Välkomna in i autismlivet lite

🙂
Det blir ju bara en liten glimt eftersom det är väldigt komplicerat. Jag är ju van eftersom vi har levt i det här livet med Gabriella i 32 år men då blir det ju desto svårare att förklara istället. Jag ska göra ett litet försök.

• Sommar. En sån där tid då människor vill vara impulsiva. Man vill åka dit man har lust och när man har lust. Detta är en tid som man har längtat till och känner tjusningen över att vara ledig och få göra just vad man har lust.
• Vädret – spelar stor roll. Man anpassar sina aktiviteter utifrån vad det är för väder. En del saker kan man planera några dagar framåt men oftast vaknar man på morgonen och tittar ut genom fönstret, kollar termometern och avgör vad man har lust med.
• Socialt liv – kan de flesta människor ha mer av när man inte jobbar och det är nåt man kan längta efter när snöflingorna faller och tiden bara handlar om jobb och bilar som inte startar….
• Resor, är nåt man ofta gör mer på sommaren. Både inomlands och utomlands. Under senare år har vi lärt oss ett nytt ord: Hemester. Det innebär i princip att inte åka utomlands. Den restriktionen blev en rekommendaton att inte göra och numera är det faktiskt en hel del fölk som nästan glömt att vi haft Covid 19 överhuvudtaget. Man orkar inte bry sig, man tror att det är slut och ekonomin behöver gå runt i samhället!
  Så människor åker hej vilt, man sparar pengar och sätter sig i ett flygplan eller i bilen. Sen är det vila, kanske en solstol eller nån häftig upplevelse och att umgås med vänner tills natten säger att man är trött.
• Lite alkohol med goa vänner eller åtminstone på foto med fötter med nymålade tånaglar på en vacker plats.

Jag missunnar ingen ovanstående liv. Jag kan sakna det där impulsiva, men är samtidigt så van vid mitt ickeimpulsiva liv så jag inte sörjer det heller längre så mycket, bara till viss del. Eller ganska stor del ändå. Mer än min man tror jag. Mest kan jag sakna att träffa människor som jag tycker om. Men det kan man ju inte nu ändå så det har ju blivit mer rättvist nu under Coronapandemin faktiskt. Och jo… jag kan vakna på morgonen och tänka att jag bara har lust att gå här och strutta på gården, ta ett dopp, plantera om mina morötter, måla en planka till fasaden och gå en promenad. Och få möjlighet och lust att skriva färdigt en av mina påbörjade böcker. Jag hade som mål när sommaren kom, att skriva färdigt en enda av mina påbörjade böcker. Hm… vet inte hur det ska gå till riktigt, men sommaren är ju inte slut än…

32 år har lärt oss mycket. Och vi lär oss varje dag helt nya saker. Igår lärde jag mig varför det tar så enormt lång tid för Gabriella på toaletten. När vi var ute på miniresa till Sjötorp så följde jag med henne in så det skulle gå lättare. Det gäller att finnas, kunna rycka in vid behov men ändå inte i stunden sätta i gång att tjata om att hon ska göra på ett annat sätt. Sen efter att ha observerat henne en dag i de olika toalettbesöken så kan man fundera på hur man ska kunna förändra. Och så får man hitta nån passande pedagogisk metod för det och göra ett långsiktigt arbete.

Visst låter det konstigt? “Herregud det är väl bara att säga till henne!” Nope! Det är inte bara att säga till henne. Min man, dvs hennes pappa gjorde just den tabben igår kväll och det förstörde hela kvällen och morgonen idag. När vi kom hem igår kväll så sa han irriterat till henne att det är vattenbrist och Anders Tegnell har sagt att man ska tvätta sig 20 sekunder! Suck! Kaos! Slutade med att när G skulle ha hjälp med nattprocedurerna så grät hon och frågade mig hur länge 20 sekunder var, och att hon ju inte kan tvätta sig så länge eftersom hon brukar tvätta sig flera gånger varje gång. Hela hans poäng blev ju liksom helt fel.

Nu har jag skrivit sociala berättelser om hur jag bär mig åt på toaletten. De ligger här på köksbordet nu i väntan på att hon ska råka komma ut i köket och läsa dom. Antingen blir hon kränkt och arg eller så går det bra. Man vet aldrig säkert.

Så här är vårt liv. Sånt som är småsaker för andra är stora saker för oss. Och sånt som för andra kan vara jobbigt kan vara enkelt för oss. För att vi är vana och för att vi faktiskt har kunskap om autism. Eller i alla fall ofta. Ibland kanske man har kunskap i huvudet men klantar sig rejält i stunden. Då får man också kunskap och det gäller att spara den kunskapen tills den behövs nästa gång…

Nu ska jag gå in på dom där punkterna jag skrev om hur människor kan ha det på sommaren.

