Gynbesöket som blev fel

Nu har jag fått lite distans till Gabriellas och mitt besök på gyn för några veckor sen så nu ska jag skriva lite om det här.

Gabriella har länge  haft en otrolig smärta i underlivet och nästan skriker när hon kissar. Det här blir värre och värre. Hon har gått igenom hur många urinodlingar som helst. Ilband har det varit urinvägsinfektion men ibland inte. Och det är ju dom där gångerna då det inte har varit det, som är bekymrande.

Som vanligt har sjukvården varit passiv och bara gjort urinprov och satt in penicillin när det behövts och ingenting annat. I januari fick vi ok på att göra sövning och undersökning då. Det blev lite diskussioner om remisser och vad som skulle undersökas. Nu tror jag att det har beslutats att de ska undersöka äggledare, äggstockar m.m. samt en kamera in i urinblåsan. Förhoppningsvis ser de nåt när det nu är så att hon är sövd så de kan göra undersökninigen utan att hon ska vara ledsen och ha ont.

IMG_0093

Men så fick vi ett datum på gyn i storstaden där det skulle bli ett bedömningsbesök. Jag förstod inte vitsen med det alls. Men vi skulle alltså komma dit. Och läkaren ställde frågor om saker som inte hade med det att göra, t.ex. mycket frågor om mensen och till slut fick Gabriella panik.

En vattenflaska for genom luften mot läkaren som satt vid sitt skrivbord. Den träffade henne inte och som tur var ej heller hennes dator som var alldeles bredvid eller fönstret som var där, utan den landade på skrivbordet. Jag fick ut Gabriella därifrån och hon skulle gå på toaletten. Jag satt kvar hos läkaren men hörde då ett illtjut. Gabriella hade kommit emot larmknappen på toaletten och två sköterskor rusade dit och sa: “Du tryckte på larmknappen”. Ibland kan en mening bli så totalt fel… för det första var det ingen fråga (enligt ett autistiskt sätt att tänka, fast det ju från sköterskans sätt att tänka faktiskt var en fråga) och för det andra så hade hon ju inte tryckt på knappen!

Sköterskan sa samma idiotiska mening en gång till “Du tryckte på larmknappen”. Då hade jag hunnit fram och förstått situationen. Men Gabriella hann butta iväg sköterskan och när jag kom och antagligen sa att hon skulle sluta eller nåt sånt så gav sig Gabriella på mig istället. Jag är ju van… men … det gjorde ont ändå, i alla fall rent psykiskt. Det känds som om jag tappade greppet, kontrollen. Vad som helst kunde hända och jag var maktlös. Men då la sig Gabriella på golvet. Så jag stod med rullstolen och väntade in, gav tid. Läkaren kom och frågade om hon kunde ringa mig någon eftermiddag. Hon frågade även Gabriella om det var ok att hon ringde mig, och det sa hon att det var.

Vilken respekt! En eloge från mig faktiskt att läkaren just frågade G om det var ok att hon ringde mig!

IMG_0080

Gabriella kom till slut upp och i rullstolen och vi gick därifrån. Stannade vid några bänkar på sjukhuset och pratade. Det blev ett bra samtal och sen köpte jag färdiga pannkakor med sylt och grädde och tog med mig i bilen och så åkte vi till en MAX och köpte hamburgare till G på Drive In, som vi sen åt på parkeringen i bilen.

Resten av dagen skojade vi och var som vanligt.

När läkaren väl fick tag på mig hade det gått nästan en vecka. Jag gick runt på ett shoppingcentra och väntade på hennes telefonsamtal men hon ringde inte förrän jag var på väg därifrån och satt i bilen och körde. Det gick bra ändå, jag åkte in på en parkeringsplats. Läkaren hade en idé om att samtidigt som undersökningen även sätta in en hormonspiral, men att vi skulle tänka ett tag och sen höra av oss så vi kom in i kön. Väntetid är ca 3 månader……….

Men nu är det så här att vi inte kan bestämma oss. Hon har fruktansvärt jobbigt med sin mens och gruppboendet försöker påverka henne att ta P-spruta, så kanske hormonspiral är bättre.

IMG_1288

Härom dagen när G och jag pratade så försökte jag få en dagsbild på hur det egentligen är.

Och så här är det: Hon har jättemens i ca tre dagar med mensvärk. Sen har hon mens i ca en vecka och regelbundet. Efter de tre dagarna är det normalmens.

Förr har hon fått ha blöjor utanpå bindorna för att det inte ska läcka ut åt sidorna. Nu finns det nån konstig princip att man inte ska använda blöjor som mensskydd eftersom de inte är gjorda för att vara mensskydd. Men hon använder ju bindor inuti och det är mest för att det inte ska rinna ut åt sidorna och mestadels på natten som hon använder dom.

