Jag kommer aldrig att få höra hennes knarriga röst igen.

I fredags fick jag besked om att en kvinna som jag lärt känna i mitt jobb hade avlidit. Hon hade en son med downs syndrom och autism. Jag åkte till henne ibland och vi satt i hennes kök och pratade. Det känns konstigt att hon är borta faktiskt.

 

Vägen slingrar sig fram mellan små sjöar och röda stugor. Jag har åkt där så många gånger förr. Men den här gången blir annorlunda. Augusti. Jag har inte varit där sen i april. Jag parkerar bilen och går och knackar på hennes dörr. Hon brukar inte komma och öppna, men jag går in ändå, precis som så många gånger förr. Vi har nånslags överenskommelse över att det är så vi gör helt enkelt. Jag knackar och sen går jag in. Den här gången kommer hon från sitt vardagsrum. Hon stödjer sig på en rullator. Hennes annars så piffiga frisyr hänger slappt ner. Hon ser på mig med tom blick, säger ett litet hej och går in i köket. Jag känner i hela kroppen att nånting är fel. Jag tar av mig mina skor och går efter. Hon sitter redan på sin stol i köket. På bordet ligger en genomskinlig påse med några mazariner i. Det är inte hon som har lagt den där. Hon frågar inte om jag vill ha kaffe. Jag försöker konversera om vardagliga saker. Sånt som förut var viktigt, t.ex hur sonen har det, känns inte aktuellt, men jag får veta att hon inte träffat honom på hela sommaren, faktiskt inte sen jag var där sist.

Hon berättar för mig något om någon tumör nånstans, men jag har svårt att ta in vad hon säger. Hon visar mig mediciner i apodospåsar, något brev från nån läkare. Hon rotar i sin hög av post och hittar nåt annat brev och nån annan påse. Det hör inte ihop, hon vet inte vad som är vad.

Jag frågar om nån kommer och hjälper henne att laga mat. Hon svarar att hon inte vill ha någon mat. Det är mycket som är diffust, mycket jag inte förstår. Hon visste inte ens att jag skulle komma.

Jag får en känsla. Den griper tag i mig. Jag får panik, men jag tror inte att jag kommer att se henne igen. Hon bjuder mig inte på kaffe och jag äter ingen mazarin. Vi pratar en stund och jag lånar hennes toalett. Vi säger hej då. Jag ser på henne och tänker att jag hellre vill minnas den hon var tidigare. Alla de gånger som jag kommit som vi pratat och skrattat och gnällt över våra liv. Hon vet att jag har en dotter med autism, hon vet mycket men inte att jag är bipolär.

Hon brukar sitta på sin altan och röka när jag ska åka. Vi brukar vinka till varann när jag kör iväg. Den här gången sitter hon inte där.

Mitt emot huset går korna och råmar. Vi pratade om det i våras – korna och alla flugor. Vi brukar prata om småfåglarna utanför hennes fönster. Om bäcken nere i dalen. Om hennes föredetta man som kommer ibland och hälsar på, och hjälper henne klippa gräset eller laga nåt i huset som gått sönder. Om dottern och sonen och deras barn. Om barnbarnet som har ADHD och äter medicin med amfetamin.

Vi har inte alltid likadana åsikter om allt, men vi respekterar varandra. Alltid.

Hon har en katt som är likagammal som min ena katt. Fast hennes är mycket mindre. Och alldeles kolsvart. En liten busig kisse som biter lite i fötterna och hoppar upp i knät på mig.

Hon har alltid piffat till frisyren innan jag kommer. Hennes vita lockar som lägger sig alldeles lugnt runt hennes lite runda ansikte. Ofta har hon hunnit lagt på lite smink runt ögonen och kanske till och med läppstift på munnen. Hon har en knarrig röst och skojar lite rått.

Vi har våra samtal vid bordet. Vinter, vår, sommar, höst och vinter igen. På sommaren gör vi ett uppehåll men träffas i tidig september eller sena augustidagar. Alltid samma klockslag och oftast samma veckodag. Fredag klockan 10 kanske en gång i månaden eller ibland varannan månad. Sen 2007. Det är en lång tid att putsa en vänskap på. Vi har lärt känna varandra mycket faktiskt. Jag vet mycket om hennes liv; vart hon är född, om när hon bodde i Småland och när hon jobbade i skåne. När hon träffade sin första man som var kriminell och när hon fick sina barn.

