The way she did before

För ett år sen levde vi i ett helvete. Kanske jag skriver om det alldeles för mycket – du blir väl trött på mig. Men jag måste få bearbeta. Vi hade en dotter som det inte gick att få kontakt med, som inte kunde vara stilla – inte när hon åt eller skulle sova eller skulle duscha eller… Nej hon skulle bara gå och gå. Hon förstod inte vad vi sa. Hon förstod faktiskt inte mycket alls.

I somras började det vända. Sen har hon blivit bättre och bättre. Nu är hon som hon var förr. Ungefär. Saker ändrar ju på sig alltid. Hon förändras som man ju alltid gör. Men mycket har blivit till det bättre.

Jag går inte omkring och är lycklig. Till viss del är jag oroad istället, och det är dumt. Men det är bara så det är. Jag ska försöka fånga varje ögonblick i en liten osynlig ask. Livet kan aldrig kännas som det gjorde innan, det där spontana, att man tar för givet. Man har åkt på en törn igen. En smäll. En riktig käftsmäll. Och jag tror att jag har lärt mig igen… att man inte kan ta nåt för givet. Och att man aldrig kan tänka att saker och ting inte kan bli värre än det är. För det kan det. Det kan alltid bli värre.

Och jag tror att jag har lärt mig läxan IGEN att det inte är så jäkla viktigt vad man lägger för duk på bordet, att jag är sminkad när jag åker hemifrån, att lamporna är dammade, att bilen är städad.

Det finns mycket som är viktigt för andra människor. T.ex. att det måste stå en hushållsrulle på matbordet och inte en toarulle.

Just nu fångar jag en tanke… min dotter är som innan hon blev riktigt riktigt sjuk. Jag älskar henne. Och hon går här och plockar undan efter frukosten, hon har klätt sig själv och hon gosar med katten. Hon pratar med sin bror som kommer ner från övervåningen.

Kort och gott: Hon finns. The way she did before.

dsc_3650

 

 

 

Tankar vid ett köksbord

Jag sitter vid datorn i köket. Peter håller på att plocka ihop källsorteringet och ska snart åka till skyttebanan med Andreas och därefter handla på Maxi. Jag ska egentligen gå och duscha. Gabriella sitter och äter frukost.

Jag vet inte men kanske det borde vara normalt att jag ginge och duschade nu när Peter fanns i närheten av henne i fall hon behöver hjälp.

Men jag tänker tvärtom. Jag går inte och duschar förrän han har gått ut genom dörren och åkt. För att det inte ska bli bråk. Att klara sig själv är  inga problem för Gabriella oftast. Det är den där sociala kontakten som inte funkar. Och för Peter funkar det inte att ta hänsyn, att tänka utifrån andras persepektiv, att känna in andras känslor och kunna förutse vad som kan trigga igång explosivitet.

Jag är ingen dunderperfekt människa heller förstås, jag har mina laster. Men att sitta här och parera och säga så rätt som möjligt för bägges skull… är rätt jobbigt faktiskt.

Och nej ingen av dem är  bortskämda. Det är bara så att livet i detta hus fungerar på detta sätt.

Kram på er och gott nytt år om jag inget skriver innan dess!

Juleprat

Jaa, kära vänner…. Jag hinner inte med!!! Jag vill så gärna skriva. Om allt möjligt. Om hur vi har det, vad vi gör och hur madame G fungerar med sina funktionsnedsättningar. Och om hur jag fungerar med mina funktionsnedsättningar (då räknar jag in ADHD fast jag inte gjort nån utredning, men jag vet ju att jag skulle få diagnosen om jag gjorde utredning). Och så skulle jag vilja skriva om hur det är att ha min militärson här hemma. Min älskade son, som växte upp och blev en man med riktigt stora muskler. Jag skulle kunna berätta om att han brottas på tävlingar och vinner medaljer.

Och jag skulle kunna berätta om att min man och jag inte riktigtt har kunnat dra jämnt senaste tiden. Idag kom vi i alla fall överens om att nya året ska innebära att vi blir seriösare på att laga bra mat. Ja det är väl i alla fall nåt. Att vi kan komma överens om det.

I dag har jag jobbat. Första dagen sen november nångång. Det var riktigt besvärligt att komma iväg hemifrån. Väl på jobbet skrev jag lite anteckningar från ett observationsbesök som jag gjorde då alldeles innan jag blev sjukskriven. Inte mycket men alltid nåt… Sen åkte jag till Gabriellas boende och hämtade grejer. En lång lista på kläder som hon behövde, plånbok som var glömd och lite annat.

