Att somna i soffan och äta på altan

Måndag. Vardag. Men jag sitter på altan och äter frukost. Inte direkt nån tid att passa. Lata dagar heter det ju. Dags att njuta.

När jag somnar i soffan på kvällarna (nätterna) och har fönstret alldeles i höjd med huvudet och ser ut i den ljusa sommarnatten så tänker jag tillbaka. Jag tänker på 2016 då min dotter liksom försvann in i en annan hemsk och fruktansvärd värld. Jag tänker på när det vände, och jag tänker på lyckan. När jag gick ut på altan varje natt och bara fanns – hade en stund av ett “ingenting” och känslan när allt faktiskt vände.

Och jag tänker på hennes neuropati, när vi en gång i tiden insåg att det var en sjukdom som alltid skulle finnas där. När hon inte längre kunde gå sina långa vandringar i skogen. Jag tränade med henne i hennes rum, och på vår lilla grusväg. Vi satte upp mål om hur långt hon skulle klara att gå och vi bestämde oss för att hon skulle klara att gå i vattnet för att bada vid grannens brygga. Det gick framåt. Jag tränade henne i att trotsa smärtan. Och så kom den där semestertrippen som hon och jag gjorde. Till Tiveden. Vi gick längs kanten till den lilla sjön med näckrosorna. Hon sa att hon ville vända och att hon hade ont. Jag sa Vi försöker lite till. Sen kom vi till ett litet museum och hon höll på att ramla ihop. Kanske jag hade trotsat smärtgränsen på henne för mycket…

Jag tänker på när hon antagligen fick en liten propp. När hon ramlade av stolen hemma i sitt kök och sedan knappt kunde föra skeden till munnen, inte kunde gå på toaletten och inte klä på sig kläderna. En läkare sänkte en medicin och det blev bättre. Hon är känslig mot mediciner, min tjej. Och ändå lyssnade inte psyk på mig 2016 när jag ville trappa ner och helst ta bort en av hennes mediciner. Hon mådde bättre till slut. När jag äntligen fick som jag ville.

Jag tänker på våra somrar. Vårt liv tillsammans. Våra skrattstunder och vårt badande. Jag har alltid mått dåligt på vårarna. För ovissheten inför somrar. De där månaderna juni, juli och augusti som betyder så mycket i vårt liv. Och så tänker jag på Andreas förstås. En liten sprallgök som blev stor och flyttade långt bort.

Han har börjat intressera sig för hästar och ridning förresten. Han har hand om en häst vid ett stall däruppe i norr där han bor. Hästen är hispig men min son är lugn. En bra kombination för de båda. Jag vill att han kommer hem hit snart. Men allra mest vill jag att han har ett bra liv. Och om det är på hästryggen i Norrland så får det vara så. Långt bort från mig och alla våra förtroliga samtal. Huvudsaken är att han har det bra.

Ja jag tänker en del innan jag somnar där i soffan. På alla mina depressioner, på min tjejs alla svårigheter och all smärta både psykiskt och fysiskt, på min älskade son som var liten och sen blev stor – en liten sprallgök som blev någon att prata förtroligt med och som blev en ansvarstagande vuxen man och jag tänker på Peters och mina gräl, duster, olikheter. Men även alla våra egna små resor. Det är inte så lätt längre. Vi har ingen som enkelt kan ta hand om våra katter. Så det blir dagsturer. Inte riktigt detsamma som förr men ändå nånting.

Måndagmorgon på altan, med kaffe och smörgås. Gabriella som ropar och vill ha hjälp med droppar i öronen. I vintras fick jag veta av hennes neurolog att alla problem med urinvägsinflammationer, öronproblem, nageltrången och andra sår som inte velat läka… har ett samband med hennes neurologiska sjukdom. Skönt att få veta men det gör mig samtidigt förbannad.

Man kan tänka att livet är orättvist och jag har många gånger svarat mig själv med att säga att Nej för det finns inget som är rättvist, så alltså kan ingenting vara orättvist. Men en gång sa min kurator att Jo du får tänka att det är orättvist. För det är inte rättvist att ditt liv blev som det blev.

