Is there anybody out there?

Vem orkar fortsätta att läsa här när jag sällan skriver…

Gabriella sa nej till stugan. Det blev så fel när personal glömde bort henne i den lägenhet hon bor i nu. Skulle hon bo själv i en stuga så kanske hon skulle bli ännu mer bortglömd och inte mycket chans till att göra sig påmind.

I förrgår fick jag ett mail från chefen där hon berättar att hon infört ett nytt arbetssätt där personal skulle ha bättre struktur och rutiner både när det gäller telefon och städ. Det kändes så bra. Ett slags seger. Att om man bråkar så kan man få som man vill till slut. Underbart! Nu hoppas jag hennes nya arbetsmetod verkligen gör det bättre. Jag tror aldrig på nåt ordentligt förrän jag sett att det funkar. Pessimisst – javisst… men man blir nog sån efter år av misslyckanden när det gäller att ge min dotter ett respektabelt liv.

IMG_0008

Själv är jag lite nere idag. Eller det började i förrgår. Jag var så fruktansvärt trött och sliten när jag åkte till jobbet på morgonen. Kände hur jag liksom var darrig och hispig på nåt sätt. Nån slags skörhet.

Vi hade möte med bägge cheferna och jag orkade inte riktigt hålla mig på topp.

Igår, fredag, stannade jag hemma på förmiddagen. Jobbade lite hemifrån. Skrev ett brev om hur jag tänkte efter mötet dagen innan. “Mina tankar från igår” eller nåt sånt. Mailade chefer och mina närmsta kollegor.

Efteråt mådde jag skit. Det kan bli så när jag utmärker mig på nåt vis. Ångesten som kravlar och liksom stryper mig inifrån.

Vi pratade inget om brevet sen när jag kom till jobbet. Inte ett ord och jag tog inte upp det heller. Men min ena jobbarkompis var precis lika glad och älskvärd i alla fall så det kan ju inte vara helt utdömt då.

IMG_0011

Idag skulle jag åka till storstaden för att träffa några kollegor från förr samt min nuvarande närmsta. Men jag avbokade preliminärt igår. Idag skickade jag att jag inte skulle åka. Jag måste varva ner. Det känns som om jag springer och springer och inte hinner i fatt mig själv ens.

På måndag kanske det står om mig i lokaltidningen och på tisdag ska jag ha gruppverksamhet. Jag har laddat för det så länge så jag är trött redan nu. Men jag ska väl orka det där. Jag har ju inget annat val faktiskt.

IMG_0015

Jag har sorterat lite böcker och ordnat med lite annat i dag. Trött och sliten. Gabriella har ringt men hade egentligen inte tid att prata med mig. Konstigt kanske men det gör mig glad. Hon har ett eget liv och ett liv som är helt okej för henne. Några kompisar som är alldeles lagom för henne. Killar allihop och det är väl vad som funkar bäst för henne. Tjejgäng med skitprat och sånt är inte hennes grej.

Hennes bästa vän, Morgan, har ADHD och troligen bipolär sjukdom. Sen har hon Erik som helt plötsligt för nåt år sen ringde henne efter att inte haft nån kontakt alls på många år. Han sa att han varit förälskad i henne ända sen de gick i skolan ihop, men hans mamma fick cancer och dog och allt var krisartat i hans liv. Nu hade det rätat till sig och han och G blev kompisar. Hon visste inte säkert om hon verkligen var kär i honom så de blev vänner och han kom och fikade hos henne ibland, kanske spelade kort eller Fia. Så härligt när vänskap uppstår av sig själv så där! De blev ihop ett kort tag men han blev deprimerad och Gabriella kände att han “drog ner” henne så de bestämde sig för att göra uppehåll i förhållandet. Nu är de kompisar istället. Sen har hon Filip. De gick också i skolan ihop en gång i tiden. Först var de kompisar men sen blev dom som katt och råtta, eller hund och katt… Hon var riktigt taskig mot honom ett tag. När hon bodde i förra stugan så flyttade han in i stugan bredvid. Och de blev kompisar igen. Bjöd varandra på muffins, delade lokaltidningen ihop… Nu kan han komma på besök hos henne eller prata med henne i telefonen.