På förmiddagen idag kom en bekant till oss och hälsade på. Vi tycker mycket om honom. Han bor i närheten av oss. Tyvärr ska han flytta långt bort. Inte nästgårds precis… så att hälsa på honom är ingen enkel sak. Han har hållt på och packa hela hösten. Han är lite speciell och sparar på väääääldigt mycket och inget kan kastas. Nu börjar det bli färdigt. Han kommer kanske på nyårsafton, men det är inte säkert. Det kommer att kännas tomt. Väldigt tomt. Och han verkade ganska nere faktiskt. När allt är helt klart så kommer vi nog att vara nere allihop.

Men den stora händelsen för oss denna jul är att vi inte hade vatten. Det är en lång historia. En förbannat jobbig historia. Det är en sak att inte ha varmvatten, men att inte ha nåt vatten alls, det är en jävligt jobbig historia. En elektriker hittade orsaken till att ingenting fungerade när det gällde ledningar och allt möjligt… Två grillade möss i proppskåpet nere i källaren. Tänk att två små mössjävlar kan sabba så mycket!!!

Jag är fortfarande enveten om att vattnet inte är bra. Kaninen slutade dricka och blev sjuk före jul och vi började hämta vatten i staden och han piggnade till. Nu mår han bra igen, men varken jag eller djuren ska dricka det där förbannade vattnet förrän vi har fått svar på vattenprov vi lämnat in. De andra i familjen får väl göra bäst dom vill och än så länge lever dom och är inte sjuka, så jag kanske är jöpplig, men jag kan bestämma om djuren i alla fall. Så det så!

Brev från veterinären har kommit. Vi kan komma och hämta askan efter Spökkatten. Det känns jobbigt. Vi är ledsna. Men det är livets gång.

Ja se där ja! Det blev ju ett inlägg i alla fall! 🙂

dsc_3732

Djuren får ha eget firande på juldagen nu för tiden. Det hinns inte och orkas inte på julafton längre…
dsc_3675

Jul

img_0012

Inlägget om autism får vänta ett tag. Här är en bild på vår traditionella jullunch. I tallrikarna kommer risgrynsgröt med socker, kanel och mjölk.

Lite stingsligt som förr på jular, men i alla fall inte psykotiskt. Förra julen kunde jag knappt sitta still så här utan var tvungen att sitta bredvid henne och hela tiden styra tillbaka till ätandet.

Jag har skrivit så mycket anteckningar, en del i min förra blogg och en del som lösa små dagboksanteckningar. De sistnämnda hittar jag tyvärr inte, men bloggen läser jag lite i då och då. Det är hemskt. Det är fruktansvärt. Det är klart att man skulle kunna tänka att “Varför just vi?”, men det är en tanke som man inte tjänar på att tänka. Jag knuffar bort den och går vidare. Ett litet steg i taget framåt. Och en känsla av glädje, bara nu, bara nu. Den kan försvinna. Vardagen kan förändras. Men nu – just nu – kan jag sitta och se henne på andra sidan bordet och känna att det där… är ju min dotter, så som hon ska vara på nåt vis. Med autism men utan psykos.

Början till ett inlägg om autism

Jag vet inte hur många som läser här som har koll på det där med att ha barn med autism. Om deras eget sätt att tänka. Och om det inte blir riktigt som de har uppfattat saker och ting så kan det bli väldigt väldigt fel. Det är olika hur sånt yppar sig men för många och likväl för min dotter så är det som att allt bara låser sig och utbrott är ett faktum.

Fortsättning får ske vid annat tillfälle för nu kom min man och vill se en serie på datorn.

KRAM!

Tacksam

Jag är glad och pratig. På dagarna. Och vaken på nätterna. Jag har ett helvete med mina lungor. Kan inte andas ordentligt. Och jag är så trött.

Men jag ska vara tacksam.

Och jag är tacksam, över att min son har kommit hem. Det tar nog lite tid på nåt sätt, att acklimatisera sig hos oss.

23 år. Han har skaffat sig ett eget liv, långt härifrån. Eget hem, egna vänner, egna matvanor, eget jobb.

Men han får fan stanna här ett tag. Jag har förklarat för honom att ibland får man som vuxen faktiskt göra saker för andras skull. Jag får följa med till farmor ibland även om jag tycker att tiden är lång där. Så är det. Och vi har saknat honom sen i somras.

