En sjuk kisse

Vissa dagar blir verkligen inte som man tänkt sig. Härom dagen reagerade vi på att vår ena katt; Spökkatten, satt vid matplatsen och bara glodde på oss. Igår blev hon riktigt dålig. Nästan apatisk. Åt inte, drack inte.

Vi  diskuterade hur vi skulle göra. Peter sa att han kunde försöka få en veterinärtid på onsdag för då kunde han vara hemma. Jag tyckte resonemanget var knasigt. Om ett djur visar sig sjuk så ringer man veterinären och åker dit. Punkt, tycker jag. Men vi gick upp som vanligt i morse, käkade frukost och jag duschade,  plockade ihop saker osv. Peter åkte. Och den ämliga katten försvann. Jag letade och hittade henne under skrivbordet, sen försvann hon igen och en spyfläck i trappan på väg ner till källaren visade vägen. Men jag ropade och letade och hittade henne ingenstans. Till sist kom hon fram från trappans nedersta steg. Då hade hon gömt sig däremellan.

dsc_3602

Då såg jag att hon var riktigt sjuk. Hon spydde vitt skum. Så inte kunde jag åka ifrån min katt heller. Det är ju så i vår familj att alla djuren faktiskt är mina 🙂 Och då åker man inte ifrån sitt sjuka lilla djur.

Så det var bara att ringa veterinären och få tid. Nu är inte Spökkatten så kul att åka bil med. Snarare omöjlig. Hon brukar få nästan epileptiska anfall. Men det gick bra. Och det gick bra hos veterinären. Lilla plumsan hon var så duktig! Undersökningar, blodprover och så fick hon vätska under huden tillsammans med kontrast ifall hon skulle behöva röntgas i morrn.

Hon hade förhöjda levervärden och det är ju inte bra. Så  nu ska hon ha specialkost och … ja nån måste ju vara hemma.

Ska jag vara ärlig så var ju hela trippen samt att jag handlade innan och lämnade bajsprov på vårdcentralen, skitjobbig. Med mina andningsproblem är det inte så enkelt att rusa runt på det där sättet.  På affären fick jag dessutom panikattack. En gammal bekant kom fram och frågade om jag behövde hjälp, om det var nåt jag inte hittade. Jag vet inte vad jag svarade, men någon hjälpte mig att hitta saften. Fast när jag kom hem insåg jag att jag redan hade flera saftflaskor i kylen, så det var nog nåt annat jag letade efter egentligen…dsc_3593

I morgon får vara en sjukskrivningsdag också tror jag. Och så pratade jag med min mamma som varit hos Gabriella i flera timmar; gjort “hänga gubbe”, plockat med tvätt osv och skojat och skrattat. Jag frågade om hon tyckte att G hade försämrats igen. “Nej,nej, snarare tvärtom!” Så underbart skönt att höra!

Nu håller vi tummarna ända fram till jul! Eller hur?

 

Oj då!

dsc_3588
(Isen ligger inte så där nu. Iskalla vindar nästan stormar och gör vågor med vita gäss.)

Vaknar upp till en söndag. Natten har varit väldigt jobbig. Svårt att andas, svårt att ligga ner för då kommer andningsuppehållen på direkten. Så med stöd av typ tre  – fyra kuddar somnade jag så småningom. Jag börjar bli rädd. Igår kväll tog jag första järntabletten och idag ska vi äta blodpudding. I morgon ska jag lämna in mina skitprover. Jag har fått nån annan  tablett också förresten men den minns jag inte vad den heter, det är också för blodbrist tror jag.

Livet känns jobbigt. Jag är  orolig för Gabriella och jag saknar  min son. Det är långt till  jul. Så har jag aldrig känt förut. Och samtidigt är jag stressad. Jag har inte satt fram en enda julpinal. Jag ska ta fram kartongen sen, vända  upponer på allt och fundera över vad vi faktiskt kan kasta och vad vi kan köpa nytt.