• Sommar. En sån där tid då vi absolut inte kan vara impulisiva. Gabriella vill göra aktiviteter mer än annars. Hon har önskningar och vi skriver upp det på en lista som vi sen när sommaren är slut bockar av. Detta är en tid som jag INTE har längtat till.
• Vädret är sekundärt. De flesta aktiviteter som vi har planerat går att genomföra oavsett vilket väder det är! Badning kan vara svårt, men man brukar veta typ tre dagar framåt ungeför vilket väder det ska bli så det går att planera det också.
• Socialt liv – kan vi i princip glömma helt! Jo om det finns människor som förstår exakt vilka bekymmer och glädjeämnen vårat liv innehåller. Det är lite ego kanske att bara träffa de människor som funkar med Gabriella, men det är vårt överlevnadskit på sommaren. Spontanbesök hos oss undanbedes vänligt men bestämt! Det kan sabotera flera dagar….
• Resor, kan vi faktiskt också göra. Och det kan fungera riktigt bra. Båda våra barn är vana sen de föddes att följa med på det man i dagsläget kallar hemester. Vi har alltid varit friluftsmänniskor. Bra kläder för alla väder, bra skor att gå i och en bärstol på den enas rygg och ryggsäck på den andras rygg med en rulle tält och liggunderlag var vad ledigheter handlade om en gång i tiden. Att åka till Liseberg eller Legoland funkade inte alls. Det största traumat var att åka till Astrid Lindgrens värld i Småland. Det var en dag full av skrik och tårar. För mycket människor, höga ljud och sånt som inte alls var planerat eller förberett blev helt jävkla fel! Skog och natur har funkat mycket bättre. Det där är olika för olika familjer med barn inom NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, typ autism, ADHD mm). Detta är hur det har fungerat för oss. Och våra naturresor fungerar ju för att Peter och jag är friluftstkunniga, annars hade det ju inte funkat. Att åka till större städer och shoppa är helt uteslutet om man inte i förväg planerar det noga och gör sånt som Gabriella är intresserad av. Kanske att köpa nya kängor på Naturkompaniet, äta nån god mat och nån annan dag gå på ett museum med så lite folk som möjligt. Jag kan upplysa om att shoppingrundor på Mariebergs köpcentrum i Örebro är totalt idiotiska…… Kan dock göras i nödfall väldigt välplanerat om det är nåt speciellt man ska handla som finns just där. Det bästa är om man kan planera exakt vilka affärer man ska besöka och gärna vart de ligger. Saker och ting brukar ju flytta på sig och det är inte så kul men idagens ålder kan hon ändå ta det.
• Lite alkohol med goa vänner eller åtminstone på foto med fötter med nymålade tånaglar på en vacker plats…. ??? Nä jag är nykterist sen 2010. Det har mest med min bipolära sida att göra och att jag faktiskt druckit för mycket i stunder av tröstbehov… Att då och då träffa vänner som är MINA bästa goaste som finns tycker jag så förbaskat mycket om. Älskar det! Men det behöver också planeras väl. Jag måste veta att allt funkar med G först innan jag kan boka in det. Nu sen hon flyttat hemifrån är det ju så mycket enklare och det NJUTER jag av. Och jag har ingen sorg över att inte kunna dricka alkohol, jag har lika roligt ändå och kan umgås precis lika bra med folk som dricker även om jag själv inte dricker. Detta att träffa vänner och dricka ett glas vin på krogen när G bodde hemma var inte så enkelt. Och nu på sommaren måste även detta planeras väl. I morrn kanske jag ska åka till några jag känner på eftermiddan. Det ska bli så kul att träffa dom. Eftersom Gabriella är hos oss så kan hon antingen följa med eller stanna hemma hos oss. Då får jag ta mig tid att förbereda dels vad hon ska göra men också systematisera i köket så inget kan vältas ut i kylskåpet eller att saker står i vägen till exempel om hon ska använda micron.

Så där komplicerat och okomplicerat är vårat liv. Kan vara ganska skönt att veta flera dagar i förväg vad man ska göra. Slippa vakna på morgonen och ta beslut utifrån vad man har lust med och slippa tänka impulstänk utan “vägen” framöver redan är utstakad och bestämd. Och med min panikångest så är jag glad att slippa gå i trånga shoppingcenter en potthet sommardag. Vi har levt detta liv i 32 år och så länge saker följer Autismens utstakade spår så fungerar det ganska bra och då är det inte så komplicerat som det en gång var innan vi visste hur behoven verkligen såg ut. Det tog några år. Ganska många år. Och flyter inte helt än idag. Men när det gör det så är livet ganska skönt.

Ja det var dagens inlägg. Och jag kände mig liksom tvungen att skriva det. Och nu känns det riktigt skönt. Den sociala berättelsen om toalettbesök ligger på bordet och väntar på att hon ska läsa det. Vet fortfarande inte reaktionen. Det jag vet nu är att jag har möjlighet i planerandet att gå och duscha. Känns rätt gött att veta vad hon har planerat och när det finns möjlighet att duscha i dagens schema 🙂

Kram!

Hello!

Sommar. Sommar och sol. Älskar faktiskt det här vädret. Runt 30 grader. Men ibland är det olidligt… Vi håller på att byta fasad över balkongen. Till att börja med tyckte jag att det var kul. Såga och måla. Men att mäta och spika fast bräderna är inte lika roligt. Vi mäter fel och tappar bort grejer. Lägger ifrån oss saker och glömmer vart vi lagt det.

Handskar, hörselskydd, solglasögon, olika verktyg… En liten tröst är väl att vi är lika glömska bägge två, så det är inte en av oss hela tiden.

Men nu känner jag att jag vill att det ska vara FÄRDIGT! Jag är faktiskt jäkligt trött på hela skiten. Antar att min eventuella ADHD med koncentrationsproblem och ja att jag blir distraherad och inte orkar göra saker på djupet hör till det hela. Peter är ju tvärtom. Han ska gå till grunden med ALLT och det ska bli perfekt.

Nästa sommar är det ena gavelns tur. Och jag känner att jag inte vill. Men han lyssnar inte. Jag vill hyra in några som gör det åt oss, men han vill att det är vi och så har han en massa argument om att vi ska starta tidigare och hur det ska gå till. Att jag tycker nånting annat lyssnar han inte på.

Ett problem är ju att Gabriella också vill hit och hon kan inte komma så länge det är en snickarverkstad precis våningen ovanför hennes rum. Så jag har PANIK. Det måste vara färdigt på tisdag! Helst i morrn. Söndag!

Andreas kommer hit sen och ska hjälpa till. Men i morrn vill han åka på utflykt. Jag vet inte hur Peter tänker kring det hela för han tycker inte att utflykt är lika viktigt. Grejen är ju att det kan ju inte riktigt han bestämma över Andreas. För Andreas har ju rätt att bestämma själv om han vill åka på utflykt eller ej. Han är ju vuxen. Peter kan ju inte tvinga honom till nåt ju.

Nej jag måste erkänna att jag känner en viss hysteri inombords.

Dessutom är det ju det där med min ensamma vecka. Den är ju inte värd nånting. Eftersom inte Gabriella har kunnat komma när vi har snickrat så måste hon ju få komma när vi är färdiga och då åker väl Peter på segeltur. Men nån egen tid till mig finns ju inte för då måste jag ju ta hand om Gabriella. Vi ska hinna massor på en vecka och det går ju inte. Så resten ska vi göra på eftermiddagarna efter att jag börjat jobba. Ja det går ju. Inga problem. Men min egentid? Och när ska jag hinna städa detta hem? Jag har en massa lappar om saker jag skulle göra nu under sommaren som inte funkar eftersom jag inte har tid.

Var är min tid?

Var är min tid?

Uppdatering

Ja ni kära vänner.