En gång pratade jag och en mamma till en dotter med funktionsnedsättningar liknande Gabriella om det där med rättvisa. Hon sa att hon tyckte det blivit jobbigt när hon stått i en kö till en uttagningsautomat och hennes tjej hade betett sig på ett sätt som var annorlunda och faktiskt ganska jobbigt. Hon berättade om mannen som stod bakom i kön och suckade och hur hon hade skämts över sin dotter. Jag känner igen känslan, men jag sa att vi hade ju fått nåt extra. Vi visste nånting om livet som han därbakom inte vet.

Och så är det kanske. Nätterna i soffan med erfarenheterna av hur livet kan vara. Vi har fått nånting extra som han bakom henne i kön inte hade. Vi måste tänka så; att vi har nåt som han inte har…

 

Advertisements

Den känsla som finns

Den känsla som finns i mig är egentligen att jag känner mig så snärjd. Att jag inte kan få vara en fri människa som sitter och skrattar ihop med andra människor utan måste gå därifrån för att det blivit utbrott. År efter år efter år så är det bara jag som går efter och lyssnar och förstår och är lågaffektiv i situationen. Jag tror att de andra kan acceptera och tänka att det är på grund av hennes autism. De pratade efteråt om att det beror på hennes svårigheter med för mycket intryck. Så visst kan de acceptera, men det är alltid JAG som måste släppa situationen och gå iväg och ordna med henne på rätt sätt. Att mormor skäller eller om Peter blir vansinnig ger ju bara motkraft. Men vad dom borde ha gjort är inte grejen och inte vad dom borde ha förstått heller, utan min känsla av att jag aldrig kommer att kunna släppa taget. Min känsla av att hur hade det gått om inte jag fanns… Hade Peter fortsatt att skälla och gå till tillbakaattack? Hade någon gått efter och hjälpt henne ur situationen, pratat lågaffektivt?
Senare på kvällen ropade Peter åt henne att hon stökat till på hans sovrum och fick komma upp och städa efter sig. En dag som denna var ju hela hon ett vrak och så ledsen över vad som hänt. Jag begär inte att hon ska ta rätt efter sig. Jag frågar om ifall hon kan va snäll och komma upp och hjälpa mig eftersom jag inte kan bära allt och inte vet vart hon vill ha det. Man kan kanske tycka att det är att jag är en mesmamma eller curlar, men för mig handlar det om hur hon, min älskade dotter, faktiskt känner inuti. Jag tänker flera varv inuti innan jag säger saker – ibland blir det förstås fel ändå – men min man ryter utan att tänka ett endaste dugg. Och jag är den som måste “sopa upp” genom att medla mellan dom. Jag är så jädra trött på det. Jag är fastbunden och vill få vara en egen människa, men det kommer jag aldrig att få bli. Det gör ont.

 

Saker

Dagarna med min syster från sydamerika och hennes man gick bra, dock ganska intensivt. Jag agerade chaufför. Därför kunde jag träffa dem mycket och det känns positivt. Vi var till kusiner i en grannstad, åkte runt i vår stad och kollade gamla minnen, handlade lite och var hos mamma en del. Till mamma kom även en annan syster och två barnbarn.

Torsdagen använde jag till städning och ändå hann jag inte allt jag tänkt. Gabriella hämtades kl 18 och när hon kom hit är det alltid en massa som ska anpassas till henne och hennes funktionsnedsättningar. Hon skulle även duscha och det är inte heller så enkelt. Hon har ju både sin autism och sitt rörelsehinder. Hjälpmedel ska in i duschen och tvålar och schampo ska stå i rätt ordning på golvet bredvid henne. När hon är färdig ska hennes duschstol ut ur duschkabinen och golvet torkas, golvbrunnen rengöras från hårstrån m.m. Det tar ett tag. Hon har även problem med sina öron igen och ska ha örondroppar tre gånger om dagen. En del saker här i livet har jag faktiskt lyckats lägga på min mans ansvar. Så örondroppar och att klippa hennes naglar är hans gebit.