Jag skulle vilja sortera allt annat också. Gå igenom varje rum och slänga saker i kartonger och säckar. Bort med skiten. Men det finns ingen tid till sånt. Andra människor kan ha det så fint. Jag förstår inte varför det inte går här.  Och det gör mig faktiskt ledsen.

dsc_3576

Veckan som kommer… Tisdag ska jag träffa kuratorn på psyk. Onsdag ska jag till  storstaden och ur och äta med mina gamla arbetskamrater. Torsdag är det studiecirkel på vuxenskolan.

Men med mina andningsbesvär säger det sig själv att allt inte går ihop. Tyvärr. Fan. Men jag måste se sanningen i vitögat. Det är den trevliga onsdags-kvällen som ryker. Sorry, så är det bara…

Oj då…. det är ju 1:a advent också. Då ska man ha  förberett ljusstakar och satt  fram, fixat fönsterlav och städat lite. Jo hejdu! Det är tur vi bor på landet så man kan fixa i sin   egen dsc_3600takt.

Denna dags stora projekt är att diska…

Kram!

 

Hur var det nu då?

Berättelsen om Marielle… vad handlar den om egentligen? Jo första bloggen hade fokus på en kvinna som hade en ganska rörig familj med bl.a. en dotter med autism som fick en neurologisk sjukdom vilken innebar smärta och rörelsehinder. Jag hade även en blogg emellan där fokus blev på en långdragen depression. Nästa blogg jag hade brakade rakt in i en förtvivlan över att plötsligt förstå att även min son hade någon form av funktionsnedsättning. Resan till utredning och sorgen över att han också hade stora svårigheter. Min prins! Det blev en utredning till slut men  han nådde inte upp till alla kriterier för ADHD, så det blev ingen diagnos. Då hade jag redan vant mig vid tanken att han skulle ha det och insett att han kanske skulle ha det bättre med en diagnos. Men nähepp!

Och istället för att min son fick diagnos så fick jag det! Svaret på varför jag känt mig annorlunda hela mitt liv var att jag har bipolär sjukdom. En lång kris infann sig. Jag skrev och skrev. Ibland for jag upp och ibland brakade jag ner. Idag har jag funnit någonslags acceptans.

Men senaste halvåret har även bjudit på något fysiskt som j ag ännu inte vet säkert vad det är. Läkare har ställt diagnoser från panikångest till allergi till astma eller KOL och senaste och troligaste är blodbrist.

Och mitt i alltihopa fick ju Gabriella nånslags psykos. Fast jag vägrar att tro att det är hela svaret. Autismen och tvång finns även där och skräpar.

Så berättelsen om Marielle är ganska konstig. Dotterns autism, neuropati. Sonens utredning och hans jobb som militär <3, min egen utredning till bipolaritet, försök att klara livhanken, och en man förstås. Som köpte en segelbåt han tog sig an och försvann, men även blivit God Man med faktiskt positivt resultat hittills.

Och nu är jag orolig. Snart kommer julen. Gabriella pratar för sig själv ibland och har ställt fram vattenskål bredvid sin säng i sin lägenhet. Jag ringde och skällde ut henne när jag fick reda på det. Inte så pedagogiskt kanske. Men man kan väl inte alltid vara pedagogisk heller… ibland behöver man kanske glänta på locket och bara skälla, fast man vet att det inte är så smart.

I berättelsen finns förresten även ett jobb som specialpedagog med halv sjukersättning. Ett jobb som Marielle älskar. Tänk om jag vore en “helt vanlig människa” med vanlig man och “friska” barn. Tänk om jag lagade mat varje dag och hade städat och fint överallt. Tänk om jag hade kunnat bjuda ner min kurator i tvättstugan för att visa att jag minsann kan. Tänk om jag kunde vakna varje morgon av väckarklockan och gå upp och åka till jobbet i rätt tid och jobba åtta timmar varje dag. Men mitt liv blev inte så.

Och kanske dumt att använda tankearbete kring det. Det gäller att lösa dagens bekymmer istället. Varje dag. Varje morgon, varje kväll.

Kram på er. Jag glömde att säga att jag troligen  har ADHD också.