Nu har hon provat nåt som heter förlossningsbindor, men det spelar ju ingen roll om uppsugningsförmågan är bättre där eftersom det inte är det som är problemet utan att det rinner ut vid sidan.

Nu finns det ju internetsidor där det säljs vuxenblöjor, men jag vet ju inte vilka som är bäst, jättesvårt att se liksom. Samtidigt tänker jag att Ska det vara så jävla principfast? Vi kan köpa blöjor av kommunen om det är pengar som är problemet! Men istället ska dom prata om P-sprutor och hormonspiraler! För att hon har riklig mens i tre dagar i månaden?

IMG_0043

Nu väntar vi på Gabriellas svar… och hur enkelt är det att ge?

Ja…. sen håller hon ju på med medicinjusteringar för sina psykiskiska besvär och vid ett tillfälle ringde hennes samtalskontakt till mig. När jag berättade om vårt gynbesök bröt jag ihop helt.

Det värsta är på nåt sätt att jag alltid kallar henne för hjälte som går igenom så mycket och alltid klarar det så bra. Men nu… efter gynbesöket med de stora utbrotten så vet jag inte längre. Jag har inte kontroll längre. Jag vet inte vad som kan hända. Och det är så läskigt och ledsamt.

IMG_1294

Den 8 april ska jag träffa min samtalskontakt. Jag skulle så gärna vilja prata om så mycket, men tanken med träffen är att påbörja en ADHD-utredning så nåt annat hinner vi nog inte med.

Tiden går och läker alla sår? Jag är inte rädd för henne och jag är inte arg, men jag är ledsen på ett slags hopplöst sätt.

Kram och ha en bra helg!

Fint mail av min chef

tog mig iväg till jobbet i morse. Sminkade och klädde mig och åkte. Ja kaffe och smörgås först förstås. Sen har dagen gått bra.

Mot slutet av dagen fick jag ett mail av min chef som frågade om jag var okej (eftersom jag sjukskrev mig i tisdags).

Jag fick så fint svar av honom. Orkar inte riktigt redogöra för det men det var fint. Kram på er!

Faller

Gråter.

Ljuset ute gör ont.

Andras hopp är mitt fall.

Men det är bara idag.

I morrn är jag nog bättre. Och jag tror faktiskt det.

Det här är en mellandag.

Jag ska ta mina piller. Inse att jag är sjuk.

I vintras tänkte jag, eller för bara nån vecka sen så tänkte jag… att jag för en gångs skull faktiskt mådde bra. Helt lagom. Och jag blev stärkt av tanken.

Men jag vet inte varför jag inte förstått. Att det kommer tillbaks. Att det alltid kommer att komma tillbaka.

Jävla skit!

Jävla skitskit!

Solen ute… gör bara ont.

Men om en timme åker jag in till Staden och låter Volvoverkstan fixa min lampa som gått sönder.

Om en timme så är allt bra.

Eller … Om en timme tar deppen en paus. Jag kommer att stå där och vara trevlig och glad. Att vara jag. Att spela teater.

Jag kan det jävligt bra. Spela teater. På med kläder och smink och så står jag där. Social som fan.

Medan solen gör ont.

Min syster Cissi

Jag har tre storasystrar: Wiola, Cissi och Annie. Wiola är väldigt mycket äldre än jag och har bott utomlands sen jag var liten, så min relation till henne är inte som till mina andra två systrar.

Alla tre är halvsystrar till mig.  Wiola är pappas dotter och de andra två är mammas. Jag är en sladdis och har alltid fått höra att jag är bortskämd och jag själv har vuxit upp med känslan att aldrig kunna klara lika mycket som mina storasystrar.

Kanske min väg till universitetsstudier och jobb jag har pluggat mig till är ett sätt att hävda mig. Att visa att jag minsann kan! Men jag har ändå aldrig lyckats vara tillräckligt bra.

Mina storasystrar flyttade hemifrån tidigt och skaffade barn. De hade städat och fint hemma och lärde mig allt jag behövde kunna för att bli självständig. Ändå var det aldrig tillräckligt.

Jag vet inte hur gammal jag var när Cissi började dricka “för mycket”, när det barkade iväg åt helt fel håll. Till att börja med satt hon tillsammans med sin mans syster och drack. Mannen misshandlade henne psykiskt och fysiskt. Så drickandet blev en flykt. De hade en liten son. Som levde mitt i det där.

Så småningom flyttade hon ifrån sin man. Och skaffade sig en ny. En jättesnäll och mysig kille som alla tyckte om. Hon gifte om sig med honom och de skulle ha barn… men det blev utomkveds och hon drack för att sörja och för att dölja all sin ångest.

Ångesten blev värre och drickandet blev värre. Hon började gömma flaskor. Hon och nya mannen skildes. Den ena pojkvännen efter den andra kom in i hennes liv och drickandet blev värre och värre.