Hon kan så mycket den här kvinnan. Hennes son som hon klarat själv i alla år. Jag känner honom också. Hennes roll som mamma har inte varit lätt. Vi har farit på möten tillsammans, jag har stöttat henne där, förklarat för personal och chefer om vad han behöver och vad hans ljud betyder. Han har använt lite tecken ibland och det finns ett speciellt tecken för mig. Inte för mitt namn utan just för mig.

Augusti. Jag tittar på hennes köksvägg, där almanackan sitter. Jag tar in hur det ser ut i hennes kök. Väggklockan, bilden på hennes son, kökssoffan med alla tidningar, gardinerna. Vi pratar om ett datum som jag ska komma nästa gång. Men hon tar inte in vad jag föreslår. Hon tar inte ner almanackan utan jag gör det åt henne. Hon tittar i den men hittar inte rätt månad och inte rätt datum. Jag pekar, men hon skriver ingenting. Jag säger att jag ska skicka ett brev och ringa istället. Hon nickar och säger att det blir bra.

Jag tar en annan väg hem. Jag brukar göra så. Mellan andra sjöar och med sommarstugor omkring. En brygga och barn som badar. En kyrkby och jag svänger av mot vänster, sen kommer ett naturskyddsområde där jag brukar stanna och ta min matsäck innan jag far vidare. Man kan åka många vägar till och från henne. Någongång har jag åkt vilse, men oftast går det bra. Det är så vackert. Så vackert så det just denna dag gör ont.

Jag äter ingen matsäck utan åker vidare. Jag försöker att inte tänka. Men tanken gör ont ändå för den kommer oavsiktligt. Jag kommer inte att få träffa henne igen.

En månad går. Jag ringer för att påminna om att jag ska komma, men hon svarar inte i telefonen. Jag provar igen någon dag senare och då svarar ett barnbarn, som säger att mormor ligger på sjukhuset och att jag kan ringa mamman. Det vill säga kvinnans dotter. Det vill säga sonens syster. Han som har downs syndrom och autism. Han som för många år sen förde oss samman.

Jag får inte tag på hennes dotter. Så tiden går och jag åker inte dit. I fredags skulle jag göra ett nytt försök att ringa till dottern, men hade ett telefonnummer med för få siffror. Jag ringde till sonens gruppboende och fick prata med en personal.

Jag fick veta att hon var död.

Jag kommer inte att åka mellan sjöarna igen. Hon kommer inte att sitta på altanen och vinka. Jag kommer inte att ta med mig posten in i huset när jag kommer. Jag kommer aldrig att höra hennes knarriga röst igen.

Jag undrar hur det går för katten. Den där lilla svarta som brukar hoppa upp i mitt knä. Jag kommer att fortsätta att träffa sonen, och har fått frågan från personalen hur de ska tala om för honom att mamman är död.

Jag vet inte det än. För jag förstår det inte själv.

Så mycket samtal som finns kvar i det huset bredvid kohagen. Så mycket samtal som ingen annan känner till.

Igår blev det december. Om några dagar skulle hon ha fyllt år. När jag var sjuk för några år sen i depression i flera månader så skickade jag ett grattiskort. Men oftast har jag träffat henne någon gång i närheten av födelsedagen. Hon brukar bjuda mig på tårta och en gång fick jag ett recept på nån saft som hon gjort. Jag vet inte vart jag gjort av receptet och det finns inte i mitt minne.

I mitt minne finns en kvinna med vita lockar omkring det lite runda ansiktet och med en knarrande röst.

Adjö min fina vän ❤

Advertisements

Det känns konstigt, men tack.

I dag har jag varit hos min kurator. Vi har pratat om att min hypomani nu gått ner till depptillstånd ungefär. Jag gör det jag kan: spelar teater och då förstår ingen förrän det säger pang riktigt ordentligt. En annan variant är att lägga mig och dra täcket överhuvudet redan i dagsläget. Det kommer inte att bli fler som förstår oavsett vilket alternativ det blir.