Det är ju helt okej, men hon behöver ut också. Inte vara beroende av att jag tar med henne. Hon fick ju en ny kontaktperson före sommaren som inte hörde av sig alls. Nu fick hon träffa en ny härom dagen. Jag var också med. Det fanns ett stort minus. Människan har inte ens körkort… Nu kunde ju inte Gabriella säga nej eftersom tjejen ändå verkade bra för övrigt. Vi får väl ge det en chans och hoppas att det kan lösa sig genom färdtjänst. Men tjejen ifråga måste ju ändå ta sig till Gabriellas boende eftersom G inte gärna åker färdtjänst själv.

IMG_0018

Tiden vandrar på och man vet aldrig när nästa katastrof kommer. Hon är ju så beroende av andra människor och jag är envis. Hon ska respekteras! Som vuxen och med sina funktionsnedsättningar. Hon behöver ut ur sitt hus. Någon som behöver engagera sig i att handla kläder med henne eller åka på utflykter eller bara en sån enkel sak som att spela lite kort ibland. Personalen på gruppboendet har inte möjlighet till sånt. Det känns så fruktansvärt att hon är så fast i sin lägenhet, att ingen kan ägna den stunden åt henne ens. Erik eller Filip kommer ju inte så ofta så det kan ge tillräckligt. Och jag är rädd hela tiden, för att hon ska hamna i depressionens mörker och kanske braka in i en ny psykos eller vad det nu var.

Min mamma ville sätta stopp för flytt just av den anledningen. Tänk om hon blev så isolerad att alla “andar” kom tillbaka. Tänk om hon blev så borta så man inte fick kontakt med henne igen. Tänk om hon skulle börja klä av sig alla sina kläder och virra omkring i blöjor. Nej det får inte ske. Eller kan man veta, kan man mota Olle i grind…

Nej, man kan bara hoppas. Eller låta bli att tänka på det. Jag kan tänka på det som dåtid, men aldrig som risk i framtiden.

Jag skriver ju min bok om den tiden. Eller den är ju färdig. Men att få den till bok… jag kommer aldrig till det stadiet att orka ta kontakt med förläggare eller tryckeri eller nåt. Jag har gått in på internet och läst lite möjligheter men mer än så blir det inte.

Det är så synd. Jag skulle vilja hålla en bok som jag skrivit i min hand i bokform. Pärm och skrift inuti. Min skrift. Men det blir aldrig av. Jag tar aldrig steget. Jag förstår själv inte riktigt varför…

IMG_0736

I natt var det storm i Sverige. En björk på kalhygget ovanför vårt hus blåste ner men annars hände inget stort. Jag tände ytterbelysningen när det var som värst och stod och såg ut genom fönstret. Träden vek sig nästan. Det var läskigt men ändå häftigt. Åska och drivis är nåt jag hatar. Men blåst, det liksom fascinerar och känns renande på nåt vis.

Nu hoppas jag min man kommer och lagar mat. Vi är bara vi två här hemma och är på varsin våning. Det är lugn och ro. Mitt sinne får vila lite.

Kram på er därute som är inne här och läser! Trots allt.

Boende?

Mmm vad smart det är när man har känningar i gallblåsan och har ätit massa taccos och dessutom sitter och äter kex med ost nu… Bara att hoppas att ingenting händer.

Gabriella är här och än går det ganska bra. Ett litet :-O utbrott igår för att min telefon började larma och jag var på övervåningen och inte hörde. Hon hittade den inte först och när hon äntligen hittade den så kastade hon iväg den. Fodralet for av men som tur är gick den inte sönder.