Men hon brydde sig om mig. Jag fick vara stor och duktig. Till slut ville jag flytta hemifrån, men mamma tyckte att det var onödigt. Och pappa tyckte alltid som mamma. Så Cissi ordnade en lägenhet åt mig i samma hyreshus som hon bodde i. Jag blev sedd och stor i hennes ögon. Hon och Annie var mina stora idoler, mina ideal.

Jag började jobba som dagbarnvårdare, Peter flyttade in hos mig och vi fick barn.

Någonstans där i lägenheten spårade det ur totalt. Hennes son levde med sin ryggsäck och cykel. Ibland sov han hos mormor och morfar, ibland hos sin pappa och ibland hos sin farmor och ibland hos Annie.

Jag minns en gång innan vi förstod hur mycket Cissi drack, så var vi ute och cyklade tillsammans, hon och jag. Och hon sa ord som fastnade i mig i många år efteråt:

“Om det händer mig nåt så vill jag att du tar hand om min son”

Jag kände mig oerhört smickrad och stolt. Men Peter och hennes son funkade aldrig ihop. Det skar sig alltid och sonen fick mycket skäll av Peter. Så han bodde aldrig hos oss. Jag bröt mitt löfte till Cissi och det gjorde väldigt ont i mig.

Hon söp och söp. Hennes pojkvänner kom och gick. De drack också och en del rökte hasch. Cissi blev blandmissbrukare och alltihopa var egentligen ett självmedicinerande för hennes starka ångest.

Jag blev medberoende. Medan Annie såg till sonen så hjälpte jag Cissi. Många gånger var jag rädd för henne. Jag visste aldrig vem hon var när jag ringde på hennes dörr. Var hon snäll och glad eller var hon avvisande och hård? Eller skulle dörren öppnas av någon av hennes läskiga pojkvänner?

Jag hjälpte mamma att spionera på henne. Jag ringde polisen om hon blev misshandlad.

Jag har egentligen aldrig varit riktigt religiös men varje kväll innan jag skulle somna så bad jag för henne och hennes son. Jag ville att hon skulle bli nykter och vara den Cissi som jag känt förut och som jag älskade så.

Många år hann gå. Det var ett helvete att alltid leva nära Cissi för att kunna hålla koll, eller så flyttade hon i närheten av mig – jag vet inte.

Jag minns så väl den där tidiga morgonen för säkert 15 år sen ungefär. Hon ringde och var jättefull. Jag kände att jag inte orkade. Jag pluggade på universitetet till specialpedagog. Så jag låtsades att jag inte hörde henne och la på luren…

Några timmar senare fick jag veta att hon åkt akut till intensiven och man visste inte om hon skulle klara sig. Jag anklagade mig själv igen. Ungefär som när jag lovat att ta hand om hennes son flera år tillbaka. Hon hade ringt till just mig när hon behövde någon för att inte dö. Och jag hade lagt på luren.

Men älskade Cissi överlevde. Hon fick ett rejält återfall efter det, men sen blev hon nykter. Och har varit sen dess. Hennes bästa medicin var en hund som hon älskade mer än allt annat. Han dog för några år sedan men hon klarade sig ändå.

Det konstiga är att för varje dag som går så inser jag mer och mer att hon inte är den storasyster som jag så länge saknade och älskade. Hon är någon annan. Och hon är inte alltid snäll. Jag borde tycka att livet är underbart i och med att hon blev nykter. Men hon är någon annan än den jag trodde att jag saknade så.

Just idag… vet jag inte… om jag faktiskt har mist båda mina systrar och min mamma. Jag har gråtit idag. För jag förstår, återigen att hon gjort mig illa. Igen.

Kanske jag varit manisk och sjabblat bort dom. När jag är manisk går jag in så för saker som gör att jag nästan går över lik för att komma dit jag vill. Jag kanske har varit elak. Skrivit saker till dom som varit dumt.

Jag vill säga förlåt för jag vill ha dom kvar. Eller… vem vill jag ha kvar? Jag kommer att berätta mera om just vad som hänt idag. Om varför jag gråter nästan hysteriskt. Om varför jag är på väg att falla.

Det kan bero på att jag varit “high above” och att alltid landningen blir katastrof. Visst kan det vara så. Att ångesten skulle ha kommit oavsett liksom. Bara av trötthet efter uppvarvningen. Och för att jag sabbat så mycket omkring mig igen.

Kanske jag denna gång faktiskt mist båda mina systrar och vår mamma. Eller så är det deras barnsliga avundsjuka på sin lillasyster. Kanske det finns en verklig förklaring.

Eller så är det nåt maniskt jag har gjort. Igen.