Jag hinner inte riktigt med 😦

Vi byter fasad ovanför balkongen (fast först bygger vi en byggställning att stå på), vi seglar och åker lite jeep ibland fast nu var det ett tag sen, men som sagt seglar lite.
Andreas och hans flickvän har varit hos oss i en vecka. Har jag berättat att hon har en bebis i magen och jag alltså ska bli farmor? Och så hade de med sig två afrikanska jättesniglar!! Riktigt häftiga faktiskt.
De hann med att träffa Andreas farmor med sambo, farfar med sambo och så mormor. Nu känns det som att nästa gång de kommer så kan de få göra lite vad dom vill. Behöver inte åka runt till alla. Andreas flickvän som vi kan kalla för Ellen tyckte det var roligt att träffa alla.

Gabriella har också varit hos oss en del.

Själv fick jag äntligen tid för att gå med 24-timmars EKG. Det gick bra att ha olika sladdar och elektroder, MEN jag fick även en nättrikå över mig. Så fruktansvärt obehagligt. Den tryckte mot brösten så de blev alldeles platta och gjorde jätteont. Det var faktiskt så att jag tog av mig den. Hoppas att det visade nåt i alla fall så jag inte måste göra om alltihopa för att sladdarna inte fick fäste mot kroppen ordentligt.

Nu är det ganska tomt i huset efter att ha varit så många ett tag. Jag är dock glad över att jag klarat av det. Och just nu snickrar vi som sagt.

Får återkomma med lite mer uppdatering känner jag.

Ha det så fint. Hoppas ni gillar värme – det gör jag 🙂

Systerdrama

Efter en vecka med strålande sol och sommarvärme kom kylan tillbaka. Fy fan! Jag älskar sommarvärme. Det knepiga är också att jag alltid brukar ha vårdepressioner. I år känns det inte riktigt så än så länge i alla fall. Våren är ju inte slut än, så det kommer kanske. Ångest när jag ska somna har jag. Men det där deppet kanske var i vintras istället. Hoppas det.

Men nu ska jag skriva av mig om mitt familjedrama. Inte i närmsta, inte Peter, Gabriella, Andreas. Det handlar om min mamma och mina systrar. Jag har tre halvsystrar. Den äldsta är pappas från ett tidigare äktenskap, hon bor utomlands och jag har inte vuxit upp med henne, så det är de andra två som varit mest systrar till mig.

Det har alltid funnits nån slags avundsjuka mot mig. De tycker att jag fått mer av allt: saker, hjälp, tid … ja allt. Det stämmer till viss del, men ändå inte så mycket som de tycker/tror. De flyttade hemifrån när jag fortfarande var barn så de har egentligen ingen aning om hur jag hade det.

Den ena systern blev alkoholmissbrukare och hade inte så mycket kontakt med mamma (och pappa) under många, många år. Min andra syster hade inte heller så mycket kontakt som jag har haft. Nu känns det plötsligt som att de kommit på att “Oj mamma kommer att dö!” så nu hjälper de henne med allt möjligt. Även sånt som hon inte vill ha hjälp med. Jag har låtit de hålla på själva. Jag bor i en annan stad och de bor jättenära mamma. Jag har hela tiden tänkt att jag unnar dom att ha en bra relation. De har inte heller alltid haft nån bra relation mellan sig systrar och nu är de jättetighta. Jag har känt mig utanför och ensam under senaste året, men jag har ju mitt liv så jag har liksom unnat dom att ha bra kontakter.

För nån vecka sen skrev jag nåt till min ena syster om att jag tycker att de är så snälla och goa som hjälper mamma så mycket. Jag har skrivit det förut också och fått tumme upp och den ena av dom har skrivit att jag ju inte ska behöva åka så långt för att hjälpa mamma med sånt som de kan hjälpa henne med. Jag har ju såklart trott på dom, men den här gången fick jag svar från min syster att jag inte behövde ha mer kontakt med henne utan kunde hjälpa till mer istället.

Jag blev lite ledsen och tyckte väl att de kunde ha kläckt ur sig det tidigare. Jag har dessutom inte dåligt samvete för fem öre eftersom det alltid är jag som åkt till mamma förr om åren. Nu fick jag plötsligt veta att jag inte ens hälsar på henne. Jag skrev tillbaka att det är många som inte träffar sina gamla föräldrar nu när det är Corona. Jag har frågat mina bägge systrar vad de skulle vilja att jag ska hjälpa till med, men jag får inga ordentliga svar.

Jag känner mig ledsen och utanför.

Funderar över hur jag ska kunna hjälpa till och om jag verkligen ska ta åt mig och om jag ska fjäska på nåt vis eller bara skita i alltihop. Jag bor ju några mil därifrån och har fullt upp både med Gabriella, mig själv och min sjukdom och mitt jobb. Jag har kontakt med mamma ganska ofta i telefonen. Ett tag tyckte jag att även hon stängde mig ute eftersom hon inte ringde lika mycket. Men jag tror att det handlade om att hon var ganska nere av att hon inte mår bra fysiskt längre och inte klarar att ta hand om allt själv längre. De skjutsar henne på ärenden och de handlar åt henne. Så de gör ju allt hon behöver hjälp med. I samma stad bor även några av deras vuxna barn och då tycker jag väl att de hellre borde hjälpa till istället för att jag ska åka flera mil när mamma har så pass många nära sig.

Efter det där svaret om att jag borde hjälpa till mer har jag tänkt att jag kan online-handla åt henne och att jag skulle kunna hjälpa henne att skaffa färdtjänst. Men jag vet inte. Onlinehandling kan jag ordna ändå. Grejen är att jag behöver gå in på maxi och ordna med det. Och det är ju lite knäppt för anledningen till att jag vill online-handla är ju att jag har svårt att gå in på affärer när jag har ångest, så jag kan sitta i bilen en ganska lång stund innan jag väl går in…. Så jag måste gå in för att kunna slippa gå in…

När jag skriver om det så här så känns det lite larvigt alltihop men det är ledsamt alltihop.

Ja det var denna veckas ångesthål.

Igår var det i alla fall eurovisionsfestivalen på TVn. Och det tycks ju hit och dit av folk. Själv är jag väl knäpp, för jag är nästan förälskad. Sitter nu och lyssnar igenom en massa låtar. Jag har liksom upptäckt nåt jag inte vetat om förut. Måneskin. Helt underbara! Så jävla bra!

Utbrott, apotek och älgar

Hej på er!

Ingen söndagsbloggning i söndags så det får bli idag istället.