Det har varit mycket tankar på stugan som hon fått erbjudande på. Jag kan inte bestämma mig för vad jag tycker och inte hon heller. Nu verkar det ändå som om det skulle bli problem pga att hennes säng är för bred i sovrummet. Den plus nattduksbord kommer att spärra vägen för altandörren. Och den måste hon ju kunna öppna om hon behöver. Alternativet är att göra en sovhörna i vardagsrummet. Och då kunna göra TV-rum i det som egentligen är tänkt som sovrum. Ett sånt projekt skulle dock innebära nån form av skärm eller draperi eller så i själva vardagsrummet eftersom det är öppen planlösning och man kommer direkt in i vardagsrum – hall – matplats när man öppnar dörren. Men… känner jag oss rätt så lär det ju inte bli fixat i första taget.

Det hände även en sak i veckan som gör mig ännu mer tveksam. Så här skrev jag i ett inlägg i en grupp för föräldrar till barn, ungdomar, vuxna med autism:

“Gabriella bor ju i en “länga” som hör till ett gruppboende, det är alltså en slags lägenhet kan man säga. Hon har bott där sen 2016. Innan dess bodde hon i en stuga utanför ett annat gruppboende. Men hon blev psykiskt mycket sjuk från höst 2015 – höst 2016. I mars 2016 bestämdes att hon skulle flytta så hon kom närmre personal. I dagsläget mår hon psykiskt bra. Lägenheten som hon bor i nu är mkt lyhörd och hon hör de som är i gemensamhetsrummet så väl som om det var i hennes egen lägenhet. Hon är ju mkt ljudkänslig så det är jobbigt. Vi tycker inte heller att personal på detta boende klarar av att se till hennes behov, dels när det gäller autismen men även att respektera henne som en vuxen människa. Hon har autism med normalbegåvning och en neurologisk sjukdom som gör att hon har stor smärta ständigt i hela kroppen och rörelsehinder.
Förra veckan blev hon erbjuden att flytta till en stuga igen. Denna ligger precis bredvid det boende hon bor i nu. Förra helgen var vi där och tittade med Gabriella. Det var svårt för henne att föreställa sig hur det skulle se ut med hennes möbler eftersom den kvinna som bor där nu har sina möbler ju. Mkt svårt med dålig föreställningsförmåga hos G alltså. Planlösningen kändes lite konstig och ingen direkt wowkänsla då tapeter m.m. inte alls var i Gs smak. En väldigt positiv sak är att stugan är större än lägenheten hon bor i nu. Hon skulle kunna köpa fler bokhyllor som hon önskar och även ha ett separtat skrivbord att pyssla vid. Bara en sån sak vore toppen!
Men hon kan bli isolerad. Redan i nuläget kan det hända att inte personal kommer när hon ringer till dom eller ens att dom svarar. Härom dagen hade hon diarré och stormens. Det kom på golvet och hon ringde om att hon ville att dom skulle komma in med blöjor åt henne, som dom förvarar i ett skåp bland mediciner och sånt där. Det tog över en timme! När hon ringde och frågade varför dom inte kom så blev personal jättegrinig och sa på ett otrevligt sätt att det visste inte hon för hon hade nyss börjat. Lite senare kom den personalen iin och skulle hjälpa G med städ. För G är det viktigt att överenskommelser om hur städ ska vara inte bryts. Men denna kvinna diskuterade allt möjligt och ville göra på sitt vis, vilket gjorde att de blev osams… helt onödigt enligt mig!
Åter till detta med flytt. I nuläget kan hon gå ut till personalen och säga til om de glömmer bort henne. Hon gör det ju inte alltid men hon kan. I stugan skulle hon inte ha en möjlighet till det alls.
G har jättesvårt att ta beslut själv. Jag är rädd att hon blir isolerad och inte får den hjälp hon behöver.”

Så svårt för oss att bestämma!

Tankar i början av september

I onsdags var jag på läkarbesök på psyk. Jag berättade om jobbproblemen och vilka försämringar dom skulle innebära för mig. Men jag älskar verkligen min läkare! Psyk står bakom mig till 100 %. Hon kan skriva intyg, vara med på möten, prata i telefonen med dom, och det kändes så skönt. Jag gick därifrån med en stor lättnad. Och… om allt det där ändå inte skulle lyckas så sjukskriver hon mig och så försöker vi nå sjukersättning på heltid så småningom.

Det kändes som om livet fått en mening igen.