Faktiskt

img_0061Jag är orolig. Ja det låter tjatigt, men jag kommer inte att kunna koppla av förrän julen är över. Antagligen inte då heller, men just nu är min högsta önskan att vi får en vettig jul. Ungefär som att jag hade som mål att få se henne bada i somras. Hon, mitt barn. Min vuxna tjej. Hon som jag älskar. Hon som ingen annan egentligen klarar av så bra som jag. Jag kan henne utan och innan. Jag vet vad som funkar, jag vet hur man kan säga saker utan att det misstolkas. Jag vet vad hon blir arg för och hur hon kommer att bete sig. Jag känner när golvet börjar vibrera. Jag hör när hennes röst börjar bli ostadig. Jag vet när explosionen är nära.

Mitt barn, min vuxna tjej. Vi har gått igenom så mycket tillsammans. Hon är 27 år. I 27 år har jag varit mamma till henne. Man ska inte ljuga och jag borde säga att jag alltid varit lycklig tillsammans med henne, men det är inte sant. Faktiskt, så har det funnits tillfällen då jag har velat spy på hela tillvaron med henne. Faktiskt så har det varit ganska många såna tillfällen. Allt kaos, den vibrerande känslan inuti MIG, magknipet, tankar som att det är så jävla orättvist att jag fick ett barn som…. Jo det är sant, jag har inte alltid varit lycklig. Att ha ett barn med funktionshinder som min tjej är nog ganska sällan enbart lycka.

Jag följer några bloggare som skriver om sina barn med svåra fysiska funktionshinder. Just de här bloggarna som jag tänker på skriver ord som det liksom skiner om. Allt är så ljuvligt och de slåss mot myndigheter och det är alltid så att kärleken till deras barn blommar och img_0055svämmar över i deras inlägg.

Jag har också slagits och jag har också älskat, jag har kunnat göra allt som står i min makt för hennes skull. Men när hon kastat saker på Andreas, rivit sönder hans favoritbok, när hon sprungit rakt ut i skogen och vi inte har hittat henne, när hon fick sin neuropati och inte kunde gå, eller alla tics hon haft, när hon var liten och vägrade äta, när hon gjorde konstiga saker i skolan…

Fy fan. Jag ska inte säga att kärleken tog slut. Men orken. Orken att alltid älska. Som när hon var liten och jag ville ha henne i knät som man kunde med andra barn (och med hennes bror), och det inte gick. Hon gled ner ur knät och gav sig av. Alltid bort bort. Sen kunde hon komma och kräva, klättra, gnälla, hålla mig… fången. Jag var till för henne.

Idag förstår hon bättre. Hon kan ta andras perspektiv. Faktiskt. Hon är riktigt duktig på det idag. Duktig? Det låter som om hon vore en hund som man lär lydnad. Nej hon har mognat. Fast vi har jobbat mycket för att komma dit också. Sociala berättelser, seriesamtal och att prata på ett sätt så hon förstår. Och hon har gjort ett jävla jobb.

Och jag har gjort ett jävla jobb.

img_0077Andreas har alltid funnits där som ett stöd både för henne och för mig. Han har förstås tröttnat på henne många gånger. Han har inte alltid känt sorg över hennes svårigheter. Han har ibland känt sorg för sin egen del. Han har varit ledsen över hur livet varit. Han har nog älskat på sitt sätt. Men han har känt äckel också. Det låter fel, men det är så jag känt ibland också. Äckel. Trötthet så ögonen grusats. En tanke om att jag FAN inte alltid vill förstå, försöka att förstå.

Så de här människorna som jag följer i bloggriket. De måste ju känna som jag ibland. Är det nån slags strävan att ALLTID älska trots allt.

Och så Peter förstås. Min första samtalskontakt sa alltid “Mannen du valt som pappa till dina barn”. Det kan låta underligt, men mitt i min ilska över allt han inte gjort… så är det ju så. Jag gjorde ju faktiskt ett val. Jag skaffade barn med just den här mannen. Gud vad vi har varit osams under åren. Och han har förstått ännu mindre än… ja en myra ibland. Han har inte känt av när det börjat vibrera i golvet. Han har fortsatt fortsatt fortsatt att reta gallfeber på sin dotter. Nån slags drift? Jag vet inte. Känslor? Ja fast annorlunda. Jag kan inte förklara. Och jag ska nog inte. Det är dags att stoppa där.