Jag skulle önska att människor såg min sjukdom och förstod att jag gör saker för att jag är sjuk och att jag inte är sån när jag är frisk. Jag skulle önska att människor såg bortom det som händer när jag är sjuk. Det är lång väg dit. Nästan omöjligt. Eller det kanske är omöjligt.

Så jag sätter på riktigt hård och triggande musik högt i bilen och kör fort fort. Och tänker tankar som… Ett litet ryck i ratten rakt mot en bergvägg…

Men jag gör det inte.

 

Den där morgonen då Cissi ringde och var så full så spelades den här låten på radion i bilen när jag åkte till universitetet. Jag tänker alltid att det hör ihop på nåt vis.

Vad gick fel?

Vad gick fel?
– Överengagemang i viktfrågan
– Möss
– Smärta
– Sömnsvårigheter
– Nät och telefonkompis
– Aktiviteter (social kontakt)
– Diarréer

= ny psykos för fröken G.

Det gick så fort alltihop. Mina varningsklockor började ringa redan vid överengagemanget i viktfrågan i oktober. Jag skrev ett mail till boendechefen, men ingen hade märkt nåt negativt utan alla tyckte att hon mådde bra och var glad för jämnan. De hade fel… det var just där och då som saker faktiskt började hända.

Jag försökte sätta stopp, men bollen var redan i rullning.

Hon har gått ner massor av kilo och det är totalt underbart. Jag hoppas att ny medicinering inte gör att hon går upp igen. Men det var inte vikten i sig jag menade, utan just överengagemanget. När personalen började prata och prata och prata om vad som var nyttigt och inte. Alla hade olika åsikter och alla ägnade tid att prata om detta med henne. Sånt är aldrig bra. Jag gjorde ett äthäfte för att kunna avleda pratet och de idoga tankarna som börjat. Att inte alla skulle prata och prata utan att man kunde hänvisa till äthäftet och slippa allt prat. För prat och att grotta ner sig kring nåt är aldrig bra.

Sen kom mössen. Det var efter jul. Hon hade varit hos oss i två veckor och kom hem och skulle gå och lägga sig. Hela sängen var full med musbajs. De hade bitit på en massa gosedjur och bajsat i vardagsrumssoffan. Det var i princip musbajs överallt.

Vaktmästaren kom med musfällor och några blev tagna. Ett tag efteråt hittade vi musspår i snön utanför så dom kom in igen. Nya möss blev avrättade i musfällorna.

Sen började hon få för sig att det kröp möss på henne överallt. Hon känner dom och nu ser hon dom. Hon har ihjäl dom så blodet stänker, fast allt sker i hennes eget huvud.

Jag kan förstå faktiskt. Om man bor i ett ställe, man ska sova i en säng… där mössen huserat. Och möss som man inte vet vart dom håller till. Man sover dåligt för att man bara tänker på att dom kan komma springande över kroppen på en.

Ja just där kommer sömnsvårigheterna. Som eskalerar hela tiden. Svårare och svårare. Nätter då hon somnar sent och nätter då hon vaknar så många gånger och nätter med starka mardrömmar.

Sömnsvårigheter är aldrig bra. Och speciellt för Gabriella. Hon har alltid haft ett stort behov av att sova. Och om hon inte sover så blir hon sjuk. Det var så det var 2015, när den värsta tiden i vårt liv kom. Sömnproblemen… när hon gick och gick och gick nätterna igenom. I dygn. Och allt blev totalt ohållbart och till slut var hon “borta”.

Smärta. Att ha en neurologisk sjukdom innebär kronisk smärta. I hela kroppen, händer, fötter, benen, ryggen.. och sår som inte läker… nageltrång som opererades och inte läkte, öroninflammationer, urinvägsinfektioner… och smärta av något som vi inte vet. Än. En smärta som är olidlig.

Aktiviteter. Eller snarare brist på aktiviteter. Framförallt att göra saker tillsammans med någon. Isoleringen… det var så det startade egentligen 2015. Depressionen som blev efter sommaren då. För att hon var så ensam. Och vi måste ur det där. Hon måste GÖRA saker tillsammans med andra människor. På sina egna villkor.

Jag pratade med chefen för gruppboendet häromdagen. Hon förstod inte. En och en halv timmes social aktivitet i veckan… är det normalt för en 30-årig tjej utan barn? Övrig tid är hon hänvisad till sig själv. Hur lever en helt vanlig tjej i trettioårsåldern? Jag skulle vilja intervjua någon, be någon skriva dagbok under en månad. För LSS och FN-konventionen för personer med funktionsnedsättning talar sitt tydliga språk. Alla personer med funktionsnedsättningar har rätt att leva som andra. Gabriella är inte ens med och handlar… Visst handlar det om att hon inte vill, men det handlar även om HUR man erbjuder och faktiskt även om att … personalen tycker att det är krångligt med hennes rullstol.

