Det känns konstigt, men tack.

I dag har jag varit hos min kurator. Vi har pratat om att min hypomani nu gått ner till depptillstånd ungefär. Jag gör det jag kan: spelar teater och då förstår ingen förrän det säger pang riktigt ordentligt. En annan variant är att lägga mig och dra täcket överhuvudet redan i dagsläget. Det kommer inte att bli fler som förstår oavsett vilket alternativ det blir.

Så vad kan jag göra istället? Vi pratade om att jag kan göra saker faktiskt. Jag kan säga till min omgivning precis som det är. Jag har en allvarlig farlig sjukdom som kan vara dödlig. Nej så kanske jag inte kan säga, men att jag har min skit och att det är en sjukdom. Det blir så här ibland. Jag ramlar – pang bom – det är ju det här som är min sjukdom. Jag skulle inte ha fått den diagnosen om jag inte hade haft de här problemen. Jag behöver inte spela teater, jag behöver inte lägga mig platt fall heller. Jag kan bara säga som det är. “Så här är det nu med mig!”

Och vi har pratat om att jag inte måste ta ansvar för allt. Jag kan ta bort en del ångest och jag kan ta bort en del från mitt ansvar JUST NU. Inte för evighet utan just nu. Så vi redde ut lite kring det. Olika åtgärder liksom.

Sen tittade vi på min lista som jag skrev för ungefär ett år sen om vad jag behövde prata om. Vi betade av punkt för punkt. Och det kändes bra. Den absolut största frågan av dem alla finns det kanske ingen ordentlig lösning på. Jag har en slags livlina och det är att jag faktiskt kan kontakta min kurator om det blir katastrof. Riktig katastrof. Hon kommer att vara någon slags mellanhand eftersom jag har så svårt för att kontakta akutpsyk eller så. Och kanske det räcker, just att veta att hon är min livlina, min mellanhand på nåt sätt.

Sen pratade vi om mitt föräldraskap och att det ju är Gabriella som är det svåra. Andreas klarar sig ju faktiskt själv, jag behöver inte ha ångest över allt han fick ta ansvar för när han var liten. Det var då, nu är nu och han är 25 år och har ett jobb och ett liv som passar honom. Man vet aldrig hur det ser ut i framtiden – långt bort eller nära – men just nu behöver jag inte prata om honom eller göra nåt överhuvudtaget. Jag älskar honom och han är vuxen. Det räcker så.

Gabriella är den hon är. Och jag kommer alltid vara hennes mamma och ta det ansvar jag gör. Det kan vi kanske inte ändra på. Och det kanske inte behöver ändras på.

Tiden då hon hade sin psykos skriver jag om. Jag har ju tänkt att det ska bli en bok nångång. Det är mitt sätt att bearbeta. Och det kanske räcker så. Det var en fruktansvärd tid och jag har i mina tankar hur en plan B skulle kunna se ut om vi är på väg dit igen. Men det kanske räcker. Att jag vet lite grann vad jag kan göra. Men att det också handlar om att hoppas att vi aldrig kommer dit igen. Jag kommer alltid att ha min rädsla för det. Den kommer aldrig att försvinna. Det är ju bara så.

När vi hade gått igenom alltihopa och dessutom pratat om mitt äktenskap med Peter, så kändes det rätt så bra trots allt. Vi bokade inga nya datum. Hon är min livlina, jag har min sjukdom och jag kan tala om för min omvärld att just nu är jag i ett skov.

That´s it!

Tack för de här åren som varit nu med kontakt ❤ ! Jag klarar mig nog och om jag inte gör det kan jag ringa. Det känns faktiskt bra.

Det som känns bra är också att jag vet att det är viktigt för mig att överleva. Jag har en sjukdom som kan vara livsfarlig. Man kan faktiskt dö. Så jag vet att det är viktigt att jag överlever och det vill jag. Just nu vill jag det. Kanske inte alltid leva, men i alla fall överleva.