Så vad kan jag göra istället? Vi pratade om att jag kan göra saker faktiskt. Jag kan säga till min omgivning precis som det är. Jag har en allvarlig farlig sjukdom som kan vara dödlig. Nej så kanske jag inte kan säga, men att jag har min skit och att det är en sjukdom. Det blir så här ibland. Jag ramlar – pang bom – det är ju det här som är min sjukdom. Jag skulle inte ha fått den diagnosen om jag inte hade haft de här problemen. Jag behöver inte spela teater, jag behöver inte lägga mig platt fall heller. Jag kan bara säga som det är. “Så här är det nu med mig!”

Och vi har pratat om att jag inte måste ta ansvar för allt. Jag kan ta bort en del ångest och jag kan ta bort en del från mitt ansvar JUST NU. Inte för evighet utan just nu. Så vi redde ut lite kring det. Olika åtgärder liksom.

Sen tittade vi på min lista som jag skrev för ungefär ett år sen om vad jag behövde prata om. Vi betade av punkt för punkt. Och det kändes bra. Den absolut största frågan av dem alla finns det kanske ingen ordentlig lösning på. Jag har en slags livlina och det är att jag faktiskt kan kontakta min kurator om det blir katastrof. Riktig katastrof. Hon kommer att vara någon slags mellanhand eftersom jag har så svårt för att kontakta akutpsyk eller så. Och kanske det räcker, just att veta att hon är min livlina, min mellanhand på nåt sätt.

Sen pratade vi om mitt föräldraskap och att det ju är Gabriella som är det svåra. Andreas klarar sig ju faktiskt själv, jag behöver inte ha ångest över allt han fick ta ansvar för när han var liten. Det var då, nu är nu och han är 25 år och har ett jobb och ett liv som passar honom. Man vet aldrig hur det ser ut i framtiden – långt bort eller nära – men just nu behöver jag inte prata om honom eller göra nåt överhuvudtaget. Jag älskar honom och han är vuxen. Det räcker så.

Gabriella är den hon är. Och jag kommer alltid vara hennes mamma och ta det ansvar jag gör. Det kan vi kanske inte ändra på. Och det kanske inte behöver ändras på.

Tiden då hon hade sin psykos skriver jag om. Jag har ju tänkt att det ska bli en bok nångång. Det är mitt sätt att bearbeta. Och det kanske räcker så. Det var en fruktansvärd tid och jag har i mina tankar hur en plan B skulle kunna se ut om vi är på väg dit igen. Men det kanske räcker. Att jag vet lite grann vad jag kan göra. Men att det också handlar om att hoppas att vi aldrig kommer dit igen. Jag kommer alltid att ha min rädsla för det. Den kommer aldrig att försvinna. Det är ju bara så.

När vi hade gått igenom alltihopa och dessutom pratat om mitt äktenskap med Peter, så kändes det rätt så bra trots allt. Vi bokade inga nya datum. Hon är min livlina, jag har min sjukdom och jag kan tala om för min omvärld att just nu är jag i ett skov.

That´s it!

Tack för de här åren som varit nu med kontakt ❤ ! Jag klarar mig nog och om jag inte gör det kan jag ringa. Det känns faktiskt bra.

Det som känns bra är också att jag vet att det är viktigt för mig att överleva. Jag har en sjukdom som kan vara livsfarlig. Man kan faktiskt dö. Så jag vet att det är viktigt att jag överlever och det vill jag. Just nu vill jag det. Kanske inte alltid leva, men i alla fall överleva.

Det känns konstigt att inte ha några datum. Att inte veta. Men jag har en vilja inuti nånstans. Att överleva. Jag behöver ju inte mer just nu. Det räcker. För livet kommer tillbaka en dag. Tills dess ska jag gå omkring på jorden. Jag ska överleva.

Min tid

Jag mår verkligen inte bra. Jag är på väg att braka. Igår när jag åkte till jobbet så tänkte jag “Hjälp mig!” Jag skulle så gärna vilja ha praktisk hjälp. Jag har panik inombords för jag vill inte bli så sjuk som förra året och ändå alltid känna att jag är den enda som behövs för min tjej. Att springa på alla jävla läkarbesök med nageltrång, öroninflammationer, urinvägsinflammationer och så hennes psykiska delar. I år är det viktproblem och urinvägarna som är det stora. Och jag har ingen som gör det istället för mig. “Jamen hon har ju personal” säger du. Och jag vet inte vad jag ska svara. För det känns som om det blir ett försvarstal om varför de inte gör det.