Och så har vi diarrérna. De började när hon flyttade in i den gruppbostad hon bor på nu. Hon har aldrig haft diarrér förut. Jag har en teori om maten. Den här bostaden beställer mat från sjukhuset i storstaden, den förra gruppbostaden gjorde maten själva. Och hemma här har hon aldrig diarrér. Så nu vill jag göra ett experiment att ta bort sjukhusmaten. Men vem hjälper henne att laga mat, när de inte har tid på gruppboendet att ägna henne mer social tid än en och enhalv timme per vecka?

Sen är det så att hon faktiskt har en kompis på telefonen. Eller hur man nu ska uttrycka det. De lärde känna varandra en gång i tiden när de gick på samma dagliga verksamhet. Han har Aspergers syndrom och ADHD. Nuför tiden träffas de inte utan har varandra som telefonkompisar. De ringer och smsar i tid och otid. Och Gabriella har fått en vän som betyder oerhört mycket. Ja faktiskt för mycket. För han kan inte ta om hon säger att hon inte har tid eller om hon inte orkar. Då blir han sur och hon känner sig elak. Så när telefonen säger pling så måste hon alltid titta. Hon klarar inte att stå emot plingandet och tittandet. Hon är inte ensam om det. Men det är tyvärr en sån grej som gör henne orolig och stingslig.

Så alla grejer tillsammans… ja då är det fara faktiskt.

Och tisdagens besök på Kvinnokliniken blev ju inte heller så bra… Orkar dock fortfarande inte berätta om det. Måste samla mig och ta det i en bra ordning. Kanske blir i morrn eller nåt…

Nu är G hos oss och jag ska se till att hon sover. Gonatt!

IMG_1350

Julle

Julle och hans pappa bodde granne med oss när vi bodde i lägenheten i Staden. Julle var mycket hos oss och lekte. Hans pappa var alkoholist så livet var inte så enkelt för honom. Så småningom när jag började plugga på universitetet till förskollärare så började Andreas hos en dagmamma där även Julle gick. Julle och Andreas fann varandra och lekte jämt. Andreas är 5 år yngre än Julle men det har aldrig varit några problem.

Så småningom flyttade Julle och hans pappa till en annan lägenhet och pappans alkoholproblem eskalerade. Julle var mycket mörkrädd och hans pappa var ofta borta på nätterna.

I och med att Andreas och Julle hade samma dagmamma så lärde vi även känna Julles mamma och hennes sambo samt Julles småbröder. Bägge bröderna hade diagnoser inom autismspektrat och så småningom fick även Julle en diagnos fast på den tiden hette det ju fortfarande Aspergers syndrom så den diagnosen fick han.

Att själv ha ett funktionshinder samt två bröder med samma sak och en pappa som var alkoholist…. ja ni kan ju tänka er.

Vi lärde känna Julles mamma och sambo ganska väl. Vi gick med i autismföreningen, gick i samma föräldraträffar och åkte på familjeläger. De tre bröderna och Gabriella och Andreas hängde ihop i vått och torrt. Det var så härligt att de så annorlunda barnen hade varandra liksom.

Och vi föräldrar etablerade en speciell vänskap också.

Men så flyttade vi till huset på landet. Vi hämtade ofta Julle så han fick följa med oss hem. Han blev som vår egen son ungefär. Har alltid legat mig varmt om hjärtat. Har alltså bott hos oss väldigt mycket. En gång sov hans ena bror över hos oss men det var inte detsamma, Julle var nåt speciellt.

Tyvärr blev det ganska mycket åkande mellan oss och pappan i staden. Julle var en orolig själ som ville ha koll på sin pappa. Så ibland fick jag åka alla milen när han ville hem till sig då han bodde hos sin pappa, när han väl kom dit så kanske inte pappan var hemma och det fanns ingen mat i kylen. Ibland stannade han där ändå men eftersom han var mycket mörkrädd så ville han ju därifrån igen, så då hämtade jag honom.

När Julle skulle börja mellanstadiet eller om det var högstadiet, så fick han gå i en speciell Aspergerklass. Det fungerade jättebra. När han hade gått där ett tag så anmälde skolan pappan för att han inte tog hand om honom ordentligt. Då fick Julle flytta hem till sin mamma, hennes sambo och bröderna. Det var tufft för alla.

Många år senare flyttade Julle hemifrån till en stuga utanför ett gruppboende. Han kom inte alltid överens med personalen och det ledde till såpass stora problem så Julle flyttade till en egen lägenhet. Första perioden fick han boendestöd, men sen ville han inte ha det längre (troligen för att han inte kom överens med dom heller).

När Julles stuga blev tom fick Gabriella flytta in där. Vi kände ju redan personalen och hon hade varit där flera gånger och hälsat på när Julle bodde där.