Det känns konstigt att inte ha några datum. Att inte veta. Men jag har en vilja inuti nånstans. Att överleva. Jag behöver ju inte mer just nu. Det räcker. För livet kommer tillbaka en dag. Tills dess ska jag gå omkring på jorden. Jag ska överleva.

Min tid

Jag mår verkligen inte bra. Jag är på väg att braka. Igår när jag åkte till jobbet så tänkte jag “Hjälp mig!” Jag skulle så gärna vilja ha praktisk hjälp. Jag har panik inombords för jag vill inte bli så sjuk som förra året och ändå alltid känna att jag är den enda som behövs för min tjej. Att springa på alla jävla läkarbesök med nageltrång, öroninflammationer, urinvägsinflammationer och så hennes psykiska delar. I år är det viktproblem och urinvägarna som är det stora. Och jag har ingen som gör det istället för mig. “Jamen hon har ju personal” säger du. Och jag vet inte vad jag ska svara. För det känns som om det blir ett försvarstal om varför de inte gör det.

Jag måste finnas där. Jag är den enda som kan göra det så det blir på ett Gabriellavänligt sätt. Ja du som läser har väl alla möjliga invändningar, men jag orkar inte ta den diskussionen.

Men dagar går och jag vet knappt vem jag är längre.

En gammal bekant som inte vet så mycket om min psykiska sjukdom och hur den visar sig, kontaktade mig för ett litet tag sen via facebook och ville att jag skulle ringa upp. Men jag var en hemsk människa och skrev att jag sällan hade möjlighet att prata i telefonen utan att det var bättre att vi skrev till varandra. Sen har hon inte kontaktat mig nåt mer.

Jag har en väldigt nära vän som jag kan prata i telefonen med ibland. Hon vet hur jag har det och vi kan prata utifrån det. Vi kan dela med oss och veta att vi förstår varandra. Hon finns där och jag kan ringa och hon kan ringa. Det känns helt jättebra.

Men dom här samtalen som fanns när barnen var små, när jag hade väninnor som man slöpratade med i telefonen, ett socialt prat som kunde vara jättelänge – det fyller liksom ingen funktion i mitt liv längre. Ändå finns det ju människor som jag hade kontakt med då som jag saknar och undrar hur dom har det. Jag skulle så gärna vilja träffa dom, ringa dom…

Mina dagar går åt till att jobba och åka och hjälpa G med olika saker, hennes jävla neuropati som gör att hon har diverse olika problem… Och att strida utifrån att människor i hennes närhet ska förstå hennes autism.

Sen är det lite datatid, disk, tvätt och lite städning på helger. Mer finns inte i mitt liv. Mer ryms inte i mitt liv. Och ändå jobbar jag ju mindre nu än förr.

Jag saknar, men ändå vet jag inte vad jag saknar. Att gå promenader i det fina vädret som faktiskt är därute nu ENSAM. Eller att pyssla med nån scrapbooking när höstmörkret faller. Eller att prata med någon gammal vän från förr. Jag saknar dom för att jag egentligen inte vill förlora dom. Och om man inte vårdar vänskaper så förlorar man dom.

Jag tänker att om dom bryr sig om mig så borde de kanske kontakta mig nu när jag inte orkar eller klarar. Dom kanske kunde höra av sig och fråga hur jag mår. Men samtidigt säger jag ju att jag inte kan prata i telefonen.

Men det är det där långa slöpratet, det sociala som enbart finns för att vara socialt och inte på djupet liksom (även om strävan hos dom säkert är att det ska bli på djupet).

Jag pratar emot mig själv. Jag vill och ändå går det inte att ha de där kontakterna. Ibland tänker jag att det beror på att jag inte har ett eget liv. En del ligger faktiskt hos min man. Han har svårt att ha sociala kontakter bara för att man bryr sig om varandra. Han har sociala kontakter för att han känner nån som har samma intresse som han. Det är svårt att förklara, men det är intresset som styr. Hans intressen ändras med tiden och då försvinner människor ur hans liv som kom dit pga just det intresset.