Magen är lite bättre. Jag har lärt mig någorlunda att äta mycket mindre, men det är svårt. Glass är allra svårast. Jag älskar glass. Glassoman! Men kan inte påstå att magen är bra för det. Jag har fått tid för ultraljudsröntgen den 24 maj. Får se vad det visar. Jag tror mer och mer att det handlar om att nån sten fastnat i en gallgång.

I övrigt snurrar livet på. Gabriella får sina utbrott och jag tycker att det är väldigt jobbigt. Vi skulle till tandläkaren förra veckan men när hon och jag skulle gå ut till parkeringen fick hon ett stort utbrott så vi var tvungna att avboka. Jag vet inte riktigt vad man ska göra åt detta faktiskt. När hon var mindre så var lösningen att strukturera hennes vardagar och göra det lugnare i vardagen. Nu är det ju inte jag som har den kontrollen längre. Det är inte jag som ska vara kreativ utan personalen. Men med den bristande kunskap som de har och med hennes envishet om att klara sin struktur själv så är det väldigt svårt. En del personal fungerar bra och andra fungerar inte alls. Jag tycker ju inte att det ska hänga på personnivå utan på att de har ett gemensamt arbetssätt och synsätt. Att de tillsammans kunde planera sitt bemötande eller hur de skulle kunna strukturera hennes dagar. Som det är nu är det hon som styr helt och hållet och hon har inte koll på vad som är för mycket på detaljnivå och vad som är sånt som hon kan begära av andra liksom. Det hamnar på såna där små detaljer som är viktiga för henne, att vattenglaset ska vara på nattduksbordet, att personalen ska ta med sig en banan in i sovrummet när de väcker henne på morgonen, att de inte ska knacka för hårt på dörren, att de ska lägga tvätten på tvättstället och inte hänga den åt henne. Alltihopa stannar vid de här smådetaljerna och den större strukturen hinns inte med.

Men hon är själv medveten om att det inte är bra med dessa stora utbrott. Hon skulle vilja tygla dom på nåt bra sätt, men varken hon, jag eller personalen vet hur. Jag har försökt få tag på sköterskan på psykiatrin men han är på semester. Jag har pratat med min läkare och hon skulle ta det med honom när han kommer tillbaks. Nånslags vid behovsmedicin kanske skulle vara bra. Hon äter Atarax just nu men inte vid behov utan regelmässigt på kvällen och kanske nån mer tid. De ligger med i apodospåsen. Kanske man behöver plocka ur den ut apodosen och istället verkligen ge henne vid behov när det ska göras specialla saker.

Men det behövs annat också. Kanske nån social berättelse om att baciller inte smittar från golvet till mössan om den ramlar ner från hyllan. Jag vet inte riktigt vem som ska ansvara för att skriva en sån social berättelse heller. Jag har funderat på nåt möte med hennes fadder men hon jobbar mest natt så det är svårt att få till.

För övrigt åker Peter och jag jeep mycket. Några kvällar har vi varit ute och räknat älgar. Lite sådär fånigt roligt. Härom kvällen såg vi 9 stycken. Det är inte dåligt! En annan kväll var vi ute och gick och då såg vi faktiskt vargbajs. Här i närheten finns förstås även tranor, svanar, vildgäss och rådjur. Harar och en och annan rovfågel. En kväll såg vi en uggla.

Spänning i det lilla livet liksom. Att åka på en skogsväg och se en gammal traktorväg och säga till varandra “Ska vi åka in här, där har vi aldrig åkt”. Och så åker vi i guppig terräng, kanske uppför en brant backe med vacker utsikt över blånande skogar eller fram till en övergiven stuga eller en stilla skogstjärn. Ibland är det roligt att “splasha” i leriga vattenpölar en regnig dag och sen kura i bilen med en räksmörgås och te från termos.

Vi har faktiskt bakat ibland under senaste tiden. Det har vi inte gjort på väldigt många år. Det började med att Peter fick för sig att baka bullar och sen har jag bakat sockerkaka. Igår efter min dumma glassportion sa Peter att vi kanske borde ta ett uppehåll med det där bakandet och inte äta nåt sånt förrän midsommar. Jag tyckte att han var dum. Vi har inte bakat på många år och nu när vi äntligen satt igång med det så ska vi sluta!!?? Jag som faktiskt gått ner i vikt trots våra bullar! Så han ändrade sig och nästa helg ska han göra en ny omgång bullar 😀

Lyckan kan finnas i det lilla livet. I morrn ska jag hjälpa till att sjösätta segelbåten. Och där tar min lyckokänsla över det lilla livet slut………………….. Jag är inte direkt förälskad i hans segelbåt och tycker att såna där saker mest är nervösa. Andreas skulle ha kommit hit och hjälpt till men i sista stund avbokade han det. Så vi har fått tag på en annan kompis. Men vi behöver vara minst tre. Så det är väl bara att blunda och köra.

Idag ska Gabriella och jag ha shopping på apoteket. Hon älskar att gå där och klämma och känna och lukta och läsa på de olika krämerna och tvålarna. Så en sån shoppingrunda tar lite tid… Det kan vara svårt för andra att förstå. Men det är en fin syn att se henne gå där och njuta faktiskt.

Nu kom min lille pisse-nisse-kisse och vill ha mat.

Kram på er!

By the way så blev jag vid årsmötet vald till ordförande i föreningen jag är med i! Jag som skulle dra ner på alltihopa! Jag har kollat med försäkringskassan och de säger ja till det så vi får hoppas att de håller det löftet och inte krånglar till mitt liv på nåt sätt. Jag kommer att delegera de flesta arbetsuppgifter och har en väldigt eminent styrelse omkring mig. Så jag är säker på att det kommer att gå bra. 🙂

Magont

En liten sädesärla trippar omkring på Andreas bil. Sån fin syn. Andreas kom hit förra söndagen och bytte däck samt lämnade den åt oss för att Peter skulle ordna verkstadstid med mecken här i närheten. Så Andreas tog min volvo istället, så nu åker jag jeepen igen dit jag ska. Det gör ingenting. Lite dyrt bara, men i coronatider kan jag ju jobba hemifrån en del så då behöver jag inte åka nånstans ibland. Tyvärr gick det väl inte att göra så mycket åt hans bil. Den är en väldigt gammal veteranstämplad välskött, men nån gång tar väl även en sån slut och måste på skrot. Så nu tycker jag faktiskt att det är dags för Andreas att skaffa en vettig bil eftersom han pendlar så långt och ska bli småbarnsförälder så småningom. Ja inte förrän i Oktober, men ändå.