Nu ska jag inte berätta hela historien om det. Mer än att Gabriella trivdes väldigt bra, men när hon blev psykotisk så fick hon flytta till nuvarande lägenheten istället som ligger inuti ett gruppboende så det finns vaken personal dygnet runt.

Julle bor i en egen lägenhet helt utan stöd och det fungerar inte så bra. Hygien och städning är inte hans starka sidor…

Julle är speciell, jag älskar honom nästan som mitt eget barn.

IMG_1319

 

 

Min lille pojk

Hm…. om man ska se rent terapeutiskt så borde jag kanske skriva om gårdagens besök på gyn i storstaden med Gabriella… men i sanningens namn så orkar jag inte 😦 Så jag tar det en annan dag, när jag hunnit smälta händelserna lite mer.

Istället ska jag berätta om Andreas och Julle.

IMG_0058

Andreas är ju vår minsting 😀 Han är numera vuxen… 26 år faktiskt. Han är våran “sprallgök”! Har alltid varit överaktiv, haft svårt att organisera och hålla ordning på saker, svårt att koncentrera sig och ett annat sätt att ta in sin omvärld på nåt vis.

Han har alltid setts som lillebror till Gabriella. Hon är ju någon som alla vet vem det är liksom. Hon är inte direkt osynlig…

Han har haft fullt upp i sitt liv att vara lillebror till Gabriella och han har fått vara äldre än han egentligen varit, fått ta hand om henne i många situationer och jag har krävt av honom att han ska förstå saker som han egentligen har varit för liten att förstå.

Dessutom har han ju varit tvungen att ta extra ansvar när jag varit sjuk…

IMG_0087

Men trots detta så har han haft sina egna svårigheter. Att folk runtomkring ska se honom som en alldeles egen person har varit en svår utmaning för mig faktiskt.

När han var 17 år påbörjades en utredning för ADHD, men även i den sågs han som just en lillebror till en väldigt svår storasyster och att allt han hade fått utstå under åren kunde vara anledning till hans svårigheter på nåt sätt.

Jag tycker inte att det stämmer, men han nådde alltså inte upp till alla kriterier på ADHD så han fick ingen diagnos. I dagsläget är det enbart bra. På olika sätt trasslade han sig fram til sitt nuvarande jobb… som militär. Och det passar honom som hand i handsken!

Det är ordning och reda. Raka order. Och han får utlopp för sin överaktivitet samt vara i skog och mark som han ju är uppvuxen med eftersom Peter och jag alltid älskat friluftsliv.

IMG_0082

MEN om han hade haft en diagnos så hade han aldrig fått detta jobb. Det är orättvist tycker jag eftersom jobbet passar honom extra bra med de förutsättningar han har. Plötsligt är det som kunnat vara ett funktionshinder istället en tillgång!

Han är en stark person som är jätteduktig på att ta eget ansvar så han har blivit instruktör för nyblivna rekryter. Tyvärr har han ju inte rätt utbildning (officersutbildning), men eftersom det är ont om instruktörer och väldigt många som behöver instrueras, så har han och andra utan rätt utbildning fått rycka in i stället.

Tyvärr har han mycket lägre lön än vad han skulle ha om han var officer. Han är dessutom lite trött på allt det tunga jobbet som han gör också.

Så nu har han sökt in på officersutbildningen… Vet ej alls hur det kommer att bli. Att sitta i skolbänken är ju liksom inte hans grej… och officersutbildningen är i ett och ett halvt år!!!

Vi får väl se hur det går.

IMG_1285

Andreas och jag är väldigt lika, men vi går inte alltid ihop. Ibland finns perioder som vi knappt kan prata med varann utan att bli osams…

Men han är min lilla pojke, den som faktiskt betyder allra mest för mig i mitt liv. Självklart älskar jag Gabriella och Peter… men Andreas har nåt speciellt.

Nu för tiden kramas vi inte… om vi inte måste. När han kommer hem efter att ha varit borta i flera månader så “ska” man ju kramas och han har liksom lärt sig att man “ska” göra det, men han funkar annorlunda och vi älskar varandra ändå utan alla måsten.

Ja och så var det ju Julle……….

Men vi får ta det nån annan gång. Gårdagens läkarbesök på gyn i storstaden blev katastrof. Så vi får se vad nästa blogginlägg handlar om. Just nu är jag allra mest ledsen.

 

Nu är nu och jag sparar det i en ask

Att älska sina jobb och vara arbetsnarkoman samtidigt som man har en familj som inte är som andras… och dessutom vara bipolär är en addition som inte riktigt går ihop.