Torsdagen fick vi mer info på jobbet och sedan hade jag möte med mina chefer om min situation. De hade tänkt på ett sätt först men när jag pratade om att jag varit hos min läkare och vad hon sagt samt att hon kunde stå bakom mig och skriva intyg m.m. så ändrade de sig snabbt. Så nu verkar det som om jag får som jag vill. I alla fall fram till jul så får vi se sen. Vi ska ha fler möten och med psyk i ryggen känner jag mig mycket säkrare.

IMG_0718
(Solkatten och Lille C har myspys!)

I början på veckan fick Gabriella erbjudande om flytt. Hon bor ju i en “länga”, typ lägenhet som sitter ihop med övriga gruppboendet där hon bor. För några år sen, innan hon blev sjuk 2016 så bodde hon i en stuga utanför ett annat gruppboende. Sen blev hon alltså väldigt psykiskt dålig och gick in i nånslags psykos. Då var hon så dålig så hon inte klarade att bo kvar såpass självständigt utan personal hela tiden. Så det blev bestämt att hon skulle flytta. För en gångs skull var vi nog alla helt överens om det.

Så 2016 flyttade hon alltså till denna länga – lägenhet – som hon bor i nu. Vi visste ju inte alls om hon skulle bli bättre överhuvudtaget. Men sommaren 2016 började det vända. Och nu mår hon helt okej igen. Det känns nästan som att hon nu är bättre än på många år.

Men varje liten glimt av psykiskt dåligt mående får mig att bli så rädd. Jag vill verkligen aldrig hamna i samma otäckheter igen.

IMG_0721
(en jeep som jag såg på en parkering. Jag vill så gärna ha en jeep igen!)

I det boendet som hon bor i så finns det ingen i hennes “nivå”. Alla de övriga har ganska grava utvecklingsstörningar. En kvinna får ibland stora utbrott och skriker och gråter jättehögt. Isoleringen till Gabriellas lägenhet är närmast obefintlig och även personalens prat och skratt låter som om det är nästan i hennes lägenhet. Vi bråkade till att börja med om detta med ljudisolering men det som hände var att hon fick ljudisolerande plattor i taket som tog bort ekot i hennes egen lägenhet, men att få ljudisolerat till gemenskaphetsutrymmet fick vi nej på.

Så i början på veckan fick hon alltså erbjudande om att få flytta in i en stuga igen. Denna stuga ligger på ett helt annat ställe än den förra och det finns saker som är mycket sämre med denna. Dels ligger den bredvid en väg. I stugan bredvid bor också en person med grav utvecklinsstörning som låter mycket. På sommaren när hon vill ha fönster eller balkongdörr öppet så kommer hon att höra honom mycket.

Och jag är rädd. Tänk om hon blir isolerad igen. Hennes promenader kommer kanske att bli mer inskränkna igen eftersom hon måste gå antingen på en stor gräsplan som troligen inte skottas på vintern eller en väg som bilar kör ganska fort på och som inte har nån trottoar osv.

IMG_0722
(present från våra sommarstugegrannar när dom skulle åka tillbaka till storstaden efter sommarens vistelse. De har fått plocka både äpplen och vinbär och hallon – hur mycket som helst, så en twistpåse brukar vi alltid få när dom ska åka iväg på hösten. Så fina människor ❤ )

Vi var till den erbjudna stugan och tittade igår tillsammans med G. Hon hade inte tänkt sig att planlösningen skulle vara som den är eftersom den är väldigt olik både den lägenhet hon har nu samt stugan hon bodde i förut. Och med Gabriellas tankesätt utifrån hennes autism så är det ju jättesvårt med föreställningsförmåga om hur det skulle kunna se ut med hennes möbler eftersom vi nu såg det med den kvinnans möbler som bor där nu.