Vi behöver inte dividera kring det där… typ varför det är så, vad det beror på. Men jag funkar ju inte så. Mina vänner finns för att dom i första hand är mina vänner.

Det här gör att det är svårt för mig att ha sociala kontakter, att prata i telefonen, att ha nån som kommer hit och fikar… utan att han finns med också eller att han går omkring i närheten av mig när jag pratar i telefonen. Först vill han att jag ska gå undan för att han inte orkar med mitt telefonprat. Sen kan han liksom inte låta mig vara där jag har gått utan han ska ständigt in i just det rum som jag sitter och pratar vilket innebär att jag måste gå därifrån och sätta mig nånsannanstans och då kommer han ofta dit också. Så jag tröttnar. Jag orkar inte prata i telefonen pga honom faktiskt. Jag vill prata när han inte är hemma. Och han vill att vi ska göra saker ihop.

Ändå säger vi ju det så ofta att vi känner människor (par) som aldrig åker nånstans själva utan alltid gör saker ihop, och vi säger att så vill vi ju inte ha det. Vi säger att det är skönt att kunna göra saker för oss själva. Men jag tror att för mig innebär det just känslan av att få ha ett EGET liv som han inte är med i. Egna vänner, egen tid. Men för honom innebär det att han kan välja att ha intressen som inte jag har valt. Att han har rätten att åka dit han vill och göra det han vill. Och jag ger honom gärna den rätten. Jag vill inte att vi äger varandra eller umgås jämt. Jag har snarare ett stort behov av att få vara själv och att få vara själv med vänner.

I somras hade jag ett tjejgäng här och min käre make förstod liksom inte att det var mina väninnor och att jag ville vara med dom själv, utan han hängde på hela tiden och jag kände mig så himla irriterad. Men samtidigt frågar han ofta efteråt om jag tycker att han skötte sig. Han har faktiskt lite dåligt självförtroende på det sättet. Och då har mitt hjärta svårt att säga vad jag egentligen tycker för jag vill inte göra honom ledsen.

Oj det blev nog ett konstigt inlägg om min tid, mina sociala kontakter med andra tjejer som jag känner och om min man.

Ja det behövde väl ut på nåt sätt.

Men jag är så glad över den väninna som jag känner att jag liksom har som min egen väninna på nåt sätt. Där inget krävs utan vi bara liksom bryr oss om varandra.

Igen?

Jag är så fruktansvärt övertrött. Jag är rädd. Och jag är ledsen.

Men jag gråter inte. Och jag är stark. Utanpå.

Så …

Allt blev kaos.

Jag har ju ingen aning.

Jag måste ha superork.

Mitt liv kanske inte är mitt längre. Jag kanske måste leva för någon annan. Igen.

 

Litet autisminlägg för en gångs skull

Hemåkarsöndag… Jag har lite svårt för dagar som ska vara lika, lika, lika varje gång. När det liksom är rutiner som ska styra. Men det är bara att köra på. I morgon är en ny dag. Hoppas det kan vara en dag som är mera anpassad efter mig och min eventuella ADHD. Det kan ju låta motsägelsefullt att vara en bra förälder till ett barn med autism och ändå få vara just en ADHD-människa.

Men för oss har det funkat bra pga visuellt stöd. Faktiskt. För det visuella stödet har gjort mitt liv med ständiga förändringsbehov möjligt!

Det är ju så att det som går på rutin inte behöver ingå i det visuella stödet utan det som är viktigt är att det kan möjliggöra just när det blir förändringar.

Våra punktplaneringar varje morgon är just pga att anpassa så att saker inte är lika varje dag. Om de skulle vara lika jämt så skulle ingen punktplanering behövas! För rutiner lär sig Gabriella väldigt snabbt. Om en sak har varit på ett sätt fler än två gånger i rad så är det en rutin… som genast är jättesvår att bryta.

Och just därför gör den visuella planeringen att det går att bryta! På en gång!

Vad menar jag?