Midsommarmorgonen användes till disk… eftersom jag inte orkat ta det kvällen innan. Därefter åkte jag och hämtade mamma i staden bredvid och Peters mamma, särbosambo och hunden kom. Vi hade knytis som vanligt och farmor har med sig en massa extra saker som vi inte har bestämt så det blir dubbelt av en hel del… Jaja, vi är vana vid det här laget. Det som är svårt är att jag blir någon form av informativ mellanhand. Farmor talar om för Peter vad hon kan ha med och vad Peter behöver köpa. Han talar om för mig fast ganska luddigt eftersom farmor är ganska luddig i sin info till Peter. Så där står jag och har plötsligt ingen aning om vem som köper vad… därefter ska jag tala om för mamma fast jag inte vet säkert… Ringde även upp farmor på torsdagkvällen för att checka tid med henne ordentligt. Hon rabblade upp allt hon skulle ta med sig… och det var i princip allt utom jordgubbar och grädde som min mamma skulle köpa och sallad som Peter skulle köpa…

Jaja, maten blev jättebra. Jansson och en massa olika sillsorter till sillätarna. Och så köttbullar till G. Ägghalvor med räkor, färskpotatis och en massa annat. Sen var det jordgubbarna och bullar, kladdkaka och äppelsockerkaka till kaffet.

Gabriella fick sitt älsklingsbröd i present av farmor.

Men när vi satt där så började vi skrattprata om en massa saker och G hängde inte med riktigt vad det handlade om, hon hann heller inte säga saker förrän vi andra hade pratat vidare. Jag såg på henne att frustrationen steg. Och jag borde kanske redan där och då tagit med henne in på hennes rum för att få henne på andra tankar, men jag ville ju också vara med i det där samtalsämnet där alla skrattade för att det blev knasigare och knasigare. Det hela slutade bryskt. Gabriella gick in på sitt rum och fick där syn på att det var en liten brun fläck på en kudde så hon kom ut och frågade ifall hunden hade kissat på hennes kudde. Peter var så inne i sin skrattsalva om vårt samtalsämne så när hon kom med kudden fortsatte han att skratta. Och då blev det utbrott hos G. Kudden slängdes över köksbordet och hon stegade in på sitt rum och slängde igen dörren. Mormor klämde ur sig “Neej, så där gör man inte!” – En mening som kunde ha gjort alltihopa ännu värre. Jag sa åt dom att “snälla ni, säg inte fel saker!” och så gick jag runt så jag kom till stora hallen och den dörr från hennes rum som vette däråt. Jag stod en stund och lyssnade tills utbrottet började dana av och då frågade jag henne om vi skulle gå upp till sovrummet och vara med katterna en stund. Det gick hon med på. Sen satt vi där hos dom ett tag. Pratade och gosade med våra kissar. Jag hämtade upp kudden och vi bytte ut örngottet. Jag hämtade även lite annat; telefonen, mp3n, nån bok, hennes mediciner, vatten och alvedon. Sen stannade hon där resten av kvällen och jag gick ner till dom andra. Jag förklarade för dom varför det blev som det blev. Att hon inte hängde med i vad vi pratade om och varför det överhuvudtaget var roligt.

Kvällen fortsatte trevligt och så småningom skjutsade jag hem mamma. Peter, hans mamma och sambosärbo åkte till en sjö och fiskade. Visst blev det bra, men den uppsluppna stämning som blev vid köksbordet innan utbrottet kom ju inte tillbaka. Och min känsla efter att ha skjutsat hem mamma var att “Jag är den enda som fattar hur hon funkar och hur man ska bemöta”. Det känns hårt. Jag vill att hon har ett bra liv även när inte jag är med, men när såna här saker händer. När hon skriker, slår i dörrar, kastar grejer så är det bara jag som kan få ordning på kaoset. Andra säger liksom fel saker. Sånt som kan få det att eskalera ännu mer istället. Och hur skulle såna här saker sluta om inte jag var där? Katastroftankarna kommer hos mig. Vad skulle hända om folk liksom tilläts gå till motattack istället för att tänka lågaffektivt? Vad skulle hända om ingen lyssnade efter när utbrottet danade av och då gå in och försöka förstå vad som blev galet och lära av det? Framför allt… lära av det? Hon är 28 år och det är bara jag som har tagit till mig hennes tankebanor och lärt mig av det. Nej, mormor förstår ju en hel del, men även där i efterhand. Jag kan liksom avleda i stunden.

