrios, men det verkar inte stämma helt med symtombilden.

Så idag ska vi till sjukhuset och träffa narkosläkare inför undersökningen som är på fredag.

MEN hon ska ju även göra en ny MR efter att knölen togs bort i juli. Då ska hon också sövas. Det blir den 18 september så det är ju ganska snart.

Men gode gud, jag önskar så att MR visar att allt är läkt som det ska och att gynundersökningen visar NÅNTING som enkelt går att åtgärda (fråga mig inte hur). Det allra allra enklaste vore om det bara var svamp! Det allra allra värsta är om det är cancer både i underlivet och i nyckelben och lungor………. Då hoppas jag att det går snabbt att fixa. Att det går snabbt åt ena eller andra hållet. Det låter hemskt, men jag vill inte att det blir ett långt helvete som ändå slutar med … Ja jag orkar inte tänka tanken riktigt. Och det ska man väl inte. Men den finns där. Oron. Samtidigt vill jag så himla väl veta vad detta är och jag vill att hon får sluta ha ont!

Jag älskar henne så mycket. Och jag hatar det liv som hon fick. Ändå finns det ju förstås underbara stunder. Såna där som man måste fånga. Skratt och bus. Sånger som är helknäppa.

Och jag tänker att våra barn som vi fått, min man och jag, är dom underbaraste som finns. De finaste, de starkaste, och de har fått så bra värderingar med sig i livet. De är de allra bästa i världen. Det säger väl alla om sina barn. Och det säger jag om mina barn. För det är sant.

Jag sätter in några bilder på varbölden som hon hade i slutet av juni, början på juli. Innan den togs bort. Innan vi åkte till akuten. Innan de sa att dom sett något på nyckelbenet. Innan vi förstod att denna böld hade funnits i flera flera månader – först som väldigt liten och som sedan växte och växte och växte. Det är inte konstigt att hon hade så ont. Att hon ibland ringde mig och grät och ville dö. Hon sa att det kändes som att hon inte kunde andas. Och vi som var runtomkring henne förstod inte hur allvarligt det var. En varböld som växte mot luftröret och gjorde det svårt att andas. En varböld så stor och allvarlig att läkarna inte varit med om nåt liknande nångång.

IMG_2953

RUAN8397

WZRA7239

När vi blev inlagda i juni-juli-skiftet så blev hon snabbt sämre och sämre. Med ca 40 graders feber och crp på 356 så var hon väldigt dålig. Varbölden var rejält inflammerad och infektionen var så hög så det kan ha varit infektionen som trängde in i nyckelbenet och därmed så har de sett nåt där, men det kan även vara en cancertumör som då gjort att det blivit en varböld. Vi vet inte än tyvärr. De tror på den första varianten; att varbölden trängde in i skelettet. Och vi hoppas naturligtvis att det är så.

IMG_2959

När nu varbölden är dränerad så syns bara en liten prick där de gick in med dräneringsröret. Lite annan färg på huden just där men annars ser det fint ut.