15 grader minus

15 grader minus. Förmiddag dagen innan jag ska börja jobba igen. Gabriella och jag har shopping i storstaden på schemat. Igår var det i stort sett snöstorm och jag började ställa in m ig på att vi inte skulle åka. För Gabriella är såna inställningar svårt. Eller omställningar. Hon ska ringa vid tiotiden och tala om vad hon kommit fram till. För jag vill inte ha några hjärtskärande utbrott om Näääär ska vi åka då? Jag mååååste ha kläder!

Jag vaknade med huvudvärk, total trötthet och nedstämdhet som det ju så tjusigt heter. Men det enda jag kan göra är att slippa åka och dessutom att nån annan kan åka med henne en annan dag istället. Men den “nån annan” finns inte. Och vi brukar ha trevligt. Det går i stort sett alltid bra.

Det är nu innan som är jobbigt. Den där stunden som jag vill krypa ner under täcket och njuta av tanken att jag har vuxna barn som klarar sig själva. Som tar sin bil och åker och shoppar i storstaden ihop med tjejkompisar.

Jo jag får tänka så. Jag får tänka att det är orättvist att jag aldrig blev den mamman och kanske heller aldrig blir. Krypa under täcket kan jag. Men ansvaret över en sån enkel grej som att min 28-årig får nya trosor och som dessutom får möjlighet att välja ut dom själv, det ansvaret ligger på mig. Och jag tycker att det är orättvist.

Igår fyllde jag år. Jag fick lite scrapbookinggrejer av min mamma och en… Dammsugare!! av min dotter. Gissa om jag blev förvånad. Men förstås är det bra. Den ska vara extra tyst. Detta innebär att jag faktiskt kan städa även när hon är här hos oss. Och eftersom jag inte har nån bra ficka till min telefon så kan jag ha musik i datorn som jag hör hela tiden. Fin är den också. Nu kan vi ha en på varje våning och slippa kånka upp och ner.

Jag har rensat grejer i ett utrymme som vi har under trappan upp till övervåningen. Så skönt! Det mesta åkte i sopsäck, men sen hade vi hundra tusen kartonger där. Fattar inte riktigt varför. Nu ligger dom som ett berg i soffan i vardagsrummet istället i väntan på att kastas på tippen eller nåt.

I alla fall så är nog det utrymmet bra för en dammsugare tror jag.

Idag kommer farmor och sambo hit och hälsar på Andreas. Jag gjorde massor av köttbullar i går kväll för att Andreas älskar mina hemmagjorda. Men nu finns en stor disk som jag inte orkade med.

Efter telefonsamtal med Gabriella och sedan mormor, så har vi nu bestämt att åka till Storstaden i alla fall och se om vi kan hitta lite kläder. Känns okej att få det gjort alla fall. Kram i kylan!

20160205_152922

 

Tre dagar

Andreas är hemma. Eller vad man nu ska kalla för hemma. Han är här i alla fall. Jag har räknat ut att det tar ungefär tre dagar innan han och jag kan prata vettigt med varandra. Innan dess får jag gå som på nålar. Säger jag nåt som inte passar herrn så fräser det ilska omkring honom. Det är svårt. Idag har han varit här i tre dagar så kanske min töntstämpel lossnar nu.

Vi kanske har en annorlunda relation. Dels beroende på att han är lillebror till just Gabriella, och son till en mamma som jag – med min bipolaritet. Med mina höga smattrande pladdrande associerande meningar och svårigheter att vara still. Och med min envishet och styrka, social, pratar med alla och är trevlig. Eller så stark att jag kan gå genom eld för mina barn. Nånstans mitt i det där gör jag bort mig ibland. Och där står han och skäms. Faktiskt.

Och så perioderna som jag mår så fruktansvärt dåligt. Min älskade son har fått ta hand om sin syster som om han vore vuxen när han i själva verket bara var ett barn. Ibland har jag krävt det omöjliga och ändå skällt när det inte har funkat.

När han var riktigt liten höll jag honom nära mig. Hela tiden. Jag skyddade honom mot allt omkring som skulle kunna skada. Hans storasysters utbrott. Och han fick min kärlek hela tiden, alltid. Inget kunde komma åt honom. Ingen kan påstå att han var bortglömd eller att han fick klara sig själv. Så var det inte. Till och med när han blev större så var han lite bortskämd. Allt det som jag kämpade för att Gabriella skulle lära sig; göra frukost, torka av bordet, klä på, klä av, toalettbestyr… Allt som hon inte kunde lära sig själv kämpade jag för. Men Andreas hängde liksom vid sidan om. Lite bortskämd, torkade inte av bordet efter sig, plockade inte bort. Och även han hade utbrott. Läxor var väl det värsta. Han kunde ligga på golvet och bara skrika.