Jo om man gör en visuell planering, dvs en punktlista med de saker som ska göras under dagen, då kan man göra planeringen nästan hur som helst – för då finns den där. Men om man skulle göra en visuell planering som alltid var likadan så skulle det bli rutin och rutiner ÄR svåra att bryta.

Många säger att personer med autism behöver rutiner… Ja det behöver vi alla ju. Men personer med autism tolkar rutiner som något man aldrig kan frångå. Och då är det viktigt att synliggöra att man kan planera så saker är olika från gång till gång istället.

Så i vårt liv har vi många gånger snarare jobbat med att INTE skapa rutiner. För jag tror att det är farligt att hamna i ett läge där man aldrig kan förändra.

Däremot ska inte personen med autism leva ett liv där förändringar kommer på impuls. Alla förändringar ska vara planerade. Och då helst genom visuellt stöd eftersom det är på det sätt som personen lättast kan ta in information.

Jag tycker dessutom att det är viktigt att det visuella stödet är “levande” och enkelt att skapa.

Därför tar vi ett helt vanligt papper, varje morgon, och skriver upp hur vi tillsammans tycker att dagen ska se ut. Helt vanliga punkter på ett papper som beskriver i korta ord i vilken ordning vi ska göra saker. Klockslag använder vi sällan eftersom det lätt kan bli fel och istället skapa stress. Punkter på ett papper, dvs aktivitet före tid, är lättare att få rätt.

Ofta planerar vi inte hela dagen utan så långt vi känner att det är möjligt. Till exempel fram till maten och sen ny planering för resten av kvällen. Den planeringen har ju mycket med att göra hur TV-kvällen ser ut. Så det behöver anpassas efter det.

Lite beskrivning av vardagen med fröken G.

🙂

IMG_0916

 

Min duktiga tjej!

I torsdags hämtade jag hit henne. Något hade börjat lukta så i hennes lägenhet. Det var fruktansvärt äckligt. Troligen en död mus nånstans. Men det är väl inte allt. Jag har känt under en tid att hon börjar gå i någon form av nedåtspiral. Jag är övertygad om att det har med vikten att göra. Eller snarare all fokus som blev när det gäller vikten.

Jag gjorde en pärm åt henne med olika måltider och olika saker hon kunde välja av vid varje  måltid. Inklusive mellanmål. Det funkade inte alls till att börja med. Och när hon hade sin sjukgymnast på besök och dom satt och tittade i den och han hade kommentarer kring olika saker, så kände jag hur hela mitt mood liksom sänktes. För jag kände att om vi inte kör på en planering som utgår ifrån min kunskap om autism i allmänhet och min dotters sätt att tänka i synnerhet så kommer det inte att funka.

Så kom hon hit hem till oss. I fredags var jag och jobbade och hon var själv hemma hos oss. När jag kom hem och vi satt och pratade så framkom det att …. hon hade följt allt i pärmen! Att inte äta mackor före sängdags funkar inte, men jag tror att vi kommer dit så småningom också.

Det här är helt otroligt! Jag älskar henne så mycket. Hon är så jädrans duktig! Idag kom eldprovet… att äta endast en portion av Peters jättegoda mat. Och det gick! Det var inget tjat och inget konstigt alls. Hon åt sin portion, tackade för maten och så var det inget mer med det!

Och det är ju precis det här jag menar. Hon är inte så svår som folk tror. Eller så är det jag som tror att alla andra borde fatta sånt som tydligen är för svårt för dom.

Ge henne visuellt stöd och sluta tjata!

Det är det som funkar!

I morrn ska hon åka hem till sig igen. Hoppas att lukten lägger sig och att hon står ut med det som ändå känns. Nån råtta hittades inte av vaktmästarn, men lukten försvinner väl så småningom.

Och det stora provet… att klara att följa pärmen. Att inte småäta och endast en portion mat, lagom mellanmål och lagom frukost… Ja det kan gå! Om ingen tjatar! Helst ska ingen nämna nåt om mat överhuvudtaget.

Det finns ett hopp!