Jag måste finnas där. Jag är den enda som kan göra det så det blir på ett Gabriellavänligt sätt. Ja du som läser har väl alla möjliga invändningar, men jag orkar inte ta den diskussionen.

Men dagar går och jag vet knappt vem jag är längre.

En gammal bekant som inte vet så mycket om min psykiska sjukdom och hur den visar sig, kontaktade mig för ett litet tag sen via facebook och ville att jag skulle ringa upp. Men jag var en hemsk människa och skrev att jag sällan hade möjlighet att prata i telefonen utan att det var bättre att vi skrev till varandra. Sen har hon inte kontaktat mig nåt mer.

Jag har en väldigt nära vän som jag kan prata i telefonen med ibland. Hon vet hur jag har det och vi kan prata utifrån det. Vi kan dela med oss och veta att vi förstår varandra. Hon finns där och jag kan ringa och hon kan ringa. Det känns helt jättebra.

Men dom här samtalen som fanns när barnen var små, när jag hade väninnor som man slöpratade med i telefonen, ett socialt prat som kunde vara jättelänge – det fyller liksom ingen funktion i mitt liv längre. Ändå finns det ju människor som jag hade kontakt med då som jag saknar och undrar hur dom har det. Jag skulle så gärna vilja träffa dom, ringa dom…

Mina dagar går åt till att jobba och åka och hjälpa G med olika saker, hennes jävla neuropati som gör att hon har diverse olika problem… Och att strida utifrån att människor i hennes närhet ska förstå hennes autism.

Sen är det lite datatid, disk, tvätt och lite städning på helger. Mer finns inte i mitt liv. Mer ryms inte i mitt liv. Och ändå jobbar jag ju mindre nu än förr.

Jag saknar, men ändå vet jag inte vad jag saknar. Att gå promenader i det fina vädret som faktiskt är därute nu ENSAM. Eller att pyssla med nån scrapbooking när höstmörkret faller. Eller att prata med någon gammal vän från förr. Jag saknar dom för att jag egentligen inte vill förlora dom. Och om man inte vårdar vänskaper så förlorar man dom.

Jag tänker att om dom bryr sig om mig så borde de kanske kontakta mig nu när jag inte orkar eller klarar. Dom kanske kunde höra av sig och fråga hur jag mår. Men samtidigt säger jag ju att jag inte kan prata i telefonen.

Men det är det där långa slöpratet, det sociala som enbart finns för att vara socialt och inte på djupet liksom (även om strävan hos dom säkert är att det ska bli på djupet).

Jag pratar emot mig själv. Jag vill och ändå går det inte att ha de där kontakterna. Ibland tänker jag att det beror på att jag inte har ett eget liv. En del ligger faktiskt hos min man. Han har svårt att ha sociala kontakter bara för att man bryr sig om varandra. Han har sociala kontakter för att han känner nån som har samma intresse som han. Det är svårt att förklara, men det är intresset som styr. Hans intressen ändras med tiden och då försvinner människor ur hans liv som kom dit pga just det intresset.

Vi behöver inte dividera kring det där… typ varför det är så, vad det beror på. Men jag funkar ju inte så. Mina vänner finns för att dom i första hand är mina vänner.

Det här gör att det är svårt för mig att ha sociala kontakter, att prata i telefonen, att ha nån som kommer hit och fikar… utan att han finns med också eller att han går omkring i närheten av mig när jag pratar i telefonen. Först vill han att jag ska gå undan för att han inte orkar med mitt telefonprat. Sen kan han liksom inte låta mig vara där jag har gått utan han ska ständigt in i just det rum som jag sitter och pratar vilket innebär att jag måste gå därifrån och sätta mig nånsannanstans och då kommer han ofta dit också. Så jag tröttnar. Jag orkar inte prata i telefonen pga honom faktiskt. Jag vill prata när han inte är hemma. Och han vill att vi ska göra saker ihop.