När jag gått upp i Hypomani (en mildare form av mani) så har jag jobbat så mycket så det slagit runt helt till slut. Jag har blivit alldeles besatt av saker som andra bara skulle ha sopat av sig och inte gjort nån större affär av. Jag har nästan gått över lik för att komma dit jag vill.

En gång hade jag tagit på mig så mycket arbetsuppgifter så det till slut blev helt orimligt. Jag sabbade det jobb jag ju älskade så. Jag fick sitta med min dåvarande chef och erkänna att jag trott att jag skulle kunna göra lika mycket arbetsuppgifter som alla de andra gjorde på jobbet om man räknar ihop det. Dvs jag satt och hade tagit på mig det 70 pers skulle göra egentligen. Och naturligtvis gick det inte. När bubblan sprack och jag blev sjukskriven så kom jag aldrig upp i heltidstjänst igen, utan högst 50%.

IMG_0062

2013 sökte jag halv sjukersättning. Det var en svår tid. En kris att inte kunna jobba 100% pga att jag var psyksjuk, jag som alltid trott att jag var extra duktig på att jobba fick inse att jobbet kunde ha ihjäl mig om jag inte stannade på 50. Sen själva krisen att söka men inte få nåt svar förrän jag slutligen fick avslag. Och att orka söka igen, att skriva långa brev till försäkringskassan, krypa och kräla och berätta om mina självmordsförsök som kunde hända om jag jobbat för mycket.

2013 fick jag alltså igenom halv sjukersättning. För en arbetsnarkoman är det inte enkelt att plötsligt sträva efter att jobba så lite som möjligt. Jag funderar även på om jag har nån form av trotssyndrom för om man sätter för snäva ramar så blir jag så frustrerad att jag liksom bara MÅSTE spräcka dom. Det är hemskt att känna sig nertryckt av andras välvilja och samtidigt bli paranoid och besatt.

Efter det var jag med i en forskning om att ha en psykisk sjukdom och jobba med anpassningar. Det som framkom var bland annat att DELAKTIGHET är viktigt för att kunna må så bra som möjligt.

IMG_0106
Solkatten

Så småningom fick jag en ny chef som alltid varit lyhörd och haft förståelse för mina behov. Han följde med mig på ett läkarbesök för några år sedan på företagshälsovården och fick svar på många frågor kring bipolär sjukdom. Det var det bästa läkarbesök jag varit på nån gång.

I dagsläget vet han när jag klarar att jobba mer än annars utan att dra upp i mani och han vet även när han på ett bra sätt hjälper mig att jobba lagom. Han vet att det värsta för mig är att bli paranoid så därför är jag alltid delaktig i alla beslut.

Runt nyår gjordes en omorganisation på jobbet och jag skulle egentligen ha bytt chef eftersom jag kommer att tillhöra ett annat team än förut, men jag har fått stöttning av min gamla chef och de har lyssnat på mig om att jag vill ha kvar honom som chef så det har jag hittills fått ha. Kanske det blir omöjligt i längden så jag måste byta som alla andra men just nu är det skönt att ha en chef som vet så mycket om mig.

IMG_0108
( PÅ BILDEN: Älskade Lille C. När vi haft honom hos oss i någon månad förstod vi att något inte stod rätt till… jag var till veterinären för att han skulle vaccineras och så sa jag att jag trodde att han hörde dåligt. Veterinären kastade en nyckelknippa hårt i golvet bakom honom men han reagerade inte. Han har även fel på tårkanalerna så vi måste ge honom ögongel så det inte ska torka igen… Vår lille katt med funktionshinder har ju hamnat precis rätt, i en familj som faktiskt har lätt att anpassa så det ska funka för alla. Så vi använder mycket teckenkommunikation till honom. Jag trodde väl inte att det skulle gå att lära honom det, men det fungerar faktiskt. Och så har han ju Solkatten som håller koll på honom ute och uppfostrar honom här inne. Tänk att han tog sig an honom så fort. Han var nog den första av oss som förstod att Lille C inte var som han skulle egentligen. Jag älskar dom så mycket ❤ )

Jag har även fått lite anpassningar som att t.ex. få ha mitt kontor närmre mitt hem än vad de övriga får ha, jag slipper även sitta i kontorslandskap som en del andra utan får ha ett eget kontor. Det är viktigt för att kunna landa mellan arbetsuppgifter som är väldigt sociala och jag behöver få vila från intryck. Jag planerar mitt jobb själv men har ett specialschema i datorn med signal inför att byta aktivitet. Det är ett program där det är enkelt och tydligt även när jag ska göra olika resor. Jag planerar allt i det schemat och det är supertydligt.

IMG_1324

Peter då? Vem är Peter? Vi kände varandra i många år innan det liksom blev “vi”. Vi var i samma gäng, punkgänget i stan. Spelade i samma punkband och festade loss på helgerna.