När han blev äldre och vi flyttat till Huset på landet som vi bor i nu, så skjutsade jag in honom till kompisar i staden ibland (förstås). Sen hade vi sms-kontakt. Jag visste alltid vart han var och om det gick bra. När han blev tonåring och började dricka öl visste jag även då vart han var och vad hans kompisar gjorde. Och om han ville hem så kom jag och hämtade honom.

Några gånger “tokade det till sig”. En gång var när han skulle börja tvåan på gymnasiet och han försvann. Han och en kompis hade fått för sig att dom skulle fira sista dagen på sommarlovet. Telefonbatteriet tog slut och jag kunde inte få tag på honom. Han var borta hela natten – en helt vanlig vardag. Jag var så rädd. Han bodde hos sin farmor då för att det skulle vara enklare med buss till skolan. När jag äntligen fick tag på honom (ringde runt till alla hans kompisar) åkte jag hem till farmor och hämtade hem honom. Jag fick en kram av honom och jag tror att han förstod hur orolig jag varit.

Så småningom gick han utbildningar för att bli militär. I ungefär en månad har han gjort FN-tjänst utomlands. Nu är han här på Leave som det heter. Ungeför som två veckors semester. Det är skönt att ha honom hemma, veta vart han är och vad han gör. Jag är otroligt stolt. Älskade unge! (fast han är ju 25).

Tre dagar har det gått idag. Och nu hoppas jag det vänder. Stingsligheten.

Jag har tre familjemedlemmar där jag ALLTID måste tänka flera varv hur jag ska säga saker innan jag säger det. Det är inte lätt. Jag är ju ganska impulsiv.

När relationerna till mina barn är bra kan Andreas få mig lugn när jag är uppvarvad genom att bara finnas där. Han kan säga saker åt mig handfast och tålmodigt. Att jag ska sätta mig ner, att jag ska ta det lugnt när jag kör bil. Och Gabriella kan fråga om jag tagit mina mediciner. Jag älskar dom så mycket. Det finns tillfällen då det känns som om vi har ombytta roller på nåt vis. Som att dom tar hand om sin bipolära mamma, säger åt mig vad som är galet, hur jag ska bete mig. Eller snarare hur jag inte ska bete mig…

Ja jag vet inte hur jag ska förklara. Vi har en speciell relation Andreas och jag. Han flyttade långt bort till en annan stad och började jobba utan att jag fanns till hjälp. Han fixade gardiner och städade utan mitt tjat (fast jag har nog aldrig tjatat egentligen). Jag tror att det var bra att vi skildes åt. Att han blev stor och självständig helt själv. Och att jag inte behövde ha koll. Jag blev en egen människa på nåt sätt.

Igår fyllde han 25. Vi var på Thairestaurang och åt; han och jag och pappa Peter. Så gott. Nu är det ny dag. Dag tre. Fika hos Gabriella. Jag ska försöka hitta på en anledning att inte följa med. Faktiskt.

Kram!

IMG_0039

Samtal pågår!

Igår chattade jag med en av mina systrar. Vi pratade om Litium, sköldkörtlar, ångest… ja allt sånt. Hon tyckte att jag skulle operera mina sköldkörtlar och gå upp i vanliga dosen Litium istället och få ett normalt vardagsliv.

?

De tankarna har jag inte haft sen i höstas nån gång. Hon kanske har rätt. Det här kanske är helt åt helvete att hålla på så här. Sätta ut medicin som funkar psykiskt istället för att operera några jävla bisköldkörtlar…

Idag ska jag till min kurator. Som vanligt har jag liksom inget i rockärmen att prata om men det brukar lösa sig när jag är där. Jag tror att hon vill att det ska finnas en plan, ett mål. Men vi kommer inte dit riktigt.

Så nu en liten enkätfråga 😀

Ni som har gått på samtal på nåt sätt; KBT, psykoterapi eller bara samtal. Med vilken proffession det vara må: hur har det varit upplagt liksom, vad har varit bra och funkat, vad har ni haft för känslor, har det funnits nån plan?