Jag tror att han förstod vad jag sa och jag tror att han kommer att känna sig hemma här lite igen snart.

Idag ska jag hämta Gabriella. Och så ska jag städa färdigt nedervåningen. Igår skrubbade jag rent efter Spökkatten. Fläckar bakom soffan. Det känns hårt att hon inte finns här. Jag saknar henne så.

Andreas och Solkatten har lekt så. Med Bollen och kurragömma. Han är så glad över att Andreas är hemma. Och Peter har visat Andreas hur morgonritualen med att leta godis går till.

Nu ska jag fortsätta min glada teater, som går sönder på nätter. Det viktigaste är i alla fall att min älskade dotter mår bra i år. Jag måste sköta mig, jag får inte rasa för jag ska vara tacksam.

Jag är tacksam.

Varning för ett riktigt neråtinlägg.

Fy fan vad äckligt!!! Vaddå undrar du?

B-vitamin!!!

Ibland har jag undrat… alltså Litium… Ska jag äta det resten av livet? Ta prover var tredje månad, resten av livet. Tänk om jag får litiumförgiftning… Pajja lever och njurar och sen är det pajj för resten av livet. Ska jag det?

Och så blev det skit med blodvärdena och jag ska äta Järn. Ja okej, det är okej faktiskt (förutom när jag spyr upp den…). Att jag har blodbrist och är jättetrött och har andnöd är däremot inte okej. Fast det är ju därför jag äter järn. För att slippa andnöden. Hur länge ska jag vänta på att det blir helt bra? Blir det helt bra? Jag ringde vårdcentralen men det fanns inte nån telefontid med läkaren… detta år.

Sen är det ju B-vitaminen som är äcklig när man lägger den på tungan, så man måste svälja den på direkten. Och då går det inte! Sväljreflexen funkar inte om jag måste svälja. Löjligt, men jag kan inte.

C-vitamin… jag valde nog fel smak; Hallon. Finns det nån smak som är god? Går inte att hinka i sig hela oavsett hur lite jag har rört ut den med.

Sist men inte minst. Snarare allra störst, mängden! Det äcklar mig! Psykiskt och fysiskt men allra mest psykiskt. Ska jag äta alla dessa piller tills jag dör? Ska jag få stick i armen TILLS JAG DÖR?

Jag är trött på det här!

Fast jag borde vara nöjd åt att jag bara är bipolär. Jag kunde ju ha diabetes (jag kom på det nu). Det måste ju vara värre. Eller ha MS.

Nej jag är inte nöjd över att vara bipolär. Det är en jävla fucking skitsjukdom. Jag vill inte ha den och jag vill inte äta alla jävla piller och jag vill inte ta dom där jävla proverna.

Förlåt. Egentligen är jag nog mest desperat över att det är jul. Och att vi inte vet om vårt vatten är okej i brunnen.

Och att jag är ovantligt hurtfrisk och glad och trevlig och ler åt alla och en var och nästan skuttar fram.

Och att jag har svårt att sova om nätterna eftersom jag har en sån gruvlig ångest. Fy fan, det är hemskt. Bipolär är en otäck sjukdom. Jävla skit, är det.

Fucking jävla skit…

Och så tar vi en liten dikt…

img_0074Melankoli
Sen kväll, mörk natt
Piller, som inte alltid hjälper
Ett glas rödvin
Fast egentligen björnbärsdryck
Minnen

Drömmar
Hoppimg_0096
Som går i kras hela jävla tiden
Stress och kaos
Omöjliga möjligheter
Ont i magen

Varför, varför?
I hjärnan finns ett liv
Ord och tankar
Svarta svarta
Ibland vill jag stanna där
Det kan vara enkelt och skönt

Livet gör ont
Det riktiga livet
Ljus och vita väggar
Det där som stressar
Det där som kräver
Att jag ska stå upp

Det där som kräver
Att jag ska finnas för andra
Fast jag inte ens vill finnas för…
mig
“Du har en sjukdom”
Ja jag borde inte ha dåligt samvete

Jag har en sjukdom
img_0094men det rättfärdigar väl inte
att jag är en idiot?
Att jag inte kan lika mycket,
Inte orkar
Som du

Det spelar ingen roll
Hur många namn,
hur många diagnoser
hur många förklaringar
Det spelar ingen roll
För jag är inte lika bra som du

Som andra
Som vem som helst
Som alla dom som inte förstår
Som dom som inte fattar och tror
och som inte tillåter
att jag är sjuk ibland.