IMG_0922

 

Gabriellas viktproblem

“Du kan äta mellanmål då och då så du står dig!”

“Du kan ta en näve nötter ibland, men inte sitta och äta på kvällen framför TVn”

“Digestivekex är onyttigt det ska du inte äta”

“Tycker hon om kikärter?”

“Det där brödet ska du inte äta, det här är bättre”

“Du behöver nog hjälp med matlagningen, jag ska kolla om du kan få det.”

….

Nu har jag gjort en pärm utifrån vad dietisten sa och utifrån vad Gabriella tycker om. Jag har sagt att vi nu ska hålla oss till planering och ingen ska tjata en massa om allt möjligt tyckande.

Och ändå tycker en massa människor saker.

Vilket i sin tur gör G ledsen och förvirrad.

Och så missförstår hon det som står i pärmen för att människor säger på olika sätt.

Jag är så jävla trött på det här.

Och min älskade tjej mår så dåligt av det.

Den 27:e november ska vi till psykiatrin. Hennes samtalskontakt och jag ska försöka påverka henne att gå med på att trappa ut Olansapinet för att se om hon kan gå ner i vikt bättre då.

Personalen lär väl gå i taket… De tror ju på mediciner ungefär som en del tror på Gud.

Och så ska vi ha avstämningsmöten i boendet. Dietisten kan inte göra så mycket utan det är vi som är närmast som måste hjälpas åt med detta. Jag tänker att hon har helt rätt. Det här är ett pedagogiskt jobb och vi måste jobba med det utifrån hur G fungerar. Det får inte bli en ny fixering.

Fast det är det ju redan…

Man kan tro

Man kan tro att det är för att det regnar,
man kan tro att det beror på mörkret
Eller så kan man tänka att det är hypomanin som har gett med sig,
som gör att jag börjar falla
ner i träsket och fast i gyttjan.
Jag borde väl ropa Hjälp mig!
Eller inte…
Jag borde kanske sova nu för jag tror att det äntligen går
att sova
Det vore faktiskt skönt
att lägga sig i sängen och bara blunda bort tillvaron
för att den börjar bli för hård
För att livet kanske är för mycket
för mig, just nu
Jag borde väl ropa på hjälp
Eller köra in i en bergvägg
När jag kör och kör och livet känns meningslöst
så där tomt utan tankar
med blicken på vägbanan monotont motorljud
monotont tänkande

Man kan tro att det är regnet
Man kan tro att det är mörkret
Eller varför inte för att man möter bilar som är lika monotona
vem som sitter i spelar ingen roll
bil efter bil efter bil
Världen är så mörk och otäck
för en stackare som jag
Som ber att människor ska ha empati
som gör att människor tycker synd om mig
eller tycker att jag är patetisk
Vilket fruktansvärt fånigt ord

“Parkera din oro”
Vilken jävla oro?
Det är ju skräck jag har
inuti mitt skrattande skal är jag livrädd
Livrädd för livet
Det där att gå upprätt
prata och le
vara en väldigt trevlig människa
Nej
Teater
Jag vet inte om jag orkar med den teatern
längre
Eller jag vet att jag inte orkar
med det, just nu

I morgon sitter jag där vid hennes bord
äter fiskpinnar och mos
skojar och skrattar
för att hon nog är den bästa vän jag har
Den här gången är det inte hon som gör
att jag faller.
Den här gången är det den långvariga hypomanin
som önskar att jag låg
Den önskar att jag ligger
att jag är ikullknuffad och ligger i den blöta rännstenen

“Men varför blir du alltid så förvånad?”
Jag känner inte igen känslan
Jag minns inte känslan
Varje gång jag kommer upp ur mitt hål
så glömmer jag känslan
av att vara därnere
att gråta och gråta eller inte gråta alls
Att önska att allt bara tog slut
Allt

Varför blir jag förvånad?
Men är jag egentligen förvånad?
Är jag snarare inte förbannad?
Nej jag är trött
och ledsen
för att det här är det liv jag har
Att bli ikullknuffad
och vara tvungen att resa mig upp
vara tvungen att stå face to face sen
med alla som undrar
Varför ramlade hon?
Vad var det som utlöste?
Jamen det lilla måste man väl tåla?