Ångest och kalaset

Igår åkte Peter och jag till hans mamma och sambo. Vi var där hela eftermiddan fram till 18 eller nåt sånt. När vi satt och fikade strax innan så fick jag ett stort ångestanfall. Det blev helt kortslutning, jag sa som det var och att vi var tvungna att åka pga att jag inte klarade att stanna kvar. Jag fick stora kramar av dom och allt kändes så bra mitt i allt. Just det där att dom hade förståelse för att det blev så och att jag fick dessa varma kramar. Jag tänker ibland att jag önskar att min mamma var så där förstående som min svärmor är. Jag är så glad över henne. Hon frågade även om det var nåt hon kunde hjälpa mig med.

Efter min totalkollaps efter jobbet i torsdags har en besvärlig tanke börjat frodas i min hjärna… Jag har trott att jag mår så bra, och det är ju så att om man går här hemma och bara gör olika ärenden t.ex. läkarbesök osv… så förstår jag ju inte att jag är sjuk. Jag tror att allt är över.

Men det är inte över. Jag är fortfarande sjuk. Och mina nätter med all min ångest.

Hur ska det här gå?

Den 10 mars ska jag ha stort kalas. Jag ser så mycket framemot det. Men tänk om jag inte klarar det. Tänk om jag får ångestattacker på kalaset…

Vad har jag gjort? Hur har jag tänkt?

Jag är rädd.

IMG_0048

 

Grät lite, somnade, vaknade, somnade…

Igår var jag och hälsade på på jobbet. Det var omtumlande. Om jag ska vara ärlig så kändes det jobbigt också. Mest efteråt. Väldigt jobbigt faktiskt. Jag åkte hem och la mig i sängen. Grät lite. Somnade. Vaknade på natten och åt rester av en smörgåstårta från dagen innan som mamma och jag delat på. Somnade igen indränkt av tårar. Vaknade, somnade, vaknade och ville verkligen inte gå upp. Livet…

Jag har ett fult födelsemärke på magen som kliar. En stund hade jag lust att ringa vårdcentralen helt plötsligt… Telefontiden var slut. Jag fick svåra panikattacker.

På vägen hem från jobbet hade jag lust att bara stanna till och hämta grejer och sen åka vidare. Till akutpsyk kanske. Eller bara låta massor av mil flyta på. Till ingenstans.

Tänk att släppa allt. För en liten stund – eller lång. Och bara åka. Som i en roadmovie. Stanna på en skogsväg, sova lite grann och sen åka igen. Använda alla pengar på kontot. Vara ensam och gråta. Och sen åka hem igen. Komma hem mitt i natten. Lägga sig i sängen och sova.

Tänk att kunna vakna, utan ansvar. Utan att ta ansvar. Att få vakna och vara själv. En dag, två dagar, en vecka. Inte prata med någon. Gå promenader.

Få läka igen.

All denna sjukskrivningstid. Den har gått åt. Till allt möjligt, hela tiden.

Sova, gråta, snurra, pladdra. Jag har en lista på kylskåpet. Jag gör ett kryss för varje sak som blir gjord. Jag är duktig. Men det står ingenstans att bara vara. Och inget kryss som säger att jag varit duktig på det. Vad dumt! Hur kunde jag missa det?

Projekt minska intryck…

– Sätta ut Litium helt… = inläggning, men den bedömningen gör läkare på akutpsyk så det vet man ju inte om det går.
– Sänka Litiumet lite igen men ej sätta ut = kan nog vara hemma men med fortsatt sjukskrivning
– Höja Litiumet igen och troligen må bättre psykiskt = operation av bisköldkörtlar och i längden vet man inte hur det kommer att gå med njurar
– Så det får bära eller brista; Litiumet kvar på samma nivå som nu och jag börjar jobba 1 mars. Vecka åtta kommer Andreas hem från Afrika på två veckors semester. Den 10 mars ska jag ha 50-årskalas.
Tillbaka till min läkare den 14 mars och ny utvärdering. Antagligen samma valmöjligheter även då och mitt beslut kanske ser annorlunda ut, men jag har ännu längre tid på mig nu att tänka.
Den stora risken med alltihopa som jag berättat om här nu är ändå att jag drar upp i mani rejält och sen dimper ner rakt i en depression. Inget av tillstånden är bra.
Aftonbladet eller Expressen…
Projekt Minska Intryck fortsätter… vete fan hur.

Morgondagen

Plan för morgondagen:

Apoteket: Hämta ut halstabletter till G samt kolla vad jag har kvar på mina recept.