För det har jag väl berättat? Att jag ska bli farmor i oktober? Så himla häftigt! Andreas stackars tjej spyr och mår illa. Hoppas att det bättrar sig snart. Hon var på ultraljud i veckan som varit. Ja tyvärr är det ju så nu att mannen inte får följa med. Men de löste det på ett finurligt sätt genom att filma i realtid så han var ju nästan med ändå. Allt verkar bra. Jag tror att de blir jättebra föräldrar. Och jag hoppas att jag blir en bra farmor. Det tror jag. Eller vet. Men dom bor ju ganska långt bort så det är ju inte bara att svänga förbi när man behövs.

Jag skulle ju ha åkt dit förra helgen egentligen men kände mig snuvig och ont i magen. Snuvan gick över, troligtvis var det min sedvanliga allergi som dyker upp ibland. Snarare varje morgon och sen blir bättre med kortisonnässpray framåt dagen. Nu i Coronatider behöver man ju dock vara försiktig så jag vågade inte chansa med att åka dit.

Min mage däremot blir bara sämre. Jag var till vårdcentralen i veckan och tagit prover samt fått remiss för ultraljudsröntgen. Om jag får jätteont ska jag åka in akut. Magvärken blir alltid sämre när jag äter nåt och det känns stenhårt vid sidan på magen som att nåt buktar ut. Gallblåsan har jag opererat bort så nånting annat är det ju. Vi får väl se. Jag försöker att inte tänka på det. Lever, bukspottkörtel, tarmar eller stenar i gallgångar. Nånting är fel men jag hoppas på att allt har med nån enkel förstoppning att göra.

Ja jag är förstoppad och det blev till när jag började äta Folsyra för någon månad sen. Klart att jag inte varit helförstoppad hela tiden, några gånger har jag klämt ut stenhårda små bollar. Men nu jävlar slutar jag med Folsyran för det måste bli en ändring på detta! Och nej, du behöver inte tala om för mig vad jag ska äta och inte.

Jag har en tarmsjukdom som jag vet exakt vad jag kan äta och inte. Nötter och fullkornsbröd är hemskast. Jag får så ont så jag inte kan vara rak i princip. Nån gång har jag ätit nåt fiberbröd och sen satt mig i bilen och det har varit en hemsk upplevelse med smärta så inåt helsike.

Men just nu spelar det ingen roll vad jag äter. Utbuktningen sitter där hela tiden men gör ondast när jag ätit. Och det blir bara värre. Igår mådde jag så illa och hade så ont så jag kände mig alldeles yr.

Det var väl inget vidare inlägg det här…

Kram på er ❤

Radiohead

Vad lever i mitt huvud?

Jobbet, föreningen, digitala möten och annat tekniskt skit, mina vuxna barn, katterna – varav den ena håller mig vaken i stundtals på nätterna, disk och tvätt. Och så våren.

Våren är en tid som många älskar. Som många får energi av. Jag får endast krav av våren. Jag fullständigt hatar den. Ungefär som december. Allt man vill men inte klarar. En vän sa en gång i en intervju ang hennes bipolaritet som en lokalkanal gjorde med henne: “Det svåra är att veta allt man kan. Men som man inte klarar”. Så klockrent! Precis så är det. Jag kan massor av saker, men jag klarar inte av att göra dom. Jag kan tvätta fönster, jag kan byta gardiner, jag kan så tomater och gurka och morötter, jag kan städa och sortera. Men jag klarar inte av att få det gjort.

Man kan fundera över organisationsförmåga. Jag vet inte om jag har svårt för det egentligen. Blanketter och beskrivningar har jag svårt för. När det finns en massa information på ett papper eller att hålla koll på räkningar eller datum saker ska vara gjorda.

Jag skaffar mig sätt att sortera. T.ex. en mapp i köket lätt åtkommen där jag skulle lägga räkningar och andra viktiga blanketter. Men vad är viktiga blanketter? Jag har en pärm där jag ska sätta in räkningarna när de är betalda (eftersom det inte räcker för mig att se det i datorn på min swedbanksida), men de räkningar som inte blir betalda samlas i mängden annat bröte som ligger i soffan; reklam, den lokala tidningen, andra tidningar, information om olika saker. Eftersom det tappas bort i den djungeln så blir det inte betalt och då hamnar det aldrig i pärmen (såklart). Och räkningar som bara kommer i min maillåda försvinner direkt. Sånt måste jag skriva ut eller åtminstone skriva upp.

Autogiro säger du… Ja det kanske hade varit bra. Om jag hade haft råd. Grejen är att varje månad måste jag göra prioriteringar bland räkningarna. Vad är viktigt att betala just nu och vad kan jag skita i tills jag får påminnelse och kommer påminnelsen att kosta eller ej…

De flesta människor har koll på sin ekonomi när det gäller att handla. Man jämför priser och köper det billigaste och kollar kanske kvalitet om det i längden är billigare och bättre att ändå handla nåt som är lite dyrare på direkten. Många har en slags koll på vad saker är värda. Vad kostar en billig ost, hur stor bör den vara? Vad är skor värda? Har jag råd att köpa en godisbit varje gång jag handlar? Är det värt att faktiskt köpa en slags “morot” varje gång jag går in i en affär för att klara av att handla där? Och vad får den moroten kosta?

“Men ni är ju två som kan hjälpas åt?” Nej sorry. I vår värld är Peter peter och Marielle är Marielle. Jag minns inte hur vi gjorde när barnen växte upp. Jag har nån känsla av att det var jag som handlade deras kläder, jag minns inte hur vi resonerade faktiskt. Jag tror att det var Peter som hade nåtslags resonemang och jag inte orkade bråka om det.

Så har det alltid varit. Jag har inte klarat att argumentera, han vinner alltid. Hur knäppt det än är så vinner han alla resonemang.

Och när det gäller organisationen här hemma så orkar jag inte heller. Jag sorterar och städar nånstans och efter ett tag ser det ut som fan igen och då orkar jag inte göra nåt åt det. Jag kan hålla vissa platser ett tag, men sen brukar det skita sig och då orkar jag inte.

Usch, nej det här blev ett ledsamt inlägg. Ett inlägg som blottar mina innersta sår faktiskt. Som gör att jag skulle kunna ta livet av mig. På riktigt. För alltihopa är så hopplöst.