Stoppa med att säga att… jag älskar min familj. Och det är fan inte lätt att tackla.

Fast jag kan berätta en liten anekdot innan jag avslutar detta inlägg.

Gabriella gick på högstadiet på en skola och Andreas gick på en annan skola. De åkte buss/taxi tillsammans, och ibland kunde hon häva ur sig sitt oförstående på honom där i img_0080taxin. Kasta saker, slåss…

I taxin åkte också några andra killar som gick på Andreas skola. De var bröder och lekte mycket med Andreas.

En dag när jag skulle hämta Andreas efter fritids så sa han att han skulle följa med de andra killarna hem och deras mamma hade sagt att han skulle få göra det så han fick lite lugn och ro från sin syster (minns inte exakt hur hon uttryckt sig men andemeningen var så i alla fall).

Jag blev så förbannad. Hans syster var inte elak, inte nåt monster. Hon hade ett funktionshinder, det fanns förklaringar till varför det blev så fel för henne ibland.

Så jag tog bilen hem till de där killarna och deras föräldrar. Jag satte mig i deras kök och förklarade för dom om hur autism funkade.

Jag såg hur Andreas liksom växte. Och när vi åkte hem fick jag en varm kram av honom och han sa “Jag tycker så mycket om dig mamma”.

Det finns ganska många guldkorn egentligen. Faktiskt.

img_0028

Provtagningar och Mount Everest

img_1617Det blev ingen föreläsning. Igår efter att jag skrivit, ringde de ifrån vårdcentralen och ville att jag skulle ta prover snarast. Läkaren hade försökt få tag på mig. Och underbart; det var en ny läkare som hade jobbat där förut för några år sedan och som hade gott rykte. Jag skulle  slippa den läkare som jag haft och som jag tyckte kändes oseriös, han hade slutat nu. Min nya läkare ringde upp mig och vi pratade länge. Äntligen någon som tog  mina problem på allvar. Han sa att mina förra prover som jag tog härom veckan visade dåligt blodvärde. Efter att jag tog för några år sen så hade det sjunkigt drastiskt. Så det kunde vara svaret på varför jag har sån otrolig andnöd. Mitt liv är som om jag skulle ha höjdsjukan, typ att klättra uppför mount everest så fort jag gör nåt som är ansträngande. Äntligen nån som sa nåt vettigt! Det kändes bra faktiskt.

Proverna var tvungna att vara morgonprover  så  idag har jag varit där och tagit dom. Knasigt nog  skulle jag ta EKG också men både sköteskan och jag glömde bort det eftersom  vi  pratade   barn. Jag har haft hennes barn på “dagis! en gång i tiden, så jag var ju nyfiken på hur de hade det 🙂 En liten flicka som nu är 12 och då var ett år. Konstigt att det var så längesen jag jobbade där.

Ja jag får väl ringa och be att få komma i  morrn i stället om det där.

Igår kväll kunde jag inte sova. Jag vet inte hur länge jag låg vaken. Egentligen borde jag ha tagit mer piller för att sova, men jag vet ju att då är det svårare att komma  upp på morgonen. Fast om jag kom i säng tidigare så skulle det ju itne göra nåt om jag tog mer, för då kanske jag skulle vara utvilad ändå på morgonen.

Så  nu ska jag gå och lägga mig och sova nån timme. Bra eller dåligt, spelar ingen roll, bara jag får sova.

Snark och knark på er! Jag får inte så mycket kommentarer,  kanske det beror på att jag flyttat och inte alla hittat hit, eller att man inte riktigt törs. Eller så skriver jag jävligt dåligt…

img_1630

img_1621

Måndag morgon

Måndag, och jag har vänt på mina arbetstider eftersom vi har en föreläsning i morrn förmiddag. Jag vet inte hur det ska gå eftersom vi börjar kl 8 i storstaden, ca 8 mil härifrånimg_0033 + leta parkeringsplats m.m. Usch…

Helgen med Gabriella är slut och det tog emot att lämna hem henne. Det har varit så positivt. Mycket skrattstunder och helt normalt familjeliv, inga utbrott, inget psykotiskt. Och när vi står där och skrattar tillsammans så känner jag sån lycka inuti. Kanske det inte varar, det vet jag ju inte. Men jag skrattar för stunden, för att stunden är värd så himla mycket.