Kl 11.00 Till min psykiaterläkare

Efter besöket ska jag ringa Gabriella och min mamma.

Min mamma följer med mig på stan (alltså om jag inte blir inlagd), vi ska kolla jackor till G och åka till henne så hon får prova vad hon vill ha.

Köpa TV-tidning

Hämta ut pengar till G så hon kan betala frissan i eftermiddag.

Till vuxenskolan och hämta grejer som jag glömde där i torsdags.

Eventuellt  kolla in en restaurang som studiecirkeln ska ut och äta på för att se om den är tillräckligt anpassad för G.

Det sistnämnda skiter jag förstås i om jag inte orkar/klarar.

Semlor… G ska klippa håret i morrn på boendet samt få hjälp med städ av sin lägenhet och då orkar hon inte ha oss på besök så jag tänker att en semla kan vara ett bra slut på dagen som belöning efter hårklipp och städ. Båda aktiviteterna är väldigt påfrestande för henne beroende på hennes autism.

 

Jaa ni… är detta förenligt med en människa som så gott som är manisk?

En semla

Här kommer då dagens händelse! Detta är inklippt från ett forum jag är med i för föräldrar till barn som har Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Jag skrev där följande:

“Akut! Gabriella får ingen semla för att hon är jätteförkyld och inte orkar gå ut i gemensamhetsutrymmet på sitt gruppboende! Anledning är alltså att de strävar efter att G ska gå ut till dom andra och vara där och fika. Jag fick världens utbrott när jag pratade med en personal och så slängde jag på luren i örat på personalen. Nu ska jag ringa och be om ursäkt över detta för att kunna se människan i ögonen i fortsättningen. Men jag vill ha en snabb lagtext och utdrag som påvisar hennes funktionsnedsättning och att detta går emot det. Jag kan ju allt detta men jag vill ha det i skrift och har allt sånt på jobbet. Dessutom är jag just nu i fullständig totalaffekt!
Hjälp mig!”

Jag fick jättemycket bra svar. Ett utdrag från socialstyrelsen om LSS och ett utdrag om diskriminering. Jag skrev därefter ett mail till chefen för boendet. Det kommer här:

“Hej!

Jag har fått till min kännedom att personal på det boende som du är ansvarig för, arbetar med metoder som inte är förenliga med de forskningsrön som finns idag när det gäller autism. Jag är förvånad eftersom detta är sådant som de flesta särskolor och andra verksamheter (t.ex. hennes dagliga verksamhet) har kommit långt förbi för längesen. Vad jag pratar om är straff och diskriminering. Det finns så mycket forskat och skrivet om detta i dagens läge att jag har svårt att veta vad som kan vara möjliga exempel till er. Men för enkelhetens skull ska jag nämna några: Till exempel Diskriminering utifrån socialstyrelsen, LSS – en rättighetslag för personer med vissa funktionsnedsättningar t.ex. autism, vilket innebär att man alltså har laglig rätt att få anpassningar utifrån sitt funktionshinder m.m. Det finns även pedagogiska sammanställningar om vad som är bra och inte bra, till exempel av Bo Hejlskov, Ross W Greene, Helene Tranqvist m.m. Om man kollar en sida på internet som heter Pedagogiskt perspektiv så finns där samlat både artiklar och litteratur att få tag på. Man kan givetvis även gå in på Autism och Aspergerförbundets hemsida. Eller varför inte be Gabriella själv få förklara varför hon tycker en del saker är svårt, och därmed även respektera henne med de svårigheter som faktiskt gör att hon bor i ett gruppboende. Jag ska nedan ge en bild om hennes svårigheter som är förankrad i en händelse som hände idag.