Ja om ni bara visste hur mycket jag tål
Hur hårt det är att leva mitt liv
Om ni bara visste hur det är att leva
nära döden
Nära döden
Om ni bara visste
att det här är en livshotande sjukdom
Att jag ibland ber på mina bara knän
Förstå mig!
Snälla visa mig lite barmhärtighet

Man kan tro att det är regnet
man kan tro att det är den mörka vägbanan
alla strålkastarljus från bilar man möter
bil efter bil efter bil
Man kan tro att det är hypomanin som har knuffat mig
Jag vet bara en enda sak
och det är att jag ligger för att livet har sparkat på mig
Igen

IMG_0167

Svar från MAS

“Hej!

Tack för all information. Så bra att olika kontakter har tagits med dietist, läkare m.m. Som Medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS) i kommunen blev jag rådfrågad om något ytterligare kunde tänkas göras utifrån er dotters hälsotillstånd, då med tanke på hennes vikt. Jag föreslog då en läkarundersökning och fortsatt dietistkontakt. Detta var ett förslag och det verkar som om dessa kontakter nu har tagits av dig då du ansvarar för medicinering och sjukvårdskontakterna. Ifrån min sida kommer inget annat att ske som du inte har kännedom om.

För att inga oklarheter ska uppstå är det bra om fortsatt kommunikation går via enhetschef Jenny Sigurdsson.

Hälsningar

MAS”

MAS

Mailen fortsätter

Det här är ett mail från mig till chef, MAS och den andra sjuksköterskan. Jag har gjort lite kontakter och så här skriver jag om det:

“Hej!

Jag tänkte meddela er lite om lite kontakter jag har gjort de senaste dagarna.