Ändå säger vi ju det så ofta att vi känner människor (par) som aldrig åker nånstans själva utan alltid gör saker ihop, och vi säger att så vill vi ju inte ha det. Vi säger att det är skönt att kunna göra saker för oss själva. Men jag tror att för mig innebär det just känslan av att få ha ett EGET liv som han inte är med i. Egna vänner, egen tid. Men för honom innebär det att han kan välja att ha intressen som inte jag har valt. Att han har rätten att åka dit han vill och göra det han vill. Och jag ger honom gärna den rätten. Jag vill inte att vi äger varandra eller umgås jämt. Jag har snarare ett stort behov av att få vara själv och att få vara själv med vänner.

I somras hade jag ett tjejgäng här och min käre make förstod liksom inte att det var mina väninnor och att jag ville vara med dom själv, utan han hängde på hela tiden och jag kände mig så himla irriterad. Men samtidigt frågar han ofta efteråt om jag tycker att han skötte sig. Han har faktiskt lite dåligt självförtroende på det sättet. Och då har mitt hjärta svårt att säga vad jag egentligen tycker för jag vill inte göra honom ledsen.

Oj det blev nog ett konstigt inlägg om min tid, mina sociala kontakter med andra tjejer som jag känner och om min man.

Ja det behövde väl ut på nåt sätt.

Men jag är så glad över den väninna som jag känner att jag liksom har som min egen väninna på nåt sätt. Där inget krävs utan vi bara liksom bryr oss om varandra.

Igen?

Jag är så fruktansvärt övertrött. Jag är rädd. Och jag är ledsen.

Men jag gråter inte. Och jag är stark. Utanpå.

Så …

Allt blev kaos.

Jag har ju ingen aning.

Jag måste ha superork.

Mitt liv kanske inte är mitt längre. Jag kanske måste leva för någon annan. Igen.

 

Litet autisminlägg för en gångs skull

Hemåkarsöndag… Jag har lite svårt för dagar som ska vara lika, lika, lika varje gång. När det liksom är rutiner som ska styra. Men det är bara att köra på. I morgon är en ny dag. Hoppas det kan vara en dag som är mera anpassad efter mig och min eventuella ADHD. Det kan ju låta motsägelsefullt att vara en bra förälder till ett barn med autism och ändå få vara just en ADHD-människa.

Men för oss har det funkat bra pga visuellt stöd. Faktiskt. För det visuella stödet har gjort mitt liv med ständiga förändringsbehov möjligt!

Det är ju så att det som går på rutin inte behöver ingå i det visuella stödet utan det som är viktigt är att det kan möjliggöra just när det blir förändringar.

Våra punktplaneringar varje morgon är just pga att anpassa så att saker inte är lika varje dag. Om de skulle vara lika jämt så skulle ingen punktplanering behövas! För rutiner lär sig Gabriella väldigt snabbt. Om en sak har varit på ett sätt fler än två gånger i rad så är det en rutin… som genast är jättesvår att bryta.

Och just därför gör den visuella planeringen att det går att bryta! På en gång!

Vad menar jag?

Jo om man gör en visuell planering, dvs en punktlista med de saker som ska göras under dagen, då kan man göra planeringen nästan hur som helst – för då finns den där. Men om man skulle göra en visuell planering som alltid var likadan så skulle det bli rutin och rutiner ÄR svåra att bryta.

Många säger att personer med autism behöver rutiner… Ja det behöver vi alla ju. Men personer med autism tolkar rutiner som något man aldrig kan frångå. Och då är det viktigt att synliggöra att man kan planera så saker är olika från gång till gång istället.

Så i vårt liv har vi många gånger snarare jobbat med att INTE skapa rutiner. För jag tror att det är farligt att hamna i ett läge där man aldrig kan förändra.

Däremot ska inte personen med autism leva ett liv där förändringar kommer på impuls. Alla förändringar ska vara planerade. Och då helst genom visuellt stöd eftersom det är på det sätt som personen lättast kan ta in information.

Jag tycker dessutom att det är viktigt att det visuella stödet är “levande” och enkelt att skapa.

Därför tar vi ett helt vanligt papper, varje morgon, och skriver upp hur vi tillsammans tycker att dagen ska se ut. Helt vanliga punkter på ett papper som beskriver i korta ord i vilken ordning vi ska göra saker. Klockslag använder vi sällan eftersom det lätt kan bli fel och istället skapa stress. Punkter på ett papper, dvs aktivitet före tid, är lättare att få rätt.