Och tänk, jag trodde hela tiden, att vi skulle komma hit. Och alla läkare och hennes samtalskontakt som hela tiden pratade mediciner… och jag visste att det inte skulle hjälpa nämnvärt. Tiden skulle läka, hon skulle bli bättre om man inte fokuserade på det. Aktiviteter och pedagogik – det var det som var viktigt.

Den här helgen var den första på länge som vi inte gjorde nån utflykt utan bara var här hemma. Det gick bra. Hon har hållt på mycket med djuren och katterna har fått alldeles för mycket kattgodis och kaninen har blivit ompysslad för fullt.

Gabriella och Peter har tittat mycket på film tillsammans. Det gillar dom. Och så har G och jag varit ute och gått lite på gården, Hon ville ta kort på sjön men det var nästan mörkt så det var inte så lätt. Jag skulle gå tillbaka till huset och hämta en annan kamera, men då fick jag lungstopp; andnöd. Det var lite obehagligt att stå och flåsa utanför ytterdörren medan G stod på vägen; svårt för henne att röra sig snabbt om en bil kom och dessutom utan reflexer. Men det gick bra.

Livet går vidare, en dag i taget, och jag hoppas att nån högre makt förstår att vi behöver en bättre jul i år….

img_0037

studiebesök, studiecirkel och styrka

Det gick bra i onsdags. På studiebesöket. Allt var ju inte som hon tänkt sig förstås, och det är ju alltid jobbigt. Jag tyckte det var intressant, jag har aldrig varit där. I ett rum hittade hon den älskade dockan Meja. En docka som hörde till dagliga verksamheten som Gabriella älskat att gå och bära på. Mjuk och skön, formad precis som en liten bebis. De har nåt speciellt namn den sortens dockor, men jag kommer inte på det just nu.

img_0030Vi pratade om datum och klockslag som hon kunde börja jobba. Det lutar åt fredagar, men exakta tider är lite beroende på hur kommunens bussar går.

Precis när vi var färdiga och skulle sätta på oss kläder, kom en personalgrupp som varit där på mötee. Och det var inte vilken personalgrupp som helst utan den från hennes förra boende. Hennes förra fadder som hon älskade så mycket, fick en stor lång kram, nästan omöjligt att få G att släppa taget. Jag förstår ju. Hon tyckte så mycket om henne. Ibland kallade hon henne för sin extramamma. Det gör så ont att tänka på hur det gick egentligen. Som det är nu hade hon mycket väl kunnat bo i sin stuga. Hon skulle klara det, men nu går det inte.

Det märkliga är att jag tror inte att hon sitter och gråter så här som jag gör. Det är som det här med neuropatin. Hon grät förstås i början. För smärtan och för att ingen förstod riktigt. Men sen, jag tror inte hon gråter idag.

Igår hade vi studiecirkel på Vuxenskolan. Det var under tema Mat och en kvinna var där och föreläste för oss. G var också med och faktiskt piggare och mer intresserad än förra gångerna. Det var härligt att se. Det var många fler som var med denna gången och det var så kul att se henne så social fast flera var människor hon aldrig träffat.

En besvärlig sak för mig är att det är jag som har med mig fika och annat som behövs och så ska jag ha henne i rullstol till och från bilen, vilket är en bit. Inte jättelångt men det är lite knövligt. Ibland går hon själv och håller sig i rullstolen. I går gjorde hon det hela vägen från lokalen ut till bilen! Häftigt!

Sen följde hon med hem till oss. Idag har hon varit själv hemma hos oss medan Peter och jag har jobbat. Det har gått bra.

Jag kanske törs känna lite lycka. En tjej som varit psykotisk så länge… och nu är hon här iimg_0043  sitt medvetande. Man kan nå, hon förstår. Och för en stund sen kunde hon acceptera att vi inte hittade på datorn hur hon kunde se Familjen Annorlunda på datorn eftersom hon missade det igår. Hon fick göra ändring i sin plan och gå upp och duscha istället.