Ändå är det andra saker i livet än städning som är viktigt. Som jeepturer till exempel. Igår gjorde vi en sån där impulsiv grej. Vi skulle bara ta en lien sväng men den tog 8 timmar! Då åt vi räkmacka utanför en maxi i bilen istället för att åka hem och laga mat. Jag gillar det där spontana. Det där lite crazy.

Men idag är det jobbigt. Peter städar och jag känner att han tycker att jag är en latmask. Att jag inte GÖR sånt som jag borde göra. Grejen är att jag har svårt för att sätta igång med saker när han är hemma. Vilket innebär att han tror att jag aldrig gör nåt eftersom han inte ser när jag gör det.

Det handlar om min paranojja. Den finns med mig överallt. Det där att jag tror andra betraktar mig och tycker och tänker saker om mig. Den finns här hemma, men den finns även på jobbet och hos Gabriella när jag hjälper henne att städa. Jag får för mig att personalen står i fönstret och kollar på hur jag gör med hennes mattor när jag hänger ut dom. Jag klarar inte en del arbetsuppgifter på jobbet när andra är där, ofta är det därför jag jobbar över på kvällen – för att jag jobbar bättre när ingen annan är där.

Jag funderar… Jag tror att jag är mer rädd för kritik än sugen på beröm för att jag gjort nåt bra. Klart att jag vill få bekräftelse också. Höra att jag är bra på saker. Men inte innan jag gör dom. Och inte under tiden heller. Då blir det krav istället. Då blir det den där känslan att jag är rädd. Jag är så rädd och jag tror att ingen tycker om mig. Människor smyger och tittar kritiskt, viskar och skrattar bakom ryggen. Jag är helt övertygad om att det är så.

Ibland önskar jag att jag bodde helt själv. Jag tror att jag skulle klara mer då. Jag skulle ha en annan frihet. Tänk att få dammsuga mitt i natten, eller sätta igång att tvätta fönster utan att behöva tänka att han kanske tycker att det inte blir tillräckligt bra.

Det är mycket jag inte kan. Men kanske jag skulle klara att fråga om hjälp. Tänk om jag faktiskt skulle klara att ringa en granne jag känner som säkert skulle komma och hjälpa mig. Och vi bor så himla bra för ingen behöver se vad jag gör i trädgården.

Jag minns en gång för många år sen som jag skulle måla på verandan, men fick syn på en båt långt ute på sjön och var helt övertygad om att dom såg hur jag gjorde och jag var så rädd över att de skulle titta och tycka en massa saker så jag gick in och fortsatte måla på natten istället med stor lampa så jag såg. Peter var förstås inte hemma då. För då hade jag aldrig gjort det överhuvudtaget.

Mitt i allt håller jag på att träna på att föreläsa. Jag brukar hålla i handledningar och så där på jobbet och nu fick jag för mig att jag skulle filma mig själv när jag pratar för att kunna utvärdera hur jag pratar. Det är inget kritiskt i det alls. Inte på det sätt jag skriver här ovanför utan bara positiv träning. Jag tycker att det är jätteroligt och det blir bättre hela tiden. Man blir varse hur många “eh” och “öh” man säger och en sak som jag upptäckt är att jag harklar mig väldigt mycket.

Men den träningen kan jag inte heller göra när Peter är hemma. Så vad ska jag hinna när han inte är hemma? Hur ska jag prioritera de stunderna jag är själv?

Och där kommer min panik. Min brist på organsiationsförmåga eftersom jag skyndar att städa halva huset och skiter i dammen i hörnen och så vill jag diska och det blir halvgjort och tvätten blir inte av eftersom jag inte hinner och. Men en gång för nåt år sen eller två gav jag upp övervåningen så den är hans ansvar. Och man kan tycka vad man vill om min organisationsförmåga, om min eventuella ADHD, mina paranojjor, min skräck och panik…. De ställen som är stökigast är på övervåningen. Där ärä hans ansvarsområde och nuför tiden skiter jag i det. Men han har inga dåliga känslor om det. Han känner ingen panik och mår inget dåligt, han känner sig inte betraktad. Han gör på sitt vis och jag håller käft för jag vill inte argumentera eftersom han alltid vinner.

Men nu gick solen i moln och det blåser och är kallt. Så jag behöver inte greja i nån trädgård. Jag tror att jag klarar att sortera lite i kökssoffan. Kanske se om det finns några viktiga räkningar. Kanske hitta hålslagaren så jag kan sätta in lite som är färdigt i min pärm. Kanske må lite bra en liten stund. Känna att det finns nåt jag kan. Och som jag faktiskt klarar…

Kram!

Gabriella och Drakar och demoner

Hello!

Nu är jag här igen 🙂

I går var vi hem till Gabriella och spelade rollspel från Drakar och Demoner. Herregud, inga fel på föreställningsförmågan då inte! Det är ju värre i sociala situationer i verkligheten, men i spelets värld där man ser det utifrån en roll istället så fungerar det hur bra som helst. Jag drar lite paralleller när det gäller seriesamtal. Hur människor flyttas ner på ett papper och man ser sig själv i ett utifrånperspektiv.

När Gabriella var liten (innan jag visste nåt om seriesamtal överhuvudtaget) så använde jag hennes barbiedockor för att förtydliga saker som skulle hända eller saker som hade hänt. Jag gav dockorna identiteter från människor i verkligheten. Talade om att Kent var pappa och någon specifik barbiedocka var nån annan. Någon föreställde morfar och mormor och kanske nån som stod för att vara ett barn i lekparken osv. Dockorna kunde byta karaktär från tillfälle till tillfälle (snacka om flexibilitet!). Jag tror att möjligheten handlade om att hon såg sitt eget behov av att förstå också. Att det lockade till intresse.

En annan sak som slog mig var att hon är så jäkla duktig på matte. I rollspel handlar det mycket om att räkna ihop summor på tärningar och att göra ett visst antal handlingar, man behöver kunna se turtagning och räkna ut skador och hitta förtrollingar samt vara väldigt kreativ, lösa gåtor. Och då är hon så otroligt duktig. Jag gav upp mitt räknande till slut och lät henne räkna ut allt. No problems! Peter var spelledare och ledde oss in i äventyret med inlevelse som smittade av sig. Det är han jätteduktig på.