  • Igår hade jag kontakt med dietisten som Gabriella går hos. Hon kommer att skicka mig ett förslag på hur Gabriellas ätandeschema kan se ut. Vi tänker oss då att man kan göra en slags meny med olika paketlösningar för Gabriella att välja på vid varje måltid; exempelvis en sida för frukost och då kanske tre olika kombinationer varav hon kan välja en av dom, detsamma när det gäller mellanmål. Vi pratade även om godsaker och dietisten sa att G kan äta nån godsak en gång i veckan av storlek t.ex en skål med äppelpaj och vaniljsås eller en tårtbit (3-4 cm) eller en bulle. Om det är kalas så kan hon äta något av det plus en “kaka” t.ex. kärleksmums. En gång i veckan kan hon även äta “snacks” framför TVn t.ex. en liten chipspåse. Eller nötter. Hon behöver hjälp i form av att inte ha godsaker hos sig som kan locka till småätande. Därför undrar jag om det finns plats i er gemensamhetsfrys om hon bakar något så hon slipper ha det hos sig? Det är förbjudet om det är ni som bestämmer det, men om förslaget kommer från henne själv så är det tillåtet säger lagen. Och enligt dietisten så är det G själv som inte vill ha godsaker inne hos sig. Det är ju inte så viktigt just nu, men vi får inte ta bort nöjen och självständighet såsom t.ex. bakning. 
    Ungefär tre timmar mellan ätande bör det vara oftast. 
  • Jag har ju förut pratat med mormor om att hon inte ska ta med sig så mycket och ej lämna kvar något så den bestämmelsen är redan gjord. Tyvärr har osäkerhet hos mormor gjort att hon knappt törs komma dit eftersom hon är orolig för att “göra fel”. Det kan ge väldigt negativa konsekvenser för Gabriellas psykiska och sociala liv. Jag tänker därför att just det fika hon får äta en gång i veckan kan vara just den dag som mormor kommer, för att åter kunna göra deras kontakt positiv igen. 
  • När Gabriella är hos oss kommer följande regler att användas: Inte fika om det inte är kalas osv. (glass ibland dock). Snacks framför TV kan vara alternativa lösningar hos oss t.ex. vindruvor, morötter. Mat hjälper vi henne med att ösa upp så portionerna blir lagom och i undantagsfall ta två portioner (kan gälla t.ex. pannkakor, blodpudding osv). På restaurang får hon aldrig äta upp en hel portion utan vi tar med hälften hem och sparar till en annan dag. På den studiecirkel som G är med i och som jag är ledare för kommer jag att ta bort sötsaker och enbart servera mackor. Grönsaker behöver vi bli bättre på att servera när hon är här. Det här är sånt vi redan i nuläget använder oss av, vilket innebär att de största förändringarna just nu behöver ligga i hennes vardag på boendet. MEN vi måste ta det varsamt och diskutera oss fram till möjligheter just där i ett separat möte med Gabriella. 
  • Jag har pratat med en gammal kollega som arbetar mycket med ätstörningar. Hon säger att vi måste vara varsamma med detta så vi inte skapar en ätstörning hos Gabriella. En ätstörning innebär ett stört beteende när det gäller ätande. Det kan således innebära både upp och nergång i vikt. Gabriella kan ramla in i en sån störning väldigt lätt pga att hon fixerar sig vid saker. Hon har redan svårt att skifta tankespår vad gäller detta och har redan hamnat i negativa tankar om sig själv. DET är skadligt.
  • Jag har mailat hennes kontakt på psykiatrin för att de ska kunna fundera över ang mediciner som ger övervikt, ifall det hon står på nu kan bytas ut eller tas bort. Det beslutet ligger hos psykiatrin och inte hos oss andra. Hon ska på besök dit den 27 november, men jag vill ha en kontakt med dem tidigare per telefon, så jag meddelar er och Gabriella när de hört av sig till mig.
  • Jag kan eventuellt även ta kontakt med neurologläkaren för att höra om det är dags att ta nya prover ang hennes neuropati. Det kan då handla om t.ex. neurografi för att se så hjärta och lungor inte är påverkade av neurologiska sjukdomen. Som jag sagt så har alla prover alltid sett bra ut när det gäller Gabriella, så hon ska inte behöva genomgå undersökningar som är “onödiga” för dagsläget.
  • Jag har förut tjatat om att Gabriella behöver ha ett rikare liv vad gäller fritidsaktiviteter i smått och stort. Just nu vill hon pyssla och göra kort till människor hon känner som fyller år. Hon behöver då viss hjälp att plocka fram pyssel ur förvaringsplatserna samt röja på bordet så hon får plats. Jag ser med glädje fram emot att hon även får möjlighet att spela spel med någon personal t.ex. Fia, kortspel osv. Jag hoppas att jag har förstått rätt när det gäller att hon kan få göra det inne hos sig eftersom hon pga sin funktionsnedsättning har svårt med höga ljud och människor som rör sig runtomkring.

Så ser det ut i dagsläget och som jag sagt förut så är det psykiskt riskabelt att gå in för detta för mycket då det kan bli en negativ fixering för henne och dåligt psykiskt mående. Det är jätteviktigt vilket även min kollega med specialistkompetens på ätstörning inom landstinget poängterar.

Hoppas även att det datum och tid som jag och den ena kontaktpersonen på boendet har diskuterat för möte kan få bli av. Det är ytterst viktigt både för Gabriella men även för personalgrupp och oss andra. Innan dess undanber jag att personal fastnar i en massa egna påfunna tips t.ex. om att kikärter är bra eller nötter (Gabriella åt nötter hela helgen hos oss nu. Hon åt och åt och åt för att hon trodde att det är nyttigt.)

MVH Marielle Johnsson, mamma till Gabriella och ansvarig för medicinering och sjukvårdskontakter. Det senare är jag jätteglad för om vi kan samarbeta kring (innebär att vi pratar med varandra innan olika sjukvårdskontakter tas, gäller naturligtvis inte vid akuta saker som att ambulans behöver komma).”