År 1984 träffade jag en man som var alkoholist, narkoman och kriminell. Vi var dunderkära i varandra. De som säger att kärlek vid första ögonkastet är en myt… har fel för det var faktiskt så. När vi träffades första gången; jag och min kompis kom gående på trottoaren och mötte denna man som var lite berusad och vi började prata med honom (eller om det var han som började prata med oss! haha!). I alla fall… de där ögonen och mina möttes och det blev kärlek på direkten. För oss båda.

Men han hade ju sina besvär och så småningom tog kärlekskarusellen slut (som tur var trots allt). Jag var oerhört ledsen.

IMG_1330

1984 var det år jag gick i nian. Jag hade en lång depression som lättade lite när jag träffade den man jag har berättat om här ovan. Men jag mådde fruktansvärt dåligt för övrigt. Låg mycket i sängen och grät. Självmedicinerade med alkohol, klarade inte att gå ut genom dörren utan att först ta mig en rejäl sup.

När det blivit slut med min stora kärlek… försökte jag begå självmord. Jag tror att det hade hänt oavsett kärleken eller inte eftersom jag i grunden var så otroligt deprimerad. Det var på en toalett hos en kompis. Jag var dunderfull och skulle häva i mig en massa tabletter. Mina vänner tog sig in på toaletten och tog ifrån mig mina piller. Exakt hur allt gick till vet jag inte eftersom jag var så full.

Den kvällen träffade jag en annan kille som jag var ihop med i ca en månad. Vi fann aldrig den riktiga kärleken i vårt förhållande. Det var påtvingande och falskt. Så vi gjorde slut till sist.

IMG_1332

Fredagen den 13 juli 1984 hade jag varit hos min kompis nya kille och sett film. Sen åkte vi ut på stan med hans folkvagnsbuss. Jag var som alltid jättefull. Släpptes av i centrum och jag gick och grät.

Då satt han där på en trappa utanför frälsningsarmén. Han, Peter, som jag ju kände så väl egentligen. Som jag känt i så många år. Han ropade till mig: “Min basist” (eftersom jag spelat bas i vår punkgrupp) och jag hojtade “Min gitarrist” (han var gitarrist i samma punkgrupp)!

Och sen… blev det vi. Han ställde krav på att jag skulle sluta dricka så mycket och så småningom slutade jag även röka. Livet mellan oss har inte varit lätt. Han är en väldigt speciell man och går sin egen väg oavsett vad vi i närheten har behov av. Jag har stått själv med våra barn i stort sett. Gabriellas alla läkarbesök har jag varit själv på. När hon fick sin stora psykos 2015-16 stod jag själv med allt. Visst kan man tänka att “Jamen nån måste ju jobba” men… ja det är svårt att beskriva vårt liv. Han har gjort det bästa han kan och numera har jag nästan lagt ner att ens ställa frågan om hjälp med henne.

Det låter som om jag baktalar honom. Det gör jag inte utan är bara ärlig. Och… jag älskar honom.

IMG_0085

Vi har dock våra promenader i skogen, våra egna bilfärder till vackra platser. Och en kärlek som funnits i så många år men ändå varit så annorlunda måste vårdas med små små saker som till exempel att dela upp våra hemuppgifter, vi vet vem som ska göra vad och den obligatoriska pussen innan läggdags. Vi gör ganska mycket tillsammans på vår fritid, men har även egna liv och egna kompisar. För oss är det viktigt att aldrig äga varandra. Att alltid kunna göra det vi vill. Han kan åka i stort sett dit han vill och jag stannar gärna hemma alldeles själv med våra katter.

Han har sina kompisar som han träffat via sina intressen som han går in i enormt och jag har mina kompisar som betyder så mycket för mig. Vi lever inget svenssonliv utan ett liv på vårt eget sätt.

När Gabriella var liten så tänkte jag ibland på hur det skulle bli när hon blev stor och flyttade hemifrån. Jag hade drömmar och hopp. Det blev inte riktigt så… Men det är viktigt att tänka som jag alltid har gjort: “Nu är nu och jag sparar det i en ask”. Att njuta av stunden, gå ut och ställa sig på verandan och se ut över sjön när alla andra har gått och lagt sig eller sätta sig på altan när jag varit riktigt deprimerad och låtit vindarna blåsa igenom min hjärna på nåt vis. Rensa ut en massa skit ur sinnet. Mindfulness på mitt eget sätt. Ett sätt att överleva.

Jag kanske borde skriva ett inlägg om Andreas och om Julle också. Vem Julle är vet ni inte än. Han är ett år äldre än Gabriella och har varit vårt “extrabarn”. Jo jag ska nog berätta mer om honom också.

Kram och ha en bra dag! Gabriella och jag ska åka på läkarbesök i storstaden. Det är jobbigt för oss båda, men hon är min hjälte. ❤