Det var längesen vi spelade rollspel sist men eftersom det gick så bra så blir det nog nåt att komma igång med igen. Och tradition och oskrivna regler är ju att man även äter pizza och en del snacks under tiden. Då kan man hålla på i många timmar. Till slut blir mamman med trolig ADHD lite trött……….

I övrigt mår jag ganska bra psykiskt faktiskt (en liten stund av livet…). På nåt sätt har Coronaskräcken lagt sig som en hinna över att vara tvungen att prestera eller träffa människor överhuvudtaget. Gården och huset får se ut som det gör utan att jag blir galen över att jag är en dålig människa. Alla älskade vänner som jag ju egentligen vill träffa och allt ansvar och oro inför sommaren kan man ju inte göra så mycket åt… och på nåt sätt så gör det även att jag blir lugnare.

Jag har vänner. De finns därute. Och vi väntar på varandra. Men man måste inte träffa dom. Det ger mig en slags frid på nåt konstigt sätt.

Sen lever jag med en slags skräck samtidigt. För själva sjukdomen. Det finns människor i närheten av mitt jobb som blivit sjuka och på Peters jobb också.

Ja… ha det nu bra. Kram!

By the way förresten så har inte chefen från gruppboendet hört av sig nåt i veckan ang vikarien jag tog upp i mailet med henne. Jag vet inte varför.

Ny söndag

Funderar skarpt på att skapa en ny blogg som får heta “Marielles söndagsblogg”. Då kanske ni läsare vet att ni kan förvänta er att jag skriver just på söndagar och så kanske jag inte blir bortglömd. Men å andra sidan blir jag kanske begränsad istället och om jag skulle vilja skriva oftare så blir det knepigt och ifall jag glömmer en söndag eller inte hinner så kanske det blir ett krav.

Äh. Söndagar verkar vara den dag jag hinner med och känner inspiration. Ska fundera lite mer på det där. Jag har ju en liten devis när det gäller bloggande och skrivande på sociala medier öht, att tankar är färskvara. Det innebär att det jag skriver om åsikter och känslor kanske är helt annorlunda om nån vecka eller kanske till och med nästa dag. Därför är det bra uppbyggt att man ser det senaste först när man går in på bloggar och facebook.

Så vad har då hänt denna vecka… Ja jag jobbar på i min halvtid och trivs ganska bra faktiskt. I veckan pajjade dock min jobbdator och man blir fruktansvärt begränsad. Jag som har kunnat dokumentera, administrera och läsa internmail vartifrån som helst, kan nu bara använda mitt e-leg och behöver då ha en stationär dator för att det ska funka. Innebär att jag måste vara på jobbet för att jobba och inte kan jobba hemifrån 😦 Surt!

Ska lämna in den på tisdag för att få den uppgraderad i alla fall så får vi hoppas det gör det hela bättre.

Förra helgen hade G och jag samtal om personal på hennes boende som inte funkar. Efter bearbetning och sorterande kom vi faktiskt fram till att det handlar om EN vikarie som hon inte vill ska hjälpa henne att duscha och kamma håret, dvs kroppsnära arbete som tar en stund. Det borde man väl som LSS-användare kunna begära? Det handlar alltså till syvende och sist enbart om en speciell personal som dessutom är vikarie och det handlar om endast två saker.

Jag har ju fått nobben över den önskan förut i ett mail, men nu skrev jag ett nytt igen till chefen. Hoppas det kan bli bättre nu. Jag ställde även fråga om brevlåda för synpunkter som funnits på boendet förr. Vet inte om den finns kvar eftersom den satt i entrén till gemensamhetsdelen och den vägen går inte nån in längre pga Corona. Men jag tänker att om de vill ha synpunkter så borde de ju kunna vara flexibla och läsa det med respekt.

Tyvärr visade det sig att chefen är ledig denna vecka och kommer åter i morrn så hon har inte läst det än. Då satte min paranoijja in förstås. Rädd att det blir för stor grej av det hela. Rädd att jag gör nån illa (vikarien). Rädd för samarbetsproblem med personalen. Rädd för allt möjligt.

Jag är en stark mamma som kan visa min vilja för att mitt barn ska ha det bra. Jag är driftig och ringer dit jag behöver ringa och strider för mina barn. Alltid.

Men innerst inne är jag en rädd liten skit. Det vet dom förstås inte. Dom som sitter på höga hästar; chefer, handläggare, politiker… dom vet förstås inte att det sitter en rädd mamma bakom dessa strider. För dom är jag nog tyvärr mest besvärlig.

Början på veckan var Peter och jag ute och åkte med jeepen. Så härligt att komma ut lite. Att se den svenska naturen och att erövra små skogsvägar. Den där spänningen och lusten som jag känner när man tar sig fram med hästkrafter i en nästan oländig terräng. Uppför traktorvägar där man inte vet säkert om man tar sig fram. Ofast finns det ju nån liten vändplats till sist men ibland ligger träd över vägen som gör det lite svårare.

Jag startade en speciell äventyrsblogg där det var meningen att vi skulle skriva bägge två och lägga ut inlägg och bilder både om Peters segelbåtsliv och om våra jeepturer i naturen. Det blev några inlägg som jag skrev. Nu är det Peters tur att skriva om lite segelbåtsförberedelser. Men det blir ju inte förstås. Fast han ju var med på idén först. 😦

Igår var jag med min förening och grillade. Jag tyckte först att det kändes jobbigt att ta sig dit. Har haft lite ångestproblem när det gällde att handla och visste inte om jag skulle klara att gå in och köpa korv och bröd m.m. Skickade ett mail till dom andra om det och att jag kanske skulle bli sen, men det gick. Jag åkte in och handlade på en liten affär och sen åkte jag till dom andra. Och det var så härligt att ses igen. Fick så mycket go energi efteråt.

Gabriella har ofta problem med sin telefon eftersom hennes wifi krånglar så Peter har försökt hjälpa henne, men han är inte så jättebra på det där heller och har inte möjlighet att åka dit titt som tätt för att fixa med det där, så det är lite jobbigt faktiskt. Så många gånger man tänker att det borde ingå som en slags fortbildning för personal som börjar på boenden att lära sig kring smartphones och liknande så de kan hjälpa till istället.

Peter har fått dille på att laga fina middagar på helgerna åt honom och mig och igår hann jag inte diska efteråt eftersom vi skulle se nån film, så nu svämmar bänkarna över här med disk. Ska även dammsuga lite. Vardagsgrejer som känns möjliga.