Det gör ont och gör mig trött. Jag känner mig snärjd. Känslan av att aldrig kunna släppa helt och samtidigt känsla av total trötthet som gör att jag bara vill ifrån livet liksom.

Kvällen slutade med stordisken medan Peter och Gabriella kollade på ett avsnitt av Saltkråkan. Riktigt skönt att stå där med händerna i det bubblande varma vattnet och känna att en liten stund bara var min på nåt sätt. Folk undrar varför vi inte har diskmaskin och visst, ibland önskar jag det också. Men ibland är det skönt att stå där med stordisken och känna en liten stund som bara är min! När jag var färdig skulle jag kolla min bärbara dator lite. Fällde upp locket och hela skärmen var sprucken.

😦

Ja det är ju så i vår familj. När utbrott kommer och saker kastas så är det ju faktiskt bara saker. Ingen gör sig egentligen illa. Men visst… om kudden hade landat bland all servis som jag ärvt från min faster så skulle det ju inte kännas helt lugnt i hjärtat hos mig, men ändå… det är bara saker. Nu tror jag (eller är rätt säker på) att det inte var Gabriellas utbrott som pajjade bildskärmen på min dator. Peter hade ställt den på ett bord i hennes rum och när jag hämtade den där (innan jag såg vad som hänt) så var den helt intrasslad i sladdar och annat. Det skulle inte behöva vara nåt annat än att en katt satte sig på locket och tryckte ner det så sladdar, USB-portar m.m. trycktes ihop mellan bildskärm och tangentbord.

Saker… ja det gör inget. Huvudsaken är att ingen gjort sig illa. Men ändå. Den där skrattstunden som blev så galet kul… och att bara svälja alltihopa och gå därifrån för att ta hand om en utbrottande dotter, det gör lite ont. Känslan att jag inte kan få vara med, slappna av helt. Och känslan av att det alltid är jag, JAG som sitter där och nystar med henne, får henne på andra tankar, ordnar och grejar.

Peter och jag blir ofta osams. Han säger saker både till G och till mig på så många jävla osmidiga sätt. Jag blir arg och ryter på honom. Och sen tar det tid att liksom hitta tillbaka till att respektera varandra igen.

År efter år efter år. Ja visst tär det. Och vem vet om vi kommer att klara det hela livet tillsammans. Vem vet…

Kram på er därute! Hoppas ni har en fin midsommardag. Här skiner solen. Himlen är blå men det är ganska kyligt. Kanske jag åker och hälsar på min väninna på psyk i grannstaden. Men jag har huvudvärk så det spränger och en dag att ständigt medla mellan två familjemedlemmar och det är tröttsamt. Så vi får se.

Hälsningar från Tanten!

Jag är på väg att bli tant på riktigt. Eller jag har väl egentligen kommit dithän redan. Inget “rödaveckan” på nästan ett halvår, superirriterad på allt, svettningar som känns helt annorlunda (vallningar), ångest… Det här kanske inte går ihop riktigt med att jag dessutom tagit bort Litiumet, Så jag går omkring och är ett rykande åskväder. Eller en vulkan som bara behöver minsta gnista så blir det ett utbrott. Ungefär som alla skogsbränder som varit. Ett litet tåg som kör för fort och har bromsar i för hårt och så släpps en gnista ner i torrt gräs och en stor brand är igångsatt.

Ja så nu vet ni. Typ säg inte fel saker till Marielle Johnsson! Då kommer en explosion!

Idag ska jag hämta min storasyster och hennes man vid tåget. De bor i sydamerika och vi träffas inte så ofta. Det är lite nervöst faktiskt. Hon är många år äldre än mig och vet inte allt. Som t.ex. min bipolärdiagnos. Jag borde kanske ha sagt det nångång men “nångång” gick liksom förbi och sen har det inte blivit av och nu… Det spelar ju ingen roll egentligen, men ändå känns det konstigt att inte riktigt vara mig själv. Att det finns sidor som är så nära min verklighet men som min syster ändå inte vet.

När jag hämtar dom så ska vi åka till en kusin och hennes man i en annan stad. Det var längesen jag var där och jag har ingen GPS men jag tror att jag hittar ändå.