Jag tänker så här: Grundvalarna när det gäller autism är svårigheter med kommunikation, social interaktion och föreställningsförmåga. Samt perceptionssvårigheter. När det gäller min dotter så innebär det att hon i stunden har svårt att uttrycka sig, speciellt när hon tycker/känner på ett annat vis än någon annan som pratar med henne. Andra människor behöver lämna luft för att hon ska få möjlighet och utrymme att uttrycka vad hon tycker. Det tar en stund från det någon säger tills hon bearbetat och gjort val om sitt svar och till dess att svaret kommer ut på ett för stund och situation bra sätt. När det gäller social interaktion så innebär det att hon har svårigheter att vara bland andra människor om det inte är hon själv som har valt stunden. Föreställningsförmåga; hon behöver inuti sin lägenhet kunna tänka ut vad som händer, finns osv i ett rum hon inte ser. Dvs vilka som är där och vart dom sitter samt var hon kan sitta och hur länge hon kan sitta där. Till och med kanske en sån enkel grej som vad hon ska dricka osv, vad är det för semlor, innehåller dom mandelmassa eller marsipan? Spelar ingen roll vilken utvecklingsnivå man är på så är detta viktigt och svårt. Men det allra allra svåraste för G är perceptionssvårigheterna: Ljud, ljus, lukt, smak, känsel, kroppsuppfattning.
Ljud och ljus är det värsta…. och om det är andra personer där som inte har något språk utan bara låter, så är det jättejättejobbigt och svårt. Kanske inte personalen drar ner sina rullgardiner heller för att hon ska vara där, vilket alltså innebär att hon inte KAN sitta där alls pga sin ljuskänslighet. Lukt… Kaffelukt…. är bland det värsta hon vet, men det kan hon nog stå ut med om det bara vore det, men när hon bombarderas av alla andra intryck också. Samtidigt. Så kan hon inte sålla bort nånting av dessa. Och kroppsuppfattning samt beröring…innebär att hon behöver veta hur många som är där och vart domsitter – kommer det att bli trångt?

Ovanstående är ett exempel, men det viktigaste i detta mail är att hon har rätt att få samma privilegier som de andra på gruppboendet fast utifrån de behov hon har som individ och pga sin funktionsnedsättning. Ett annat exempel är att hon på sin dagliga verksamhet får det som jag berättat om tillgodosett utan några som helst tankar på att det skulle vara fel. Hon har ett eget litet rum där hon sitter och jobbar och hon äter sina smörgåsar vid en egen plats pga att hon inte klarar att äta bland dom andra. Detta är i samma stad och jag kan nog tycka att det är lite konstigt att något som är självklart och fungerande utifrån individ och kunskap om funktionsnedsättning på ett ställe inte funkar på ett annat.

Om vi går till mig som mamma så vore jag jätteglad om hon vill vara bland andra människor. Men nu handlar det inte om vilja utan om svårigheter. Människor har dock behov av social kontakt, men alla har det inte på samma sätt. Det kan handla om att ha social kontakt med en människa i taget ibland. Hon behöver få känna trygghet med att bo i sin lägenhet så kanske någon som hon tycker om kan få komma in till henne och äta semla ihop med henne. Till exempel en personal som hon tycker om. Det är också ett sätt att ha social interaktion.

Hoppas nu i alla fall att du kan prata med personalen om att hon i fortsättningen ska få äta i sin egen lägenhet, med samma privilegier som övriga på boendet, och att dom hittar andra vägar till social samvaro för henne.

MVH Monica Andersson, Patricias mamma.

Om du har frågor kring detta så kan du även prata med hennes God Man förstås. Tack för att du nu läst.”

Om ni tycker att det blev rörigt med alla inklipp här så ska jag bara lite hastigt berätta:

En personal kom in till henne och frågade om hon ville ha semla i gemensamhetsutrymmet. G är väldigt förkyld och orkar inte vara bland andra människor vilket också är svårt när hon inte är förkyld. Hon sa i alla fall nej till att komma ut dit. Detta berättade hon sedan för mig i telefonen och hon kände sig illa behandlad. Hon hade ju förstås också velat ha en semla. Jag kände att jag kokade över och skulle även ringa personalen om ifall en medicin började ta slut så jag skulle ordna nytt recept. Jag pratade först snällt och trevligt med den aktuella personalen ang detta med semlor, men ju mer enligt mig knäppa argument om att hon inte skulle få nån semla så blev mitt vänliga sinne omvänt till ett stort raseriutbrott. Detta beteende är ju rätt vanligt när jag är manisk men jag tycker fortfarande att jag har rätt i vad jag sa. Och jag uttryckte flera gånger att jag förstod hur de tänker. Jag önskar också att min dotter vill vara tillsammans med de övriga som bor där. Men om hon inte klarar det så måste hon väl för sjuttan få en semla ändå. Ska hon straffas för att hon är sjuk? Är det inte så att dom istället borde tänka som en vänlig gest och omtanke att hon kunde få semlan inne hos sig… Nepp!

Mitt hysteriutbrott slutade med att jag slängde på luren i örat på personalen.

Därefter ringde jag G och berättade om mitt utbrott samt att jag skulle ringa in och be om ursäkt för mitt Beteende. Mina åsikter står jag fast vid.