Hon, Gabriella, med autism och stora svårigheter att ta förändringar, klarar en sån sak. Att rikta om sin plan och självmant förstå att hon nog skulle få titta på programmet i morrn i stället.

Älskade dotter ❤

För att jag älskar

Nuela Sounds of silence

Nu vet jag inte om länken funkar, men annars får ni söka på youtube istället. Så många tårar i en enda musikvideo blir nästan lite jobbigt. Samtidigt berör det förstås. Tänk vad mycket tårar man har gråtit i sitt liv egentligen…

Hur många gånger har man suttit på golvet nånstans och brutit ihop. Många gånger faktiskt pga min älskade dotter. Allt är så jävla orättvist! Ändå är det en tanke som jag inte tycker om… för vad är rättvisa då?

img_0013

En gång födde jag en liten flicka. Hon låg i min famn och jag var så lycklig. Fem år senare hade livet varit ett totalkaos i ett antal år och hon fick diagnosen autism. Vi lärde oss hur vi kunde göra i praktiken och jag gick på föreläsningar om varför allt blev så fel för henne ibland. Hur hon tänkte och att hennes speciella tankemönster påverkade hela hennes vardag. Skolan var det värsta. Så många gånger som jag körde iväg en gråtande dotter. Jag tvingade henne dit, jag var en fruktansvärd människa. Samtidigt kämpade jag. Jag förde krig mot rektorer. lärare, LSS-handläggare … you name it. När hon var 14 år bröt en sjukdom ut som vi inte visste nåt om alls. Neuropati. Smärta i nervtrådarna. Vilket gjorde att hon blev beroende av att ha rullstol. Ibland mer och ibland mindre, men den fanns alltid med. Finns alltid med. Mediciner mediciner mediciner…. fy fan. Laborerande eftersom ingenting faktiskt bet på sjukdomen eller på psyket heller.

img_0009

När hon fick en ny antideppressiv för ett antal år sen. Hon hade flyttat hemifrån och bodde själv med hjälp av personal då och då. Mycket klarade hon själv. Hon föll omkull. Ramlade. Och sen klarade hon inte saker som varit så självklara. Troligen fick hon en liten(?) stroke. Det var hemskt. Hon behövde hjälp med så mycket; toa, äta, klä sig… Men det gav sig och det vanliga livet återvände.

Och så för ett år sen. När en psykos troligen satte in. Hon har varit helt borta.

I videon sitter en man och hjälper en rullstolsburen man att tvätta sig. Och han gråter. Jag känner igen det. Den hopplösa känslan att behöva hjälpa med sånt som andra klarar.

Alla tårar. Alla mina tårar.

För ett år sen kunde hon inte sitta still och äta. Jag skrev lappar, jag satte upp mål. Jag fanns nära nära hela tiden. Vi fick lära om allt från början. Hur man äter, hur man duschar, hur man ligger still i sängen när man ska sova.

img_0020
(Gabriella älskar att spela spel. Och så älskar hon historia. Förr var det mest vikingatiden och asatro, men nuförtiden kan det även vara andra tidsepoker. Och hon går all in, så hon kan verkligen jättemycket. Men under hennes sjukdomsperiod nu så har hon inte klarat mycket, ej heller förstått. Nu funkar det igen – bara en sån sak – love!)

Jag har sån ångest, jag är så rädd. Ett år har gått och vi har kommit så långt. Hon är tillbaka som förr. Även om hon har kontakt med en ande fortfarande.

Och idag… ska vi på studiebesök på hennes jobb (en liten hantverksaffär på daglig verksamhet). De har gjort en del förändringar sen hon var där sist och det oroar henne förstås. Jag har försökt förklara att hon ju måste räkna med det. Hon har varit borta länge, allt kan inte ha stått still i väntan på henne. De kunde ju inte ens säkert veta att hon skulle komma tillbaka överhuvudtaget. Hon förstår vad jag säger, men hon kan ändå inte riktigt acceptera att det  är så.

Vi får se hur det går i eftermiddag. Vi har i alla fall nått en bit. För att hon nu faktiskt VILL börja igen är stort.

Älskade människa! Allt det vi gått igenom. Och jag gör det igen om det behövs. För att jag älskar.

img_0010