Så hennes irritation var stor. Jättestor! Jag fick flera gånger försöka sära på henne och personal som var med så hon inte skulle bli förbannad över deras trevlighetsprat. Om abstrakta saker. Peter var också med och jag försökte få honom att gå i förväg tillsammans med den personal som följde med oss dit för att G inte skulle bli förbannad på nån av dom. Men att det ska vara så svårt för andra att känna igen hennes signaler! Personalen borde ju kunna ha nån slags lyhördhetskänsla (eller tänker dom att hon är bortskämd?) och Peter har kännt henne hela livet… Fast det är ju ingen nyhet att han inte känner av de signalerna alls.

Efter att vi tittat på stugan så åkte vi till en restaurang och sen handlade åt henne. Väl hemma hos sig bäddade hon ner sig och tyckte att det var jätteskönt när vi äntligen åkte därifrån. Mitt älskade hjärta ❤ , jag hoppas hon tackar nej till stugan faktiskt.

IMG_0692
(kopparödla)

För övrigt har hon så ont i sin kissblåsa. Det svider mycket både när hon kissar och annars. Jag vet inte vad man ska göra. Vi har ju farit runt till doktorer och på urologen och hos gyn… men ingenstans vet man vad som är fel. Igår grät hon och så ska hon ju inte behöva ha det. En undran som finns hos mig är… kan det vara njursten? Peter säger att “Nej då skulle hon ha ännu ondare”. Men, tänker jag, hur ska man kunna veta hur ont hon har?

Peter var och tog bort sitt gips i början av veckan också. Inget verkade brutet men han har väldiga invändiga blödningar. Hans handled ser hemsk ut. Igår fick jag nån tanke ifall han har fått en blodpropp, men han vill inte åka till akuten och behöva vänta där i flera timmar.

Nu har han gett sig iväg till stan och spelar Discgolf (frisbeegolf) och ska väl kolla in båten. Jag bråkar inte mer om den där jäkla handleden för han är vuxen människa och får faktiskt ta ansvar själv för om det ska ringas nån akut eller ej.

IMG_0684
(Peter och jag brukar köpa “Fem små rätter” när vi äter på thairestaurang. Så gott!)

I eftermiddag ska jag försöka klippa gräset. Det är ganska fuktigt, men hinner kanske torka upp lite till eftermiddan. Och för närvarande ligger en katt och spärrar min väg halvvägs upp på knät så det känns mysigt. Svårt att resa på sig och ta tag i dagen då ju 🙂

Ska försöka komma iväg och rösta sen också. Har tänkte så flera dagar att jag skulle förtidsrösta, men alltid kommit nåt annat i vägen. Idag finns ingen återvändo utan jag måste.

Hoppas denna dag slutar med att sjuklingar mår bättre och att jag har hunnit få en del saker här hemma gjorda.

Tankar som inte får plats i en blogg

Det är rörigt på jobbet. Mycket prat om förändringar. Sånt gör att jag mår mycket sämre igen, men ändå inte i mitt bipolära, alltså jag är inte på väg in i nåt skov utan är allmänt risig ändå.

I torsdags sjukskrev jag mig halva dagen och köpte glass på mcdonalds och åkte sen en lång åktur ut i skogen på små skogsvägar. Ville bara rensa hjärnan och tänka. Fredagen jobbade jag igen.

Igår var Peter och jag i storstaden på shoppingrunda och kollade sedan in en båt som han var intresserad av. Han vill ha en större så det ska bli bekvämare för mig att följa med. Jag är inte dunderglad åt idén faktiskt. För om det gör att han har svårt att klara att åka själv eller om han tycker att det är så bra allting för mig så jag nästan känner mig tvungen att följa med så är det inte bra! Faktiskt! Jag vill kunna säga “Nej jag har ingen lust!” utan att det blir surt eller att jag känner mig taskig.

Jag har ett behov av att få tanka ensamhet och tycker att det är skönt när han åker bort ibland. Det är bara så jag är.

Jag har inte känt av mina gallstenar på ett tag och ändå har jag slarvat rejält med maten.

Jag tycker att det är svårt att skriva här nu innan jag vet hur omorganisationen kommer att drabba just mig, det är så mycket jobbtänk i huvudet på mig. Så ni får nog mer uppdatering nästa helg istället.

Kram och ha en fin vecka!

IMG_0033