Ångest finns och knackar på. Har även lite förkylningskänslor men vet inte om det handlar om nån form av allergi istället. En dag i taget. Djupa antetag. Life goes on… Det liv jag lever.

Kram på er! Glöm inte bort mig… nästa inlägg kanske kommer nästa söndag eller nåt 🙂 Titta in då!

Söndagsbloggen

Ja jag kanske borde byta namn 🙂

Påsk. Gabriella är här. Hon hade velat vara här tills i morrn egentligen men jag sa nej och att vi kanske skulle ta oss en jeeptur i morrn. Det gick bra. Samtidigt har jag ju samvetskval eftersom hon verkar må bättre här hos oss än hemma hos sig. Det gör ont i mammahjärtat.

Egentligen vet jag inte riktigt vad det beror på. Vi skämmer inte bort henne så det är inte vad det handlar om. Kanske handlar det om bemötande och stress. Vi gör absolut “fails” ibland. Och det blir ilska här också, men det är ilska som hon inte mår så dåligt av. Hon vet att vi inte tar illa upp. Vi går inte ut genom att smälla i dörrar eller se sura ut. Ja du läste rätt! Det finns alltså personal som tar illa upp när hon säger ifrån och som går ut med att smälla i dörrar eller se sura ut.

Varje gång som det blir ett “fail” för mig så tänker jag: “Det där blev inte bra. Hur ska jag göra nästa gång?” Jag tror inte personalen tänker så. Fast är det några som borde tänka så, så är det ju dom! De borde se varje dag som en ny lärdom. Varje dag innebär nånting som man kan ta till sig, analysera och ta med sig till nästa gång de träffar henne. Och varje personal är inte en egen ö! De behöver prata med varann och komma överens om saker och ting, men det verkar vara svårt. En del klarar det. De som har svårast är naturligtvis vikarier eller nyanställda.

Ni vet mitt förra inlägg om en skrämd häst. Det går inte att ändra på deras arbetssätt. Det är bestämt att personalen ska “ha hand om” dem speciella dagar. Det innebär alltså att Personal A kanske är en som hon tycker om och kan bemöta henne på ett bra sätt, Personal B kan vara en personal som inte klarar att anpassa sig till det bemötande hon behöver. Om det då är Personal B som “har hand om” Gabriella en speciell dag och då ska duscha henne, så vill ju Gabriella att Personal A (som ju alltså ändå är där på plats samtidigt också) ska göra det istället, men då säger de nej. Eftersom deras arbetssätt är bestämt på detta sätt.

Jag kan ju i och för sig förstå att kanske ingen av de som bor där vill ha hjälp av Personal B… och då blir det ju lite knivigt. Men då är det väl verkligen dags att analysera! Vad är det som Personal B gör som inte fungerar?

För närvarande är det inte så bra just nu här hos oss heller. Vi bor ute på landet, ni vet… lugn och ro. Men nu i Coronatider så är tyvärr sommarstugegästerna här oftare. De tycker också om att vara på landet… Och de som bor närmast oss har väl tråkigt eller nåt för nu håller de på att riva sin veranda och ska bygga nåt annat nytt där istället.

Det hamras och spikas och pratas och diskuteras och spelas musik…. Som sagt lugn och ro på landet… :-O Men man måste ändå tänka att inne i stan på vår och sommar är det ännu mera ljud. Tänk även sommarstugeområden där stugorna ligger tätt och alla ska hamra och spika och klippa gräset…

Här i området har vi två sommarstugor. Den ena ligger granne med oss och den andra en bra bit från oss. Sen bor det lite fasta boende här också och de är det lite längre till. Så vi ska verkligen inte klaga. Men någon i vår familj kan faktiskt inte göra såna jämförelser utan blir arg för varje litet tillfälle som det blir jobbigt rent perceptuellt.

Jaja, idag är det söndag och hemresedag för fröken G. Jag har aldrig tänkt att vi åker nåt speciellt klockslag utan vi åker när vi blir klara helt enkelt. Efter att vi ätit mat så packar hon och sen åker vi. Men idag började Gabriella och hennes far diskutera klockslag och det visade sig att bägge två hade nånslags tanke om att vi brukar åka vid 18-tiden. Jag står som ett frågetecken eftersom jag aldrig tänkt i de banorna alls. För mig är det slumpen som avgör om vi kommer iväg vid den tiden eller nån annan tid.

Peter är alltid mån om att jag ska komma hem så tidigt som möjligt. Att det inte ska bli för sent. För han antar att det är positivt för mig att komma hem. Detsamma gäller från jobbet. Men …. jag kommer hellre hem sent för att slippa stressa istället för att behöva stressa för att inte komma hem för sent. Och jag åker hellre iväg sent till jobbet för att slippa stressa här hemma för att komma iväg. Eller när jag ska till Gabriella så åker jag hellre dit sent för att slippa stressa än att stressa för att komma dit och sen komma hem när det inte är så sent.

Hängde ni med? 😀

Alltså… jag tycker inte illa om nånting egentligen. Men jag tycker inte om att stressa. Så därför får saker hellre ta tid än att skynda mig för att komma till nästa aktivitet.

Nu i veckan ändrade jag mina arbetstider två dagar i veckan. Till att på tisdagar istället jobba 12-16.45 (de där 45 minutrarna är lunchberäknat) och på fredagar jobba 10-15.45. Den sista timmen beror på att jag jobbar en timme för lite på torsdagarna… eftersom jag inte vill börja kl 8 utan hellre kl 9.

Detta innebär alltså att jag hellre kommer iväg lite senare till jobbet och slutar senare på jobbet och kommer hem senare från jobbet. Tvärtemot många andra som vill komma hem så tidigt som möjligt från jobbet om dagarna.

För mig är det snarare så att det spelar ingen roll när jag kommer hem för det har gått åt så mycket energi så jag orkar ingenting oavsett vilket klockslag jag kommer hem.

Och då tänker du… “jamen om det går åt så mycket energi borde hon kanske inte jobba alls!” Felfelfel. Det har inget med jobbet att göra. Det gäller allt jag gör. Och jag kan ju inte sluta göra saker. Jag måste ju leva liksom.

Nu ska jag gå in och duscha i alla fall. Ha en fortsatt bra påsk!

Kram!