I går gjorde jag sista dagen på jobbet inför semestern. Jag hänger inte med i datum alls. Fattar ni att på fredag är det midsommarafton!!! Jag hade velat ha den här dagen att få sova… Men nu är det storasyster! I morrn ska vi hem och äta hos min mamma- Hon är 83 år och börjar bli vimsig tycker jag. Igår när jag kom dit var det spöregn och hon stod ute och rensade rabatter som inte alls var nödvändiga. Jag har velat hjälpa till att fixa till onsdag men hon vägrar. Det känns som om jag ger upp på nåt vis. En vacker dag finns hon inte, hur blir livet då?

Jag ska hämta hit henne på midsommarafton. Det blir nog bra. En dag som är som den ska men ändå jobbig. I vintras började hon bli elak mot mig igen. Ja faktiskt igen. På ett sånt sätt som hon alltid varit men nu under några år faktiskt inte visat. Men i vintras kom det igen. Alla nedvärderingar, alla kommentarer, allt som jag hela tiden gör fel. Att åka hem till henne och vara ledsen har ju aldrig fungerat och knappt att prata med henne i telefonen heller när jag mår dåligt, men det här är nåt annat, nåt ytterligare på nåt sätt.

Jaja, en mamma som börjar bli riktigt gammal och så jag i klimakteriet….

Nu ska jag alla fall trotsa mig själv och försöka hitta på nån liten scrapbookpresent till min syster och göra i ordning en blomma till min kusin.

Kram på er!

Apa?

Har lagt in lite musik från Youtube ibland och nu plötsligt är det förändrat till en apa och en massa knepiga ord – jag fattar ingenting! Är det någon som vet nåt om detta?

 

Nytt från assistenten

Sätter in detta. Svar från den assistent som skrev för några dagar sen och som har ett synsätt som inte är förenligt med att jobba med människor överhuvudtaget.

Så du som skriver: Både du och dina arbetskamrater borde anmälas till IVO. Inte för att ni gör ett dåligt jobb för det kan jag ju inte veta, men för ert synsätt. Och jag undrar… alla de kommentarer i min blogg över ert inlägg… Förstår ni inte utifrån dessa att vi är så många som förfasar oss över ert synsätt och hur du skrev. Det handlar inte om att stryka medhårs, det handlar om hur man bemöter andra människor överhuvudtaget. Har ni läst alla kommentarer? Förstår ni inte allvaret? Ser ni inte att det är så många fler än jag som reagerar på vad du skrivit till mig?

Äsch jag vill inte att du svarar. Jag skulle bara vilja att du drar “dit pepparn växer”! Och jävligt tråkigt att ni kommer att följa min blogg, för jag skulle vilja bli kvitt dig och dina kollegor rejält.

Till er andra! Så här skrev denna människa till mig idag:

“hej

vill först be om ursäkt
inte meningen att såra dig

men försökt linda in det i fluff och då blir du sårad.

tyvärr blir du sårad så fort man inte stryker dig medhårs. så vi kommer sluta kommentera

där i mot kommer vi följa ditt liv.
för det är intressant och lär oss så mycket

du frågade hur vi vet att vår ungdom mår bra?

det vi genom väldigt mycket saker”

Studiebesök

Jag vill bara säga att gårdagen inte blev som jag tänkt. Jag fick ett sms på morgonen av en kär vän. Snarare min allra bästa kompis. Hon mådde jättedåligt. Så jag hämtade henne och åkte till psykakuten. Vi satt där jättelänge och kom sedan in på ett läkarbesök. En läkare och en sköterska som var jättebra satt och var oerhört lyhörda och goa. När vi sedan gick ut och min kompis rökte lite så gick jag in för att gå på toa. Jag insisterade flera gånger på att hon skulle få stanna. Och det fick hon. Nu ska hon nog vara där en vecka, kanske mer, och det känns så skönt. Hon behöver det verkligen. Och för mig som aldrig varit där blev det ett slags studiebesök. Nu vet jag att det inte är en farlig plats. Det känns bra.

Om du nu läser detta så skickar jag dig tusen driljoner kramar och faktiskt ett tack till att du ringde till mig.