Ofta planerar vi inte hela dagen utan så långt vi känner att det är möjligt. Till exempel fram till maten och sen ny planering för resten av kvällen. Den planeringen har ju mycket med att göra hur TV-kvällen ser ut. Så det behöver anpassas efter det.

Lite beskrivning av vardagen med fröken G.

🙂

IMG_0916

 

Min duktiga tjej!

I torsdags hämtade jag hit henne. Något hade börjat lukta så i hennes lägenhet. Det var fruktansvärt äckligt. Troligen en död mus nånstans. Men det är väl inte allt. Jag har känt under en tid att hon börjar gå i någon form av nedåtspiral. Jag är övertygad om att det har med vikten att göra. Eller snarare all fokus som blev när det gäller vikten.

Jag gjorde en pärm åt henne med olika måltider och olika saker hon kunde välja av vid varje  måltid. Inklusive mellanmål. Det funkade inte alls till att börja med. Och när hon hade sin sjukgymnast på besök och dom satt och tittade i den och han hade kommentarer kring olika saker, så kände jag hur hela mitt mood liksom sänktes. För jag kände att om vi inte kör på en planering som utgår ifrån min kunskap om autism i allmänhet och min dotters sätt att tänka i synnerhet så kommer det inte att funka.

Så kom hon hit hem till oss. I fredags var jag och jobbade och hon var själv hemma hos oss. När jag kom hem och vi satt och pratade så framkom det att …. hon hade följt allt i pärmen! Att inte äta mackor före sängdags funkar inte, men jag tror att vi kommer dit så småningom också.

Det här är helt otroligt! Jag älskar henne så mycket. Hon är så jädrans duktig! Idag kom eldprovet… att äta endast en portion av Peters jättegoda mat. Och det gick! Det var inget tjat och inget konstigt alls. Hon åt sin portion, tackade för maten och så var det inget mer med det!

Och det är ju precis det här jag menar. Hon är inte så svår som folk tror. Eller så är det jag som tror att alla andra borde fatta sånt som tydligen är för svårt för dom.

Ge henne visuellt stöd och sluta tjata!

Det är det som funkar!

I morrn ska hon åka hem till sig igen. Hoppas att lukten lägger sig och att hon står ut med det som ändå känns. Nån råtta hittades inte av vaktmästarn, men lukten försvinner väl så småningom.

Och det stora provet… att klara att följa pärmen. Att inte småäta och endast en portion mat, lagom mellanmål och lagom frukost… Ja det kan gå! Om ingen tjatar! Helst ska ingen nämna nåt om mat överhuvudtaget.

Det finns ett hopp!

IMG_0922

 

Gabriellas viktproblem

“Du kan äta mellanmål då och då så du står dig!”

“Du kan ta en näve nötter ibland, men inte sitta och äta på kvällen framför TVn”

“Digestivekex är onyttigt det ska du inte äta”

“Tycker hon om kikärter?”

“Det där brödet ska du inte äta, det här är bättre”

“Du behöver nog hjälp med matlagningen, jag ska kolla om du kan få det.”

….

Nu har jag gjort en pärm utifrån vad dietisten sa och utifrån vad Gabriella tycker om. Jag har sagt att vi nu ska hålla oss till planering och ingen ska tjata en massa om allt möjligt tyckande.

Och ändå tycker en massa människor saker.

Vilket i sin tur gör G ledsen och förvirrad.

Och så missförstår hon det som står i pärmen för att människor säger på olika sätt.

Jag är så jävla trött på det här.

Och min älskade tjej mår så dåligt av det.

Den 27:e november ska vi till psykiatrin. Hennes samtalskontakt och jag ska försöka påverka henne att gå med på att trappa ut Olansapinet för att se om hon kan gå ner i vikt bättre då.

Personalen lär väl gå i taket… De tror ju på mediciner ungefär som en del tror på Gud.

Och så ska vi ha avstämningsmöten i boendet. Dietisten kan inte göra så mycket utan det är vi som är närmast som måste hjälpas åt med detta. Jag tänker att hon har helt rätt. Det här är ett pedagogiskt jobb och vi måste jobba med det utifrån hur G fungerar. Det får inte bli en ny fixering.

Fast det är det ju redan…