De där som kräver
att jag ska stå upp

img_0025

Till förra boendet

För kanske 5 år sen eller nåt sånt, så hade vi problem med vattnet. Vi hade stora baljor i köket och det var tidigare på hösten (september) så jag tvättade mig i sjön eller på gymmet på jobbet. Det var ett helt företag med allt det där. Men jag måste erkänna att jag nog hade glömt hur jäkligt det egentligen var.

Nu åker vi till stan och hämtar vatten i tomma cocacolaflaskor eller andra drycker, och bunkrar upp i kylskåpet. Vi har egentligen väldigt gott brunnsvatten där vi bor och stadsvattnet är inte alls lika gott, så det känns inte så kul. Vet ju egentligen inte ens om det är nödvändigt… det kanske inte är fel på vårat vatten?? Det kanske är jag som har en nojja!!

I morrn får Peter ringa till nåt analyslabb och höra hur man gör. Men före jul kan man väl bara drömma om att ha det fixat. Så det får bli vattenflaskor i kylen som ska trängs med julllmat osv. Undrar hur det ska gå till…

Igår  var Gabriella och jag till hennes förra boende för att säga tack och lämna en tavla samt en annan  liten present. Det var trevligt, men Gabriella blev fort trött. Vi fikade och pratade. Sen ville  hon gå ut och ropa efter grannkatterna som  hon tyckte så mycket om när  hon bodde där. Jag blev kvar med två av personalen en liten stund när hon började klä sig och vi pratade om att så mycket hade blivit bättre än strax innan hon flyttade. Jag menade ju “psykosen och tvånget” som hon hade besvär med och som föranledde flytten osv. Vi hamnade i nåt slags positivt medhållande i vad var och en sa. Typ “Åh det är så härligt att det blivit så här” … “Ja det är så häftigt” … “Ja tänk så bra det blev” osv.

De menade även för att det blivit så mycket bättre med hennes rörelsehinder. Jag tycker också att det är jättepositivt förstås. Men vi har nog lite olika syn på VAD det är så är  bra tror jag.

En av dom sa att hon ju inte använder rullatorn längre. Jag svarade att hon använder den när hon ska göra nåt med mormor för att mormor inte orkar vara stöd åt henne när de ska gå nånstans. Men rullstolen står ju mest i förrådet.

Då kom dom orden som idag liksom lever kvar i min hjärna. En av personalen säger: “Ja det är ju så det ska va”

Smaka på meningen: Om du är förälder till ett barn som har tre funktionsnedsättningar, varav den ena är ständig smärta i hela kroppen och detta barn inte använder hjälpmedel längre och så får  man höra “Ja det är ju så det ska vara”.

Då undrar jag  VAD menar hon, hur menar hon att det borde vara? Jag tänker att för mig som förälder rent känslomässigt så skulle jag ha velat att hon för det första slapp smärtan, och att hon slapp ha funktionsnedsättningar överhuvudtaget och kanske att hon inte behövde ha sina hjälpmedel pga att smärtan blivit bättre.

Men vill man då som förälder höra att det är ju så det ska vara? Jag tänker då att om det skulle vara rätt så skulle det vara fel  att ha funktionshinder. Hon ska inte ha sina hjälpmedel för egentligen borde hon vara född “frisk”. Nej jag tycker att det är lite oförskämt att säga så till en förälder. Som om nån behöver tala om för mig att om mitt barn vore som hon borde så skulle hon inte använda hjälpmedel.

Och tyvärr tror jag att det är så dom tänker. Att  hon överanvänder sina hjälpmedel. Jag tycker att det är oförskämt och respektlöst.

Vi gick ut och ropade efter katterna i alla fall. Minsta katten kom som ett skott och var så glad och gosade så länge med Gabriella. Vilken lycka!

img_0090

 

Är det nån

som läser här? Eller det ser jag att det är, men jag ser inte vilka. En liten kommentar kanske?

img_0062

Jag talade om för Gabriella att Peter kastade snöboll med Solkatten. “Har ni snö? Här finns INGENTING!”. Vet inte hur långt det är mellan oss, men högst några mil. Tre, jag kollade med Eniro.

Det är även så att det växlar från den ena dagen till den andra. Så om ni undrar över väderväxlingarna på bilderna